Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Les Touaregs des Arts et Métiers courent le 4L Trophy pour les Papillons de Charcot

Ils ont décidé profiter de ce raid pour faire connaître la SLA et notre association, et c'est ici qu'ils nous racontent leur aventure.

Renaud et Joachim devant leur 4L

"Bonjour tout le monde,

Actuellement étudiants en deuxième année à l'Ecole Nationale Supérieure des Arts et Métiers, nous avons décidé en mars 2008 de lancer un projet ambitieux qui est de participer au raid 4L Trophy 2009.

Pour cela, nous avons créé une association, « Les Touaregs des Arts et Métiers » et trouvé le financement pour mener à terme ce projet. Sensible à notre cause, Nora Merad nous a généreusement offert un grand soutien qui nous a servi de point de départ dans la préparation du projet.

Afin de tirer davantage de ce raid médiatisé, elle a eu l'idée géniale de nous sponsoriser au travers de votre association en mémoire de son père emporté par la SLA. Après que Nora eu t présenté notre projet à Gilles Bonnefond, président de l'association, nous avons été contactés et, sous la tutelle d'Olivier Barbery, le partenariat entre nos deux associations a commencé !

Après avoir rencontré Monsieur Barbery à son domicile et nous avons défini ensemble :

  • La réalisation des futurs T-shirts à l'effigie de votre association, de notre école et du raid 4L Trophy 2009
  • La réalisation des autocollants pour la voiture avec le précieux soutien de Christine Ozun
  • Les moyens de campagne publicitaire de vos brochures

Pour plus d'information, vous pouvez vous référer aux rubriques « Préparation du projet » et « Juste avant le départ ».

Maintenant notre voiture est terminée et parée pour franchir les dunes aux couleurs de votre association. Joachim est passionné de photographie et vous promet un bel album !

Nous mettrons en ligne courant mars les photos du raid.

A très bientôt les amis,

Renaud & Joachim."

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Courir contre la SLA par tous les temps

14 février 2009

Cyril Prenez court toujours!

Ce week-end il court le Grand-Brassac Hivernal Trail. Au programme une 1ère étape de nuit (génial !) de 18km et le lendemain matin rebelote pour 28km.

A bientôt pour le compte-rendu!



Exposition à Surgères

10 février 2009

Alain Fournet, notre représentant local, nous parle de l'exposition:

"Sur l'initiative de Joël Bessaguet (coureur de la Diagonale des Fous) une exposition a lieu à l'Office du Tourisme de Surgères.

Cette exposition durera du deux au vingt-trois février 09, le thème principal en est bien sur La Diagonale des Fous courue par l'équipe de « Courir pour les Autres 17 » mais il est aussi question des "Mille Pattes" et des"Papillons de Charcot"

A travers cette exposition, nous ressentons très vite la chaleur humaine qui s'en dégage.

Lorsque l'on voit en vitrine le maillot de Joël, les affiches, banderole, tous ces supports portant le logo Des Papillons de Charcot, le visiteur de l'exposition ne peut qu'en être ému."

Une exposition sur une course de l'extrême, qui ne parle pas de l'homme généreux qu'est Joël, ni de la souffrance qu'il a pu avoir en effectuant ce périple, mais qui met en avant Les Papillons de Charcot, il fallait vraiment y penser.
Merci Joël pour cette belle initiative, ainsi que de tout mettre en œuvre pour faire connaître notre association.




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