Les Papillons de CharcotEn préambule : merci à Michel Vandesompele, Nathalie Gandji et son époux, Béatrice et Pascal Anghelovici et Philippe Touffet pour l'orchestration de cette journée toute de curiosité (tant de nouveaux visages), sous le signe du « pétillement » : celui de la spontanéité, de la réflexion, du rire et des larmes, des coups de gueule, des témoignages et des mises au point, du bonheur d'être ensemble et de se le dire, et de la conviction d'avancer.
Le programme de la journée a été quelque peu bousculé par l'arrivée inopinée d'une équipe de France 3 que Michel n'espérait plus (et on ne va pas s'en plaindre), aussi une grande partie des questions que nous souhaitions aborder le matin, au cours du CA, n'a pu l'être.
Un sujet sur notre rencontre a été diffusé sur FR3 Champagne Ardennes le jour même au journal de 12h et à celui de 19h.
La rencontre de l'après-midi, grâce au grand nombre de personnes présentes (une trentaine) a toutefois permis une précieuse mise au point sur la démarche des Papillons et les actions à venir.
Etaient présents : Béatrice Anghelovici, Gilles Bonnefond, Hélène Danowski et son amie Françoise, Eric Deviercy, Nathalie Gandji, Maryse Isnal et sa sœur Ghislaine, Simone et Aurélie Joannis, Philippe et Brian Menard, Christine Ozun, Philippe Rayon, Yvon Sinou, Philippe Touffet, Michel Vandesompele.
6 membres du conseil d'administration, quorum atteint.
POINT FINANCIER
Un point très important à faire étant le point sur les finances de l'association, c'est à cette question que la matinée a été consacrée.
D'abord un état des comptes fait par Philippe Touffet notre trésorier :
L'association dispose à ce jour de 5 936 euros sur son compte courant, et de 29 433,55 euros placés en SICAV monétaires (taux de rentabilité 4 %).
Gilles a annoncé un don de 20 000 euros, de la part du président de la société Cap Gemini, Serge Kampf, et de sa compagne (à titre d'information, c'est l'une des suites du coup d'envoi donné au match de rugby le 5 mai dernier, Cap Gemini étant sponsor du Biarritz Olympique).
Occasion de rappeler que c'est grâce à l'énergie de tous ceux qui s'investissent dans un travail de sensibilisation de plus en plus important que l'association recueille des dons de plus en plus nombreux. La question de leur utilisation est donc désormais cruciale, et pose question à beaucoup.
A l'heure actuelle, les Papillons n'ont organisé aucune levée de fonds pour la recherche - et pour cause puisque notre action vise à acculer les instances politiques, médicales et administratives à leurs responsabilités, et à dénoncer l'état de désorganisation et d'éclatement de la recherche actuelle ; ce serait donc totalement incohérent (et pour l'heure disproportionné au vu de notre compte en banque) de financer ce que par ailleurs nous dénonçons. Alors comment utiliser l'argent de ces dons en restant fidèle à notre volonté de dénonciation et d'aide aux malades ?
1/ Partant du principe que le problème financier apparaît à chaque stade de la SLA, nous avons longuement débattu de la mise en place d'un système de microcrédits.
Quoi ?
Le principe : permettre à des personnes atteintes de SLA de pouvoir accéder à un prêt bancaire de faible montant à taux zéro, pour leur permettre d'envisager leur vie avec la SLA et de suppléer au manque de réactivité des instances administratives.
Nous avons pu débattre du projet avec Monsieur Savournin, directeur régional de la BNP, qui est d'ores et déjà d'accord sur le principe.
Comment ?
Qui empruntera ? La personne atteinte de SLA, dans n'importe quelle agence de la BNP et sans conditions.
D'un point de vue juridique, l'association se portera caution pour l'emprunteur, ce qui implique une modification des statuts.
D'un point de vue financier, le prêt sera consenti à faible taux, et c'est l'association qui prendra en charge le versement des intérêts afin que ce taux soit ramené à 0 % pour l'emprunteur, qui n'aura à rembourser que le montant exact de la somme empruntée.
Quand ?
Notre responsable de la BNP s'occupe de monter le dossier avec Philippe Touffet à la BNP de Reims.
L'adoption de ce projet et la modification des statuts afférente fera l'objet d'un CA exceptionnel.
2/ Le moteur de l'association reposant en grande partie sur l'informatique, nous avons également envisagé la possibilité d'aider les personnes atteintes par la mise en place d'une veille informatique qui permettrait de résoudre les « micro pannes » qui coupent certains d'internet et des échanges sur le forum.
Soit par un système de télémaintenance à distance (faisabilité du projet confiée à Pascal, l'époux de Béatrice), soit par prise de contact avec des sociétés de maintenance informatique, à suivre.
ET ENCORE
En marge de l'utilisation des fonds de l'association, une bonne idée soumise par Ghislaine et Maryse qui vont se pencher sur la question, pour permettre à toute personne atteinte de SLA de pouvoir partir quelques jours en famille, de se déplacer ponctuellement : prendre des contacts avec des sociétés de location de camions aménagés pour négocier des tarifs préférentiels.
