Les Papillons de CharcotAssemblées générales et Conseils d’Administration
Salle Chausy à Saint Paul les Trois Châteaux de 17H à 19H
Participants : Gilles Bonnefond, Olivier Barbery, Beatrice Anghelovici, Michel Bonnefond, Maurice Bonnefond, Jacques et Alice Bonnefond, André Bertrand, Eric Deviercy, Maryse Isnal, Ghislaine Rouault, Laurence Kouznetzov, Marie-Thérèse Maurisot,Armelle Moëc-Le Ny, Deny Podda, Christiane Thomas, Pascal Paillet, Annick Tourre.
Invités présents:
Monsieur Jean-Michel Catelinois, Maire de Saint-Paul-Trois-Châteaux
Monsieur Fabien Limonta, Conseiller Général de la Drôme.
Excusés : tous les autres sans exception
QUORUM
Au 14 mars 2009, l'association compte 327 adhérents. 18 adhérents sont présents et portent 75 pouvoirs. Le quorum (25%, soit 82 personnes) est atteint.
NOMINATION DE MEMBRES DU CONSEIL D'ADMINISTRATION
Le nombre de postes étant porté à 15 personnes, 9 postes sont vacants.
Le Président soumet au vote les candidatures suivantes :
Béatrice ANGHELOVICI
Michel BONNEFOND
Eric DEVIERCY
Christiane DEYZAC
Alain FOURNET
Laurence KOUZNETSOV
Valérie MERLE
Armelle MOEC-LE NY
Christiane THOMAS
Aucune opposition ; les 9 personnes sont élues au poste d'administrateur, et Michel Bonnefond est nommé trésorier de l'association.
Le Conseil d'administration de l'association des Papillons de Charcot est donc désormais composé de la manière suivante :
Président : Gilles Bonnefond, Vice Présidente : Virginie Démery, Secrétaire : Christine Ozun
Trésorier : Michel Bonnefond.
Administrateurs : Béatrice Anghelovici, Olivier Barbery, Eric Deviercy, Christiane Deyzac, Alain Fournet, Francis Joannis, Laurence Kouznetsov, Valérie Merle, Armelle Moec-Le Ny, Richard Sicard, Christiane Thomas.
15 administrateurs et un Président d'Honneur : Bertrand Bonnefond.
ADOPTION DU REGLEMENT INTERIEUR
Il est proposé un règlement intérieur stipulant les modalités de remboursement de frais de déplacement pour les correspondants locaux dans leur région et pour les administrateurs dans leur fonction.
Pas d'opposition ; règlement adopté. Le règlement intérieur se trouve en annexe 1 de ce compte rendu.
BUREAU
L'élection du nouveau bureau aura lieu au prochain Conseil d' Administration.
RAPPORT FINANCIER
Le rapport financier est présenté par Michel Bonnefond, remplaçant de Philippe Touffet, trésorier sortant. Compte tenu du développement de l'association, un comptable a été nommé pour reprendre la comptabilité de l'association, ce qui explique le poste honoraire.
Le nombre d'adhérents est en baisse en raison de la nouvelle distinction adhérent/donateur que nous avons adoptée en 2008.
L'approbation des comptes est soumis au vote ; pas d'opposition. Adoption du rapport financier.
Le rapport financier se trouve en annexe 2 de ce compte rendu.
Vous trouverez le bilan synthétique et le compte de résultat 2008 sur notre site : www.lespapillonsdecharcot.com
RAPPORT MORAL & RAPPORT D'ACTIVITE
« Jalonné d'événements de sensibilisation, de prise de parole et de battements d'ailes qui se multiplient, notre parcours de Papillons s'est étoffé, enrichi d'énergies nouvelles qui essaiment à tout va pour servir l'un de nos buts : faire connaître et reconnaître la SLA.
