Les Papillons de CharcotAssemblées générales et Conseils d’Administration
PREAMBULE
Force est de constater que cette AG a réuni bien peu de participants au regard du nombre total d'adhérents à l'association (481 dont 399 actifs).
Adhérents présents : 18
Adhérents représentés par mandat : 78
Présents : Michel Vandesompele, Michel Bonnefond, Charline Castelverd, Denis Botheron, Christine Ozun, Marilyne Dunaud, Béatrice Anghelovici, Gilles Bonnefond, Brian Menard, Philippe Menard, Geneviève X., Laurence Kouznetsov, Hélène Danowski, Maryse Isnal, Pascale Girard, Danielle Houraba, Nathalie Bougrand et...Achille.
Ce constat plutôt alarmant a orienté tous les échanges, avec pour mot d'ordre la nécessité désormais de « resserrer » les rangs et de mobiliser en exprimant plus clairement notre combat.
Il est aussi le résultat d'une gestion des adhésions qui a privilégié le nombre sur une réelle volonté d'engagement aux côtés des Papillons de Charcot.
En effet, jusqu'à fin 2007, toute personne qui a fait un don à l'association s'est vue automatiquement adhérente sans qu'elle en ait exprimé le souhait - pratique qui a contribué à « gonfler » artificiellement le nombre de nos adhérents, qui nous amène aujourd'hui à ce contraste pour le moins étonnant entre un nombre d'adhérents qui a plus que doublé en un an quand le nombre de ceux qui sont réellement actifs au sein de l'association est d'une stabilité surprenante...
Conséquences
- La gestion des adhésions a changé de mains - c'est désormais Michel Bonnefond qui s'en occupe.
- Le bulletin d'adhésion propose désormais clairement le choix entre « adhérer » ou « faire un don ».
- Au-delà, il convient de préciser que la « chasse aux adhésions » n'a jamais été
une priorité pour les Papillons de Charcot, association militante qui se veut ancrée dans l'action ; dans ce sens, le bulletin d'adhésion sera amené à encore évoluer,
- afin de mieux faire comprendre qu'une adhésion est un véritable engagement,
- par rapport à un don qui, lui, reste un précieux soutien pour nous permettre de nous faire entendre (en clair : que le choix ne consiste pas entre adhérer ou faire un don, mais entre « je m'engage à vos côtés » ou « je vous soutiens »).
RAPPORT MORAL
Cette AG a permis de mettre en évidence la nécessité de :
1 - Rappeler - et mieux formuler - les objectifs fondamentaux des Papillons de Charcot, continuer à préserver notre indépendance, affermir notre propos voire durcir le ton.
2 - Asseoir de fait notre combat sur un réseau de bénévoles - chacun pouvant apporter à sa mesure, au sein de groupes de travail.
1 - Rappeler - et mieux formuler - les objectifs fondamentaux des Papillons de Charcot, continuer à préserver notre indépendance, affermir notre propos voire durcir le ton
Pourquoi ?
En un peu plus de 2 années d'existence, au fil des contacts qui ont été pris, face à l'opposition et à l'incompréhension que nous avons pu susciter, force est de constater que nous nous sommes parfois un peu perdus dans des tentatives de reconnaissance qui se sont avérées totalement stériles, notamment pour être représentés au sein de structures existantes qui finalement nous ont opposé une fin de non-recevoir, que nous nous sommes peut-être un peu essoufflés devant l'impuissance face à la SLA, quand la SLA, elle, continue ses ravages dans ce que nous continuons à considérer comme une indifférence générale à l'isolement et à la dignité des malades et de leurs proches.
Il convient donc, aujourd'hui, non seulement de poser la question : Qu'est-ce qui fait que l'on est Papillon de Charcot ? (Comme l'a très bien rappelé Michel : « on voulait déranger », comme le disait très bien Francis le Ouf il y a 2 ans : « on veut donner un coup de pied dans la fourmilière »), mais de mieux formuler la réponse, afin de nous concentrer sur notre rôle d'aiguillon et de témoin actif et vigilant, sans perdre de vue que la colère fut au départ de notre engagement, et qu'il devient urgent aujourd'hui de la transformer en acte d'interpellation publique.
