Les Papillons de CharcotAssemblées générales et Conseils d’Administration
COMPTE RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE DE L’ASSOCIATION DES PAPILLONS DE CHARCOT
VENDREDI 3 JUIN 2011 16H A SAINT JEAN DE MARENCELLES (17)
Etaient présents : Gilles Bonnefond, Président, Laurence Kouznetsov, secrétaire, Michel Bonnefond, trésorier
Administrateurs : Alain Fournet, Béatrice Anghelovici, Armelle Moëc.
Adhérents : 45
Gilles Bonnefond, Président de l’association des Papillons de Charcot, remercie les organisateurs charentais
QUORUM
Au 31/12/2010, l’association comptait 303 adhérents
Les adhérents présents (45) portant 75 pouvoirs, le quorum (25% des adhérents) est largement atteint et l’assemblée Générale peut donc se tenir.
Mr Gilles Bonnefond, Président de l’association et l’ensemble du Conseil d’Administration souhaitent dédier cette assemblée générale à Annie Leforestier, administratrice des Papillons récemment décédée.
Gilles rappelle l’énorme contribution d’Annie à la recherche fondamentale sur les outils de communication au profit des malades SLA, son énergie sans faille,sa contribution à la finalisation du désormais incontournable KIKOZ initié par Deny Podda, outil retravaillé pendant plus d’un an par un groupe de travail formé au sein des Papillons en lien avec d’autres associations, dont Alis.
Déjà plus de 200 kikoz commandés, Gilles rappelle qu’il n’existait pas d’outil de ce type en France, il en existait uniquement en Australie et Canada.
L’association va devoir poursuivre le travail entrepris par Annie, et pour cela s’entourer de professionnels de la même trempe.
ELECTION DES MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
3 membres sont démissionnaires : Eric Deviercy, Christiane Deysac, Francis Joannis
Deux candidats se présentent : Thierry CASSEGRAIN et Willy BERTHOME
Le Président soumet aux votes les 2 candidatures
Aucune opposition, élection à l’unanimité
Le Conseil d’administration est désormais le suivant :
Président d’honneur : Bertrand Bonnefond, Vice Présidente d’honneur : Virginie Démery+
Membres du CA : Gilles Bonnefond, président, Michel Bonnefond, trésorier, Laurence Koutnetsov , secrétaire, Béatrice Anghelovici,Christiane Thomas, Armelle Moec Le Ny, Richard Sicard, Olivier Barbery, Alain Fournet, Raphaelle Vallas, Thierry Cassegrain, Willy Berthome.
Mot de présentation de Willy et Thierry qui souhaitent intégrer le Conseil d’administration pour aider encore davantage l’association qui en a besoin,
RAPPORT FINANCIER
Il est présenté par Michel Bonnefond, trésorier de l’Association
Le nombre d’adhérents est stable, en revanche le nombre de dons a globalement diminué ce qui peut s’expliquer par l’absence d’événement hautement médiatique tel que Ford Boyard par exemple et le contexte de crise économique.
Le rapport financier joint en annexe est adopté à l’unanimité
M. le Président reprend la parole en rappelant que l’association arrive à un tournant, l’association a 5 ans et se doit d’évoluer pour pouvoir continuer son action au profit des malades SLA.
Un travail de synthèse et de projection a été effectué au cours des derniers mois, qui a abouti au document présenté aux membres présents. Ce document sera enrichi des propositions des membres.
Tout d’abord il est rappelé que le travail de gestion quotidienne de l’association ne repose que sur quelques personnes et qu’il y a saturation depuis déjà un certain temps ! Clairement, il n’est plus possible de continuer à fonctionner sur le seul bénévolat qui a ses limites.
La charge de travail est importante, les besoins sont les suivants : gestion administrative, tâches de secrétariat, suivi d’une assistante sociale, communication, directeur pour cordonner ces actions ;
Il est proposé de commencer par le recrutement à mi temps d’une assistante à la gestion administrative.
Ce recrutement d’abord envisagé à Paris n’ayant abouti, il est proposé qu'Armelle Moëc (basée en Bretagne) occupe ce poste d’ici quelques mois.