D'abord groupuscule réunissant quelques malades et proches animés par l'envie farouche de se faire entendre et reconnaître, la rage au ventre, les Papillons se sont peu à peu affirmés pour constituer aujourd'hui une indéniable force associative et solidaire dans le combat contre la SLA, une force qui leur assure une crédibilité et peut leur donner une précieuse audience, mais une force qui n'est pour l'heure pas relayée par des engagements et un discours clair pour les appuyer, alors que les réflexions et les pistes ne manquent pas ; c'est pourquoi il semble nécessaire, aujourd'hui, d'utiliser cette force sans perdre de vue le rôle d'aiguillon que nous revendiquons et la révolte qui nous fonde.
Pour autant, les différents événements qui se multiplient sont plus qu'une « vitrine » des Papillons. Mais à nous de trouver des engagements qui les nourrissent, les sous-tendent, afin d'en profiter pour être entendus et servir la cause des malades.
Des voix se sont faites entendre, nous reprochant de ne pas suffisamment agir dans le sens de l'aide concrète aux malades - à celles-là j'ai envie de répondre qu'il s'agit moins d'opposer à notre démarche actuelle ce terme de concret que de réfléchir à un engagement plus politique sur des sujets que nous n'avons cessé de dénoncer, certes, mais de façon débridée, sans réellement s'investir dans un travail de fond.
Et il me semble que ce Droit de Vivre dans la Dignité que nous réclamons pour les malades, par ailleurs largement revendiqué par d'autres associations pour d'autres pathologies très invalidantes, regroupe un grand nombre de sujets sur lesquels nous pourrions travailler et nous positionner en apportant notre expérience de la SLA et notre force associative, sujets dont beaucoup relèvent de l'ambitieuse loi de février 2005 et qu'il appartient à des associations comme la nôtre de faire vivre, peut-être par un rapprochement avec d'autres, dans un esprit de collaboration et d'apport constructif de notre expérience, plus que dans l'affrontement.
Quelques propositions :
• Pour faire suite au dossier monté pour dénoncer les dysfonctionnements des MDPH, envisager des actions vers les CNSA, notamment sur les 2 chantiers que sont la formation des personnels des MDPH et l'évaluation du projet de vie des personnes. Lors de la rencontre à Langueux, le Dr Furby s'est déclaré prêt à nous épauler dans ce type d'action, on peut difficilement passer à côté d'une telle proposition.
• Action de sensibilisation à la formation des personnes encadrant les malades SLA, au domicile mais aussi dans les structures d'accueil, hôpital inclus.
• Concernant l'accompagnement des malades, défendre le choix de vie à domicile et affirmer notre rôle consultatif dans les projets de structures d'accueil, avec pour maîtres mots le respect de l'autonomie, du projet et de la vie privée des malades.
Concevoir un document récapitulatif des différentes possibilités actuelles pour l'accompagnement - un sujet souvent cause de résignation faute d'une information suffisante sur les aides possibles.
Et sur ce sujet qui nous tient particulièrement à cœur, Bertrand et moi proposons une prise de contact avec la Coordination Handicap et Autonomie de Marcel Nuss, pour un travail commun, non seulement sur la réelle possibilité pour le malade de formuler son projet de vie mais de le pouvoir sans tabous et dans le respect absolu de sa personne.
• Travailler à obtenir un véritable décompte des malades.
• Investir enfin dans la mise en place d'un réseau de maintenance qui permettrait à chacun de trouver l'aide nécessaire à l'installation d'outils de communication indispensables sur leur ordi - même les plus calés... calent !
Il me semble que beaucoup parmi nos délégués régionaux trouveront à s'investir dans ce type d'action (ou d'autres), qui, si elles s'inscrivent dans le long terme n'en demeurent pas moins concrètes et tout aussi importantes à mes yeux que du prêt de matériel - notamment en ce qui concerne le projet de vie des malades et de leurs proches.
Concernant la communication, il me semble que c'est dans un second temps, après avoir clairement défini quelques axes de travail, donné du fond, que nous pourrons repenser nos outils et notre stratégie de communication. D'abord savoir ce que nous voulons dire et ensuite se mettre d'accord sur comment le dire.
