Les Papillons de Charcot
Les éditions des Papillons sont nées au printemps 2010, avec la parution du livre de Valérie Merle : Seconde Vie.
Ce projet éditorial a paru évident, au regard des buts de l’association : faire entendre la voix des malades atteints de SLA, de leurs proches, leur permettre de sortir de l’isolement et faire connaître et reconnaître la SLA.
Au-delà de cette évidente corrélation avec nos buts, les éditions des Papillons se veulent aussi ancrées dans le combat des Papillons pour la reconnaissance de la dignité des malades SLA et de tous ceux qui, lourdement handicapés et dépendants, finissent par être totalement réifiés, réduits à leur pathologie et aux mesures compensatoires.
Créer nos éditions est offrir la possibilité à ceux qui le souhaitent d’exprimer leur En-vie par une réelle démarche littéraire, de nous livrer une expérience de vie qui les a contraint bien souvent à se dépasser, et ne peut qu’enrichir notre propre humanité, si nous savons les entendre.
« L’autre blessé ne se laisse pas figurer, il est regard et non chose à voir. »
Charles Gardou – Fragments sur le handicap et la vulnérabilité
Contacts :
bonnefondchristine@orange.fr
bonnefond.bertrand@orange.fr
Nous souhaiterions concrétiser le projet d’un ouvrage collectif où pourraient se croiser les regards et les expériences de malades, proches, accompagnants, soignants…
N’hésitez pas à prendre contact avec nous, à oser vous lancer !
Commandez nos livres, offrez-les, aidez-nous à les diffuser – chacun de nous peut en déposer quelques exemplaires chez son libraire préféré, occasion de glisser une plaquette des Papillons dans l’ouvrage.
Pour tout contact sur les dépôts en librairie : christine.ozun@orange.fr
Pour commander des plaquettes : lespapillonsdecharcot@gmail.com
C'est à Clarisse Folliot que nous devons la nouvelle parution des Editions des Papillons. Toute de pudeur, elle décrit l'invasion du quotidien par la SLA, sans jamais parler d'elle, ou si peu. Le livre entier est voué à Daniel, à cet "attachiant" de Daniel, et à leur couple qui ne plie jamais, dans un profond respect de l'autre, jusque dans le pire, jusqu'à la fin.
"Si j’ai voulu témoigner, c’est pour rendre hommage au grand bonhomme qu’était Daniel. Il avait un charisme fou et partout où il passait, il ne laissait personne indifférent.
Je voulais relater sa vie d’avant et notre vie avec la SLA.
Apprendre à vivre avec la SLA, accepter d’être diminué, dépendre des autres pour les gestes élémentaires de la vie, haïr ce corps prison, tout ce cheminement a conduit Daniel à prendre des dispositions pour sa fin de vie.
Nous avions promis, les enfants et moi, nous nous y étions engagés par écrit, en validant les directives anticipées laissées par Daniel, à ne pas demander de gestes médicaux contraires à sa volonté.
Certains patients choisissent de se battre jusqu’au bout, d’autres se fixent des limites.
Toutes les décisions sont respectables et à respecter. Les malades SLA sont tous admirables de courage. La mort nous a séparé, mais il continue à vivre en moi, à travers ses enfants et ses merveilleuses princesses."
Clarisse Folliot
Olivier Barbery, l'Envie de Vie