Il a donc été décidé la mise en place, très rapidement, d'un groupe de travail qui aura pour tâche la rédaction d'une charte exposant clairement nos buts, la constitution de groupes de pression et qui devra mener - peut-être en s'appuyant sur l'exemple d'autres combats associatifs - une réflexion sur les possibilités d'élargir notre combat (recherche, DMD...).
Le débat sur ces questions s'est appuyé sur l'exposé de 2 faits récents :
• Suite à la publication du PNDS pour la SLA en janvier 2007, Bertrand Bonnefond et Christine Ozun ont conduit une démarche visant à interroger la Haute Autorité de Santé sur les chiffres avancés (4500 à 6000 malades) et l'absence d'études épidémiologiques étayant l'hypothèse de causes environnementales de la SLA.
Cette démarche a permis un rendez-vous à l'HAS où les propos qui nous ont été tenus laissent pantois puisque l'un de nos interlocuteurs a reconnu que les chiffres énoncés dans le PNDS se basant sur la seule fréquentation annuelle des centres référents, il y avait un réel problème d'évaluation et la nécessité de déclencher un véritable décompte. Et encore mieux, que ce décompte ne pouvait être que le fait d'une démarche associative !
• Olivier Barbery, représentant local des Papillons a reçu tout dernièrement un courrier du Professeur Camu l'informant du retrait des plaquettes Papillons des présentoirs du centre SLA de Montpellier. Olivier est suivi par ce service et lors d'une de ces consultations, il y a plusieurs mois, le Professeur Camu lui avait demandé plusieurs centaines de ces plaquettes afin de les mettre à disposition du public.
C'était pour Olivier et pour nous tous une victoire importante, le premier centre SLA à accueillir nos plaquettes, depuis nous avons pu en disposer aussi à la Salpétrière à Paris.
Les raisons invoquées pour les retirer sont : des mots trop crus (« Il me semble difficile d'écrire sans aucune nuance que c'est une affection mortelle, incurable à ce jour, (et que) pour 50 % des patients l'espérance de vie est de moins de 3 ans après le diagnostic »), sans nuances, des chiffres faux et un ton plus militant qu'informatif.
Des remarques catastrophées de certains patients auraient donc amené le professeur Camu à prendre cette décision, en nous proposant la publication d'une plaquette « d'un genre différent et qui donne satisfaction (à son service) ».
Nous prenons acte et Olivier a récupéré ces documents non sans une certaine amertume.
Ceci étant si nos chiffres sont faux, cela laisse à penser que certains détiennent les vrais et nous serions alors très heureux de les connaître.
Enfin, s'il est comme cela semble être le cas impossible aujourd'hui de déterminer précisément le nombre de personnes malades SLA en France, nous ne comprenons pas où se situe la difficulté d'établir, centre SLA par centre SLA des comparatifs d'une année sur l'autre qui permettraient de vérifier si le nombre de diagnostics augmente, si les personnes concernées sont ou non de plus en plus jeunes, l'évolution de la répartition homme/femme, etc...
Conclusion :
Au-delà du seul problème posé par les chiffres, que nous n'aurons de cesse de dénoncer, se posent ceux de la reconnaissance d'une pathologie et du respect dû à ceux qui la subissent - deux exigences qui sont à la base de notre association et qui doivent nous amener aujourd'hui à repenser les rôles de chacun, avec la même rigueur et la même intransigeance pour tous.
Les Papillons de Charcot n'ont jamais prétendu dispenser une information scientifique sur la SLA - ils peuvent en revanche jouer un rôle de témoins de l'impuissance face à cette maladie et briser le silence qui l'entoure. Et il est clair désormais que notre rôle de « témoin » ne pourra se faire qu'en toute indépendance.
Le point sur les relations ARS/Papillons : sur proposition d'Hélène Danowski (organisation de rencontres communes ARS/Papillons), ce point a été abordé.
Les Papillons de Charcot sont nés dans la nécessité de créer une autre voie, nous ne l'avons peut-être pas assez clairement expliqué ou signifié, malgré le plus profond respect que nous apportons aux membres bénévoles de terrain de l'ARS, force est de constater que les divergences avec ses dirigeants entravent nos relations et n'apportent rien à personne.
Notre action est plus militante qu'informative. Pour nous la page est tournée, nous ne souhaitons en aucune manière une quelconque collaboration avec l'ARS. Nous ne voulons agir ni pour, ni contre l'ARS mais sans l'ARS, et comme nous l'avons clairement dit, en toute indépendance, sans prétendre être à la fois juge et partie et en passant outre à toute tentative de récupération.