Mais gardons-nous de sombrer dans la frilosité et la crainte de choquer, de nous éloigner de la terrible réalité qui nous motive et que nous voulons dénoncer, que pour la plupart nous vivons ou avons vécu au quotidien. Gardons-nous de rompre le fil ténu qui nous lie à l'envie de « se faire du bien ». Faire voir n'est pas forcément choquer, mais peut-être aussi permettre de changer de regard, comme l'a si bien dit Valy à l'issue de la Parisienne :
« Plus de peur ni de gêne à notre égard, mais des sourires chaleureux et des gestes amicaux. Ces moments-là sont inestimables et inoubliables. »
Christine Ozun
(Texte lu et approuvé par Gilles)
ACTIONS PASSEES
L'année 2008 a été remplie d'évènements, en voici une liste non exhaustive :
Tour de l'Espoir - 4 cyclistes partis de Surgères, 5172 kms, notre Tour de France en vélo sera reconduit en 2010 avec peut-être l'appui de Laurent Jalabert et Bernard Hinault rencontrés hier lors de l'étape de la course Paris-Nice à St-Paul-Trois-Châteaux.
Journée d'action/sla dans le cadre du passage du tour de l'espoir organisée à Plouegat Moysan par Christiane Thomas: 950 entrées au profit des Papillons et de la recherche
Patrouille de France : participation de la Patrouille de France ainsi que Tania Young et Cécilia Cara à l'émission télévisée Fort Boyard au nom des Papillons de Charcot. Don exceptionnel à l'association.
Journée contre la SLA à Commines - 21 juin 2008
Journée organisée par André Boucq en Belgique avec défilé de camions/motos et démonstration de chiens policiers.
Concert/rencontre à Tarbes 2 organisé par Pascale Giral
St-Paul-Trois-Châteaux 2 - dîner dansant (400 personnes) d'Olivier Barbery. Un grand merci à Jean Michel Catelinois, le maire de Saint Paul les trois Châteaux, pour son soutien indéfectible à notre combat.
US. Objat (Corrèze) - démonstration de l'effet papillon : soutien de l'équipe junior de rugby d'Objat menant à la participation au coup d'envoi du match Top14 Brive contre Biarritz et rencontre avec Patrick Sébastien, Président du Club de Brive. Parrainage papillon de Corrèze par un grand monsieur Loïc Van der linden
Courses diverses - après Patrice Canevet en 2007, participation d'Eric Deviercy au Marathon des Sables (230 kms en autosuffisance dans le désert marocain). Participation de Courir pour les Autres17 à la Diagonale des Fous à la Réunion, Marathons de Paris, de La Rochelle, Trail du Miosson. La multiplication des courses a suscité la nomination d'Eric Deviercy au Conseil d'Administration pour développer cet élan sportif, vecteur de communication.
La Parisienne 2 - participation de 2 malades en joëlette, Valérie Merle et Jacqueline Musin, ainsi que Charline Castelverd en fauteuil roulant et 35 coureuses féminines formant l'équipe des Papillonnes.
Bolides au Mans - invitation du Club Lotus France au circuit Bugatti.
Rencontre à Langueux, St Brieuc - 200 personnes ont répondu à l'invitation des Papillons Claude et Claire Abgrall, Christiane Thomas, Armelle Moëc-Le Ny, pour discuter avec des professionnels du centre sla de saint Brieuc et du personnel de l'APF de saint Brieuc
Trophée 4L - 2 étudiants Joachim Vital-Durand et Renaud Million ont décoré leur Renault 4L aux couleurs des Papillons et participé au Trophée 4L jusqu'à Marrakech.
ACTIONS A VENIR
- Départ imminent d'Eric Deviercy pour son 2nd Marathon des Sables. Il est rejoint dans le Team Papillons par 4 autres coureurs chevronnés Guy, Guillaume, Stéphane, Foued.
- Match de foot à Bergerac le 19 avril, organisé par Manuela
- rencontre à Objat avec la MSA, made in Christiane
- Course en Charente avec un malade Richard Sicard en joëlette.