Un point sur les adhésions par Philippe Rayon : les Papillons de Charcot comptent aujourd'hui 423 adhérents dont 390 actifs (la différence représentant les adhérents 2006 qui n'ont pas encore renouvelé leur cotisation).
Et puis une très bonne nouvelle pour Gilles : c'est désormais Philippe Rayon qui va s'occuper de la gestion des envois de nos « objets publicitaires », à une date prochaine. Objets dont la liste va être complétée par des casquettes, bobs (en été), calendriers, stylos et porte-clés... Là encore à suivre.
RENCONTRE
A partir de 14h00, c'est une trentaine de personnes qui a participé à la rencontre en deux « temps forts » : d'abord une présentation de la démarche des Papillons, avec un inventaire des actions passées et à venir, puis un moment d'échanges entre les uns et les autres.
Gilles Bonnefond a choisi de présenter l'association à partir de cette question très simple : qu'est-ce qu'on fait chez les Papillons ?
Réponses :
• On fait des courriers (aux politiques, aux autorités de santé), pour rappeler qu'il n'y a pas que la maladie d'Alzheimer, pour réagir face aux différents plans, pour inciter à prendre en compte la spécificité de la SLA et à reconsidérer sa prétendue rareté.
• On tient des stands ou des Points-Papillon pour sensibiliser, informer, tracter, autant d'occasions de micro-rencontres.
• On organise des rencontres, ouvertes à tous, partout en France, et on essaie de les médiatiser.
• On essaie de créer des liens avec d'autres associations à l'étranger, pour y étendre les rencontres et créer un réseau d'associations qui partagent notre voie.
• On participe à des épreuves sportives.
• On monte des événements médiatiques (des concerts, mais aussi des événements plus atypiques comme donner le coup d'envoi d'un match de rugby retransmis sur Canal+ ou participer à la course La Parisienne et y prendre la parole devant 10 000 personnes).
• On fait paraître des articles dans la presse quotidienne régionale.
• On essaie de rencontrer des gens, acteurs politiques ou de la santé.
• On fait des films qui donnent la parole à des personnes atteintes de SLA (sortie du deuxième film prévue début 2008).
• On essaie de se mobiliser autour du 21 juin, Journée mondiale de la SLA.
• On vend des T-shirts, autocollants.
• On distribue des plaquettes, des affiches, des dossiers de presse.
• On anime un site internet www.lespapillonsdecharcot.com
• Notre cœur bat au sein du forum internet : http://forum.lixium.fr/cgi-bin/liste.eur?celtic69
Qu'est-ce que ça donne ? Ça permet à chaque fois de nous poser, même si bien souvent rien de concret n'en ressort immédiatement, il faut continuer, parce que ça permet d'être sur tous les fronts.
En prévision
• Rencontre près de Lille le 18 novembre 2007, à l'initiative de Barbara,
• Du 28 mars au 7 avril 2008, Eric Deviercy portera les couleurs des Papillons au 23e Marathon des Sables.
• Le 19 avril 2008, dîner-dansant « Printemps des Papillons » organisé par Olivier Barbery à Saint-Paul-Trois-Châteaux (26).
• Au printemps, grande journée de sensibilisation sous le signe de l'air en collaboration avec l'association Hanvol (saut en parachute, vols en ULM, animations au sol...)
• Saint-Gaudens : en mai, repas Papillons organisé par Thierry Jérôme.
• 21 juin : projet d'organiser une table ronde autour de la SLA à Paris, hors milieu hospitalier, à l'occasion de la journée mondiale de la SLA.
Le but : faire venir des neurologues pour dresser un tableau de la recherche sur la SLA, compréhensible par tous et sans langue de bois, et faire aussi de cette journée une journée de sensibilisation et une rencontre dans la capitale (ça fait beaucoup, à suivre...)
• Sur une proposition de J. B. Gobelet (membre du Biarritz Olympique), un nouveau projet de coup d'envoi sur un match de rugby.
CONCLUSION
Chez les Papillons, chacun fait, de plus en plus car nous sommes de plus en plus nombreux, chacun apporte son coup d'ailes à l'effet Papillon, les initiatives se multiplient.
Pour autant, la démarche des Papillons est-elle toujours bien comprise ? Pas sûr. Chacune de ces rencontres justifie notre existence, s'il en était besoin, tant est mis en évidence l'immense vide qu'il y a à combler. Ce n'est qu'au fil de ces rencontres que nous parviendrons à mieux faire comprendre la voie que nous avons choisie, à ceux qui nous rejoignent et à ceux qui en doutent.
Nous n'avons jamais prétendu qu'elle était la voie, elle est simplement la nôtre, notre proposition pour combattre la SLA, qui repose sur l'humain qui nous lie, sur la possibilité donnée à chacun d'agir et de mettre son énergie au service de tous.