2 - Asseoir de fait notre combat sur un réseau de bénévoles - chacun pouvant apporter à sa mesure, au sein de groupes de travail.
Pourquoi ?
Parce que la vie de l'association repose, depuis sa création, sur les épaules de très peu.
Ce n'est pas une remise en cause des uns et des autres (les idées ne manquent pas et les actions de sensibilisation se multiplient), mais le constat qu'on arrive désormais à la saturation de quelques-uns, avec pour corollaire le danger de voir notre combat s'étioler.
Il est donc nécessaire de trouver un mode de fonctionnement qui permettra d'éviter une trop grande concentration des tâches sur quelques personnes, distribution d'autant plus nécessaire au regard de notre volonté d'affermir et mieux faire entendre notre positionnement.
Comment ?
Première possibilité évoquée : que l'association se dote de locaux et de permanents salariés.
Nous avons très vite conclu que non seulement nous n'en avions pas les moyens à l'heure actuelle, mais que cela impliquait aussi un travail de recherche de financements qui n'est pas une priorité aujourd'hui.
Et surtout, que ce type de fonctionnement associatif ne reflète pas véritablement ce que nous sommes, qui participe aussi du « collectif », et qui repose sur une volonté de rendre chaque adhérent acteur, à sa mesure.
Deuxième possibilité que nous avons retenue - et qui avait été évoquée dès la fondation de l'association : la mise en place de groupes de travail.
L'idée part d'un constat très simple : il va y avoir beaucoup de travail pour affermir notre combat, parallèlement nous entendons très souvent « il faudrait faire ça » tandis que de nombreux adhérents nous disent « j'aimerais bien vous aider, qu'est-ce que je peux faire ? ». Le but est donc aussi de créer une dynamique, parce qu'il y a des énergies, à nous de savoir les atteindre.
Le principe : définir des axes de travail, et permettre à quelques personnes de s'y consacrer au sein d'un groupe autonome. Il suffit de quelques personnes engagées sur un même axe, avec un contact par groupe, pour que tout nouvel adhérent qui veut les rejoindre ait un interlocuteur, parce qu'à plusieurs et dans le contexte de la SLA, on fait mieux les choses, dans le respect des possibilités de chacun.
Mise en place et enjeux : une première liste non exhaustive va être mise en circulation sur le forum et le site des Papillons, sur des axes qui paraissent essentiels aujourd'hui et qui conditionnent le futur - avec écho sur les prochains formulaires d'adhésion.
Très clairement, en l'absence de candidats, les axes seront purement et simplement vacants.
Et toutes les suggestions sont les bienvenues.
Axes de travail proposés à ce jour :
• Veille infos : ça veut dire éplucher la presse (écrite, TV et Internet) et tous les communiqués institutionnels et/ou associatifs où il est question de la SLA - type PNDS - pour réagir, le cas échéant, à ce qui est dit.
• Veille sociale : continuer le recueil des témoignages, informer sur les textes, plans, prendre en charge la participation des Papillons à des manifestations type « Ni pauvres ni soumis », mettre au point des pétitions.
• Informatique : mise en place d'un véritable réseau national de maintenance qualifiée et adaptée aux problématiques dues à la maladie, qui ne passe pas seulement par le bénévolat (négociation de forfaits auprès d'organismes ad hoc).
Au vu de la récurrence des problèmes informatiques et de l'importance de cet outil pour la communication de tous, la participation financière de l'association est envisagée.
• Gestion des objets publicitaires (T-shirts, autocollants, ....) : organisation de la fabrication, stockage, gestion des stocks, envois, suivi des envois...
• Gestion des affiches, plaquettes, lettres d'information, dossiers de presse : stockage, gestion des stocks, envois, suivis des envois...
• Internet : aide à la maintenance et au développement du site, mais surtout réelle exploitation du média pour faire connaître l'association.
• 21 juin
• Groupe Europe : développement des contacts, des réseaux SLA, traductions...
• Contacts presse sportive et recherche de parrainages dans le milieu sportif, relais média des participations à des épreuves sportives, envoi de communiqués de presse etc.
• Contacts presse spécialisée Santé : listing des journalistes, envoi de dossiers de presse, de communiqués à chaque manifestation...