- Concert à St Louis en L'Ile, à Paris, le 13 Juin
- Concert à Tarbes 3 le 20 Juin
- Journée SLA 21 juin à Hendaye
- Journée SLA 21 juin en Belgique
- Fest-noz le 1er Août à Frehel organisée par la famille Amiot
- Course féminine La Parisienne 3, en septembre
- soutien sur l'année 2009/10 des étudiants d'un IUT de Gestion lyonnais à notre combat.
- des rencontres malades, proches, professionnels en Bretagne dans la Drôme et ailleurs...
- des courses, des fêtes, des actions de sensibilisation.
- Mds 2010 par Alain et les Papillons des sables
......et des effets papillon, qu'on ignore encore...
ORIENTATIONS A VENIR
Le rapport moral met en évidence deux axes prioritaires :
Faire connaître et reconnaître la SLA, un travail de fourmi entamé depuis trois ans et qui peu à peu porte ses fruits. Chacun à son niveau contribue à faire connaître la SLA et toutes nos actions Papillons petites et grandes permettront un jour une véritable reconnaissance.
Se recentrer sur la vie quotidienne des malades, tant de choses restent à faire pour apporter des aides concrètes aux malades et à leurs proches dans leur quotidien. L'association n'a pas ni les moyens ni la prétention de s'attaquer à tous les sujets, nous devons concentrer nos énergies sur des objectifs atteignables et concrets. En voici un exemple parfait : Le Kikoz.
CHANTIERS EN COURS / A VENIR
Groupe Kikoz - premier groupe de travail, constitué en octobre 2008 pour diffuser le Kikoz, outil de communication.
Le Kikoz est présenté par Michel Bonnefond et Béatrice Anghelovici, membres du groupe de travail ainsi que Deny Podda qui a élaboré le premier Kikoz en aide à la SLA en France.
Le Kikoz est constitué d'un pointeur laser porté à la tête et un tableau de lettres. Cet outil simple et peu onéreux, est destiné à sortir le malade de l'isolement en cas de perte de la parole, conséquence de SLA et autres pathologies tel que le Locked-In Syndrome. Aucun outil similaire n'est commercialisé en France à ce jour. Notre version du Kikoz, (nom déposé auprès de l'INPI) est élaboré en collaboration avec les associations ALIS (Association du Locked-In Syndrome), André contre la SLA, APF (Association des Paralysés de France) et devrait être disponible au courant de l'année 2009. Il sera également présenté au congrès annuel d'ALIS fin mars.
Etude Chiffrée - il n'existe à ce jour aucune étude sérieuse déterminant le nombre exact des malades atteints de la SLA. La maladie n'étant pas contagieuse, il n'y a pas d'obligation de chiffrage. Combien de malades ? Répartition Hommes/Femmes ? Par tranche d'ages ? Hausse ou baisse des diagnostics ? Tant de questions qui restent sans réponse.
La SLA n'est pas seule dans ce cas. L'absence de chiffres fiables frappe également la Sclérose en Plaques, maladie de Parkinson, de Huttington, etc ...La Haute Autorité de la Santé, interrogée en 2007 nous a informé que l'étude était du ressort des associations.
Nous devons trouver un moyen de quantifier et suivre l'évolution de ces statistiques chaque année. Cette étude est indispensable pour orienter nos objectifs, crédibiliser nos actions, nos stratégies notamment en ce qui concerne les structures d'accueils.
Un groupe de travail va être constitué sur ce sujet pour tenter de mener à bien ce projet ambitieux.
Nous allons nous rapprocher d'autres associations pour tenter de mener une action conjointe et bénéfique pour tous.
Envol 3 - la sortie de notre 3ème lettre d'information est prévue pour juin 2009. Cette revue a un impact très important, on peut la télécharger sur notre site, mais elle a été pensée pour les personnes qui n'avaient pas accès facile au net, pour être distribuée dans les lieux où les malades et leurs proches se rendent (hôpital, centre sla, kiné, neuro, etc...). C'est un magnifique outil de communication, de réflexion, d'aiguillon.
QUESTIONS DIVERSES
Discussion sur la qualité et formation des aides à domicile, les difficultés de transport.
