Les Papillons de Charcot - AIDER LES MALADES A SORTIR DE LEUR ISOLEMENTLes Papillons de Charcot


Agir contre la SLA

Nos actions 2009

Le Kikoz est enfin là!

20 décembre 2009

L'outil de communication dont nous sommes très fiers peut dès aujourd'hui être commandé sur notre site .

Deny Podda a conçu le Kikoz afin d'aider son amour Lydie, atteinte de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), à communiquer, celle-ci ayant perdu l'usage des mains et L'utilisation du Kikozde la parole. Il a partagé les plans de son invention simple sur le forum du Café Charcot et a conseillé plusieurs malades SLA dans la fabrication.
Les quatre associations Les Papillons de Charcot, RNT APF, André contre la SLA et Alis ont créé un groupe de travail pour améliorer le Kikoz de Deny et pour proposer un produit fini à toutes les personnes touchées par la perte de la parole afin de vaincre l'isolement dans lequel elles pourraient se trouver.
Le Kikoz s'utilise facilement partout, à l'intérieur comme dans vos déplacements à l'extérieur et ne nécessite pas de connaissances en informatique.

Important : une mobilité suffisante de la tête est indispensable pour utiliser le Kikoz, veuillez prendre conseil ou nous consulter en cas de doute.
En cas de difficulté d'utilisation, n'hésitez pas à nous contacter. Vous pourrez demander le remboursement en nous retournant le matériel sous 15 jours

LE MATERIEL KIKOZ

Dans le coffret, vous trouverez les composants suivants:

· un pointeur laser fixé sur monture lunettes. Une variante sur bandeau est à l'étude.
· un boitier piles avec interrupteur intégré (2 piles modèle LR6 non fournies)relié au module laser par un câble conducteur
· un « buzzer » indépendant permettant de demander la parole
· un tablo-kikoz en format A3 et un tableau allégé en format A4
· une notice

Des tableaux complémentaires sont disponibles sur la page consacrée au Kikoz


Les calendriers des Papillons de Charcot 2010 sont arrivés

10 décembre 2009

Le calendrier des Papillons de Charcot 2010

Si vous souhaitez soutenir l'action de notre association, achetez les calendriers 2010 des Papillons de Charcot, et distribuez ou vendez-les autour de vous.

Un geste simple, utile et efficace (et généreux car le calendrier est particulièrement beau cette année, rempli de magnifiques souvenirs)

Commander un ou des calendriers

N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions ou si vous souhaitez en savoir plus sur notre action.

Excellentes fêtes à tous!


Le 19e Marathon de la Rochelle

1er décembre 2009

Le Marathon la Rochelle 2009 avec les Papillons de Charcot"Salut à tous,

Gros temps sur La Rochelle pour ce 19 ème Marathon!

Une petite dizaine de papillons coureurs, parmi 7500 participants, ont manqué de s'envoler tant le vent glacé soufflait sur la côte .

A peine le temps de prendre quelques souvenirs photos, 2 petits tours du port et puis s'en vont dans leur chaumière !! Pas le temps non plus de voler le micro du speaker !
Tout le monde à bon port enfin presque! Mille pensées à vous amis papillons !

En attendant les photos sur le forum , à bientôt sur les chemins !!"

Willy BERTHOME
Pour le Team Papillon



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