Présentation de l’association

Les Papillons de Charcot: une famille de cœur

Nous sommes une association née du sentiment d'injustice et de solitude ressenti par chacun de ses membres, aujourd'hui unis par leur refus du défaitisme, leur volonté de voir leur dignité respectée et leur esprit de solidarité.

A l'origine de cette association, le Forum Aide SLA, créé par un malade en octobre 2003.

La possibilité d'y prendre la parole, d'y obtenir des informations, d'y exprimer la rage, la joie, la peur, l'humour ou le désespoir, la vie enfin, a donné naissance à une famille de cœur soudée par des expériences et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour cette pathologie et convaincue de la nécessité d'une action commune.
L'outil informatique est le seul qui puisse être manipulé quel que soit le degré d'invalidité de celui ou celle qui a choisi de nous rejoindre et est don essentiel pour notre association

Reconstruire l'espoir

Les Papillons sont portés par la conviction qu'il est possible d'affronter la SLA en prenant appui :

- sur le partage de l'expérience des uns et des autres face à la maladie,

- sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants,

- sur le ferme espoir qu'un traitement soit enfin trouvé.

L'association veut lutter contre la détresse et le sentiment de solitude des malades et de leur entourage :

- face à un diagnostic qui ne laisse aucun espoir, en l'absence de traitement curatif à ce jour, et qui est souvent asséné sans ménagement, sans que les patients soient systématiquement informés de ce qu'il est possible de faire pour continuer à vivre au mieux avec la maladie (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, aides sociales, etc.),

- face au désintérêt des instances publiques et des laboratoires quant à cette pathologie en raison de sa rareté, qui fait que les fonds consacrés à la recherche restent limités,

- face au manque d'information sur cette pathologie méconnue, malades et proches étant déroutés par un vocabulaire médical très technique qui rend difficile la compréhension de la maladie,

- face au détachement des associations existantes et des institutions, qui se cantonnent à une assistance matérielle certes précieuse, mais qui néglige la dimension humaine et psychologique.

Les Papillons de Charcot ont décidé de dire non !
Non à ce qui ne peut mener qu'à la résignation, non à l'abandon et au silence, pour aller au-delà du seul accompagnement et reconstruire l'espoir.

Traits d'union, ou comment produire « l'effet Papillon »

Nous nous proposons de faire un véritable travail d'insertion des malades SLA dans la vie publique, en jouant le rôle d'un trait d'union :

- entre malades, proches de malades et soignants par la poursuite des échanges sur le forum, l'organisation régulière de rencontres à l'échelle régionale et un travail de sensibilisation des différents intervenants, qui doivent se concerter à chaque phase de cette pathologie pour le bien-être de tous,

- entre les malades et les médias, par l'organisation d'événements et leur couverture médiatique, afin de sensibiliser le grand public à cette maladie et de convaincre les pouvoirs publics de lui consacrer davantage de fonds,

- entre les malades et les instances capables de faire avancer la recherche, qu'elles soient médicales (laboratoires), administratives ou politiques, en France et à l'étranger.

Le manque de formation des personnels médicaux à cette pathologie particulière et le manque de structures d'accueil adaptées est aujourd'hui criant, et sans sensibilisation de l'opinion publique, cette situation n'évoluera pas.

Ces propositions d'action reposent sur l'idée que chacun peut agir à son niveau, seul ou à plusieurs, et que chacune de ces actions sera une victoire au quotidien, qui nous permettra de gagner du terrain, de faire entendre la voix des malades et leurs proches, et à terme, nous l'espérons, de vaincre enfin la maladie.