L'Assemblée Générale se termine par la traditionnelle photo de groupe.
Rendez vous quelques centaines de mètres plus loin pour le Festival des Papillons, la nuit ne fait que commencer.
Fait à Saint Maur, le 18 Mars 2009
Gilles Bonnefond
Président
Annexe 1 :
Règlement intérieur concernant le remboursement des frais de déplacement et de fonctionnement
Tous les membres élus au conseil d'administration peuvent s'ils le désirent se faire rembourser des frais de déplacements quand il s'agit de représenter l'association (CA, AG, ou manifestations diverses nécessitant une représentation)
Les délégués régionaux peuvent s'ils le désirent se faire rembourser des frais de déplacements quand il s'agit de représenter l'association à une manifestation dans leur zone respective.
Les frais de fonctionnement (incombant à la bonne marche de l'association) seront remboursés aux personnes en faisant la demande, ces personnes devront être élues au CA ou être des délégués régionaux régulièrement à jour de leur cotisation annuelle.
Les frais seront remboursés sur présentation de justificatifs (factures, billet de transport....)
Les justificatifs de remboursement ne devront pas être daté de plus de six mois pour être remboursés, passé le délai de six mois le remboursement n'aura pas lieu.
Les justificatifs de remboursement devront être adressés à l'attention du trésorier au siège de l'association.
L'application du barème fiscal kilométrique servira de base pour rembourser les frais de transport en voiture.
Les frais non remboursés peuvent être considérés comme don à l'association. Les personnes ne désirant pas se faire rembourser peuvent demander un reçu pour leur déclaration fiscale.
L'hébergement dans le réseau relationnel de chacun est prioritaire. La prise en charge par l'association de frais d'hôtel pourra être exceptionnellement envisagée si aucune autre solution n'est possible.
Toute demande exceptionnelle de prise en charge de frais émanant d'un membre du conseil d'administration ou d'un délégué régional sera auparavant soumise à l'approbation du bureau.
A Saint Maur , le 26 Janvier 2009
Le Président
Gilles Bonnefond
Annexe 2 : RAPPORT FINANCIER DE L'EXERCICE 2008
Cette 3ème année de la vie des Papillons de Charcot confirme le dynamisme et les actions déployés partout à travers l'hexagone par tous les acteurs des Papillons, pour que les choses bougent.
COMPTES DE RESULTAT DE L'EXERCICE 2008
Les comptes de produits :
L'année 2008 dégage un résultat assez sensiblement équivalent à 2007, ce qui démontre une gestion maîtrisée des coûts qui ont pourtant augmenté de manière normale. Le résultat est de 48 327 € pour 52 013 € en 2007.
Les ventes de marchandises ont augmenté, passant de 7 502 € en 2007 à 11 667 € en 2008. Le stock étant de 3 126 €.
Les cotisations se montent cette année à 4 905 € ce qui représentent 327 adhésions à 15 €, en 2007 les cotisations se chiffraient à 6 130.24 €. Il semblerait qu'il y ait une baisse assez sensible des adhésions. Cependant les donations augmentent : 48 333 € en 2008 contre 39 235 € en 2007.
Cette année, nous avons distinguées les dons faits par les adhérents ou sympathisants, dénommés « don périodique », des dons exceptionnels comme par exemple l'opération Fort Boyard.
Ainsi en 2007, les subventions et dons se chiffraient à 61 464 €, en 2008 à 89 531 €.
Pour conclure sur les produits, ceux-ci se sont élevés en 2008 à 107 112.26 € contre 75 095.89 € en 2007.
Les comptes de charges :
Les achats de marchandises ont augmenté de 6 183.27 €. Ils comprennent les T-shirts, les casquettes, les calendriers... Sur l'ensemble des marchandises vendues, la marge faite est de 21%.
Les charges externes (fournitures, location, assurance, essence) sont de 3 535.61 € pour 2 120,92€ en 2007. Soit une progression de 67%.