Elle pourra ainsi reprendre les tâches administratives actuellement gérées par le Président, assurer la permanence téléphonique et développer le réseau breton déjà existant.
Le Président ainsi libéré pourra se consacrer à un gros chantier, la recherche de financements destinés à rendre possible l’action de l’association pour les années à venir, financements publics, privés d’entreprises…
Un appel aux dons par ailleurs est ici officiellement lancé aux adhérents, il est rappelé qu’un don de 100 euros ne coûte réellement que 36 euros à un donateur payant des impôts.
Assez rapidement il faudra envisager le renfort d’une assistante sociale qui pourra assister les malades dans leurs démarches, et se mettre en lien avec les assistantes sociales de secteur ou des centres hospitaliers.
La recherche de locaux sur Paris a abouti auprès des sœurs franciscaines qui proposent un lieu de réunion agréable et peu onéreux dans le 14 e;
L’association doit également développer ses réseaux locaux en région pour être au plus près des malades, et favoriser notamment les rencontres, rompre l’isolement des malades. Depuis 2005, 31 rencontres ont eu lieu, et ce rythme doit être maintenu.
Un exemple précis d’action présenté par Thierry : Le Conseil de l’ordre des kinés du 17 va envoyer à tous les kinés du département une affiche présentant l’association, les contacts et incitant à une rencontre , document élaboré par Courir pour les autres et financé par les partenaires. Cela permettrait de toucher la plupart des malades du 17. Si cette méthode fonctionne, elle pourra être étendue à d’autres régions et départements.
L’association a plusieurs objectifs pour les années à venir :
L’un essentiel est de créer une certification « auxiliaire de vie grande dépendance » labelisation en quelque sorte garante du savoir faire d’auxiliaires de vie accompagnant des malades très dépendants. (SLA ou autres).
En effet l’association part du constat qu’il existe un gâchis énorme : certaines auxiliaires acquièrent auprès des malades sla une grande expérience qui n’est pas forcement valorisée par la suite, cette même personne pouvant être amenée à simplement faire du ménage auprès d’une personne âgée par exemple.Ces auxiliaires formées au grand handicap auraient ainsi une vraie reconnaissance y compris financière de leur expérience.
Pour les malades cela serait un soulagement de se savoir entre les mains d’une personne compétente et attentive à leurs besoins.
Concernant les professionnels de santé il est à noter que l’association est de plus en plus sollicitée par des écoles d’ergothérapeutes, d’orthophonistes, c’est vraiment positif et encourageant cette prise de conscience de la particularité de la sla par les professionnels de demain…
L’autre grand projet des Papillons est sa contribution à la création d’un lieu d’accueil, chacun sait à quel point cela manque cruellement.
L’association développe aussi les partenariats avec notamment la Fondation Thierry Latran la plus grande fondation européenne pour la recherche, qui se concrétise par une présence commune à certains événements.
L’association a participé avec un organisme de formation à la formation de 4 auxiliaires de vie à l’aspiration endo -trachéale en Charente.
L’association porte la parole des malades à travers les Editions papillons : Plus de 300 livres de Valérie Merle déjà vendus, deux autres livres en cours…
Un projet film est également en cours, portraits de malades, le premier portrait celui de Valérie Merles est déjà filmé, un second est en cours cette semaine ; le financement n’est pas bouclé mais l’association espère que ce projet de longue haleine ira à son terme.
La création d’une course pour l’association a été évoquée, mais ce projet viendra plus tard.
L’association a bien conscience que son image passe par celle de la Team Papillons, un groupe de travail a été créé afin de définir les conditions de course et de pouvoir leur fournir le soutien logistique et une minimum d’information leur permettant de communiquer sur la maladie.
Questions
1 : pourquoi ne pas trouver une personne célèbre qui défende notre cause ?
La politique de l’association n’a jamais été de solliciter une personne connue. Mais les partenariats avec la Patrouille de France ou Alain Bernard montrent que c’est possible, en laissant les choses se faire plus lentement.
2 : attention à ne pas perdre de vue notre but premier à force de communiquer et de vouloir amasser de l’argent….
Nous sommes encore trop pauvres et inconnus pour avoir ce genre de problèmes.
Gilles Bonnefond déclare la séance levée.