• Recherche de sponsors susceptibles de financer des actions, prises de contact
• Et à tout hasard, quelques heures de secrétariat bénévole pour quelqu'un qui résiderait aux proches alentours de Montgeron (Essonne, 20 km au sud de Paris).
C'est le repaire du Papillon président qui croule sous les papiers... (Envois, rédaction de courriers, classement, etc...)
A cette liste s'ajoutent des axes de travail plus ponctuels, autour d'actions type « zaps » d'Act Up ou de toute autre manifestation - le principe étant une nouvelle fois de créer une dynamique qui permette à toute personne porteuse d'une idée de trouver les énergies pour l'aider à la concrétiser.
RAPPORT FINANCIER
Au 31/12/2007 le bilan comptable fait état d'un actif / passif de 66040,11 euros, comme en 2007, il sera consultable, ainsi que le compte de résultats, sur le site de l'association : www.lespapillonsdecharcot.com
Le bilan 2007 est en très forte augmentation, résultat de très nombreuses actions de sensibilisation, d'évènements, de rencontres. Cette progression devrait logiquement se stabiliser voire s'infléchir au cours de l'année 2008.
Remarques
Force est de constater que rien n'a été fait jusqu'à présent pour « dépenser » l'argent dans l'aide aux malades, tout en rappelant que les Papillons de Charcot n'ont pas vocation à aider financièrement la recherche - considérant depuis leur fondation que leur « aide » dans ce domaine passe essentiellement par un travail de sensibilisation et de médiatisation - il reste que cette position pourra être amenée à évoluer, clarifiée en tout cas.
Il avait été envisagé un système de micro crédits auquel nous avons finalement renoncé :
En effet, le dysfonctionnement du système de prise en charge des travaux d'aménagements intérieurs rend notre proposition caduque. Il s'agissait d'aider à la réalisation de transformations nécessaires face à l'évolution du handicap sans attendre l'obtention d'aides légales mais dans de nombreux départements le fait de commencer les travaux annule l'aide accordée. (Petite remarque : c'est grâce à vos précieux témoignages que nous pouvons tenter d'agir contre ce type de dysfonctionnements aberrants).
Lors du CA du 2 décembre 2007, il avait été décidé de faire un don à l'Hôpital Marin d'Hendaye. Les contacts ont été pris par Richard Sicard, un don de 25000 euros permettra d'aider au financement d'un Spa et de matériel audiovisuel.
Concrètement, ce don est pour nous l'occasion d'officialiser notre attachement à cette structure, au-delà il s'inscrit parfaitement dans notre combat qui vise, entre autres, à améliorer la prise en charge des malades atteints de SLA et à favoriser la création de structures d'accueil du même type. (Le don sera effectif d'ici quelques jours, nous attendons les devis précis pour débloquer les fonds correspondants).
Concernant la participation financière à des actions de sensibilisation (type MDS, Diagonale des Fous, Tour de France...) : jusqu'à présent, toutes ces actions ont été organisées de façon plus ou moins autonome, avec recherche de financements par leurs organisateurs, beaucoup de système D et d'esprit d'initiative. Il reste que pour une association comme la nôtre, dont l'un des buts est de faire connaître et reconnaître la SLA, et qui à l'heure actuelle ne bénéficie pas ou peu de sponsors, c'est quand même la moindre des choses que de contribuer financièrement aux différents événements.
Les frais engagés par l'association pour financer l'inscription au Marathon des Sables 2008 d'Eric Deviercy ont été entièrement compensés par la vente des Calendriers, idée initiée par Eric. L'opération Calendrier a été un réel succès grâce à vous et notamment grâce à Claude qui à lui seul a réalisé près d'un tiers des ventes (1011 calendriers vendus).
Plus en détail cela donne :
Frais MDS total : 3797,49€ Vente calendriers : 5057,13€
Frais d'envois calendriers : 250€
Frais de fabrication des calendriers : 1000€
Solde positif : 9,64€ (opération blanche !!)
Le groupe de travail qui devait plancher sur l'acquisition d'un minibus a rendu son verdict : trop cher, et disproportionné par rapport à nos moyens. Le projet est donc en stand by.
----------------------------------
L'assemblée générale adopte le rapport moral et financier.
Durant l'assemblée générale extraordinaire qui a suivi nous avons adopté toutes les modifications proposées pour la rédaction des nouveaux statuts de l'association.