Les autres charges externes (missions, postes, déplacement, frais de banque...) augmentent de 35% passant de 17 277.52€ à 23 839,44€.
Les postes dans ces charges externes qui contribuent à promouvoir les buts de l'association étant de 14 891,20 € en 2007 et 19 755.10 € en 2008.
Les honoraires constatés étant ceux d'un comptable qui a repris la comptabilité de l'association. Nous remercions à cette occasion Philippe TOUFFET pour son poste de Trésorier...
Les dotations comprennent la continuité des amortissements du matériel vidéo acheté en 2007 et la dotation de la construction du site Internet amorti sur un an au prorata temporis.
Pour conclure sur les charges, celles-ci se sont élevées en 2008 à 38 286.85 € contre 23 630.46 € en 2007.
Opérations associatives :
Cette année l'association, grâce aux donations, à équiper l'hôpital HÉLIO MARIN d'HENDAYE (64) pour une valeur de 20 498.73 €. Ce don se décompose de la manière suivante :
Fournisseurs MOBILE, achat d'un entraîneur thérapeutique Motomed viva2 motorisé pour un montant de 5 783.00 €
Fournisseurs DARTY, achat d'un lecteur Sony blue-ray, d'un vidéo projecteur et d'un téléviseur LCD l'ensemble pour 3 307.03 €
Achat à un particulier d'un scooter électrique d'occasion pour une valeur de 2 000.00 €
Fournisseurs D MEDICA, achat de deux ordinateurs pour 9 408.70 €
Conclusion de cette première partie du rapport :
L'année 2008 se termine par un excédent de 48 327€. Ce chiffre plus qu'un résultat est la somme qui va augmenter en partie les réserves à affecter à des projets qui devront être définis ensemble. Pour la première fois cette année, une donation conséquente à été faite à l'hôpital HÉLIO MARIN d'HENDAYE.
BILAN COMPTABLE DE L'EXERCICE 2008
L'ACTIF :
Le site a coûté 5 980,00 €, cette somme est à amortir au prorata temporis sur un an. La dotation 2009 sera donc conséquence sur le résultat, puisqu'elle sera de 5 199.00 €.
Le stock des vêtements et accessoires pour 2 075.39€ et des calendriers 2009 pour 1 050.37 €
Les produits à recevoir correspondent à des ventes de marchandises, cotisations et dons à imputer sur l'exercice mais encaissés sur 2009.
Les valeurs mobilières sont évaluées en 2008 à 52 162 €. La règle de prudence (surtout en ce moment) est de ne pas comptabiliser les plus values. Nous avons donc laissé le montant évalué en 2007.
Les charges constatées d'avance correspondent à des achats qui concernent l'exercice 2009. Le détail est :
Salaire du DJ versé en avance 174.20
Avance réservation MDS 1 200.00
Hébergement site 299.00
Rochelaise brochures 2 491.27
Rochelaise carte adhérent 248.77
Soit : 4 413.24 €
LE PASSIF :
Plutôt que de mettre les résultats antérieurs en report à nouveau, nous avons préféré les enregistrés dans un compte intitulé : « Réserves pour projet associatif ».
Ce compte donnera ainsi plus clairement les sommes disponibles pour les œuvres de notre association.
Les fournisseurs correspondent à des factures payées en 2009. Aucun retard n'est à constaté.
AFFECTATION DU RESULTAT 2008
Nous devons maintenant affecter le résultat 2008. Nous vous proposons de constituer une réserve complémentaire pour projet associatif de 40 000 € et de laisser le solde soit 8 627 € en report à nouveau.
CONCLUSION
Il est maintenant du ressort du Conseil d'Administration des Papillons de Charcot de décider, après les discussions et avis de cette assemblée générale, sur quelle ou quelles actions sera affectée la somme de 105 232 € (65 232 € des années 2006 et 2007 plus 40 000 € de 2008).
Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs, j'en ai fini de vous rendre compte des résultats financiers de cet exercice et je me tiens à votre disposition pour toute question ou consultation de document.
Je vous remercie de votre attention.
Michel BONNEFOND
Trésorier
