Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Don d’un fauteuil au centre SLA de Saint-Brieuc

30 mars 2009

Un grand merci à l'association Objectif Autonomie de Lannion, à Denis Penndu son Président et à Michel Guenegou , responsable transport de l'association, qui se trouve être aussi le délégué Bretagne dDSCI0012.JPGe l'association "Alis" qui nous ont permis d'assurer l'acheminement du fauteuil éléctrique (don de la famille NOAN) au centre SLA de St Brieuc. Christiane Thomas , Michel et Armelle Moëc-le Ny ont organisé le tranasort et le don.

Une après midi solidaire!



Le 4L Trophy, dernier récit

29 mars 2009

Renaud et Joachim nous racontent:

`4L Trophy` 2009 (910).JPG"Nous voilà de retour du Maroc, avec une voiture intacte ainsi que des souvenirs inoubliables de ce raid en 4L. Sur le plan technique, pas de problème majeur, la voiture était suffisamment bien préparée ! Quelques vérifications de routine, nettoyage du carburateur, remplacement d‘une rotule de bras supérieur de suspension et remise en place d’un rigidificateur de radiateur. A part ça, toute la mécanique a très bien marché !

Concernant le raid en lui même, ce fut une merveille : des paysages époustouflants, un dépaysement total : nous avons roulé sur de la neige, sur du sable, sur de l’herbe, sur des gravillons, sur des cailloux gros comme des poings, nous avons traversé des ruisseaux, des plateaux désertiques avec aucune trace de vie à des kilomètres à la ronde ! Au total, nous avons parcouru pas moins de 3000 kilomètres au cœur du Maroc, en précisant que le troisième jour, nous avons effectué en partie une étape du Paris-Dakar !

Dans les villages, nous rencontrions des enfants ainsi que des adultes qui nous regardaient passer, à la fois fascinés et médusés par cette caravane de 1000 4L traversant des pistes quasiment jamais empruntées… `4L Trophy` 2009 (755).JPGComme vous pouvez le voir sur certaines photos, nous en avons profité pour distribuer des papillons aux enfants qui tendaient les bras ! Leur sourire témoigne de leur gratitude et de leur joie de recevoir un cadeau.

Nous tenons encore une fois à vous remercier pour votre soutien et nous tenons aussi à vous faire partager quelques uns de ces moments insolites que nous avons vécus à travers une sélection des meilleurs clichés que nous avons rapportés. Nous espérons que vous prendrez plaisir à les regarder et que vous pourrez percevoir le dépaysement et l’ambiance sereine qui nous ont animés durant ces 10 jours de 4L Trophy… Ce fut un vrai bonheur de participer à ce raid avec les couleurs des Papillons de Charcot !

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions, des remarques ou tout simplement si vous voulez plus de détails sur notre aventure, nous serons ravis d’en parler avec vous !"

Renaud & Joachim



Nini s’est envolée

24 mars 2009

Virginie Démery, fondatrice des Papillons de Charcot, est décédée ce week-end. Voici le texte qu'elle avait publié sur le forum, le 15 novembre 2005.

DSCN1807.JPG

Où sont nos vaillants guerriers?

"Debout les gars réveillez-vous, il va falloir en mettre un coup"
Bonsoir à toutes et tous!
Où sont nos vaillants guerriers?
Petite anecdote qui vous parlera sans doute.
Lors de ma denière HDJ à la Salpêtrière, j'ai amorcé notre projet Papillon. Voila ce qu'on m'a répondu:
"Madame, ne vous trompez pas d'ennemi", sous-entendu n'embêtez pas les grands et allez jouer aux billes pour paraphraser l'expression de Francis.
Je cite également la présidente de l'ARS:
"Profitez du temps qu'il vous reste auprès de vos proches et de vos enfants", en d'autres termes, CREVES EN SILENCE!!!
Qu'en pensez-vous? Devons nous subir la SLA et attendre le "Locked in syndrom" en constatant jour après jour nos déficiences gagner du terrain?
Je précise à nouveau que j'ai 32 ans, 2 enfants en bas âges, je suis quasi paralysée des 4 membres et j'ai besoin d'un traducteur car ma diction est terriblement affectée. Je suis épuisée, perclue de douleurs, mais malgré tout ça, s'il le faut, j'irai en rampant à Auxerre les 26 et 27 pour participer à cette réunion, ne serait-ce que pour 2 raisons:
Louane 4 ans avec ses grands yeux bleus ne cesse de me demander:"Dis maman, quand est-ce que tu vas être guérie?"
Que répondre à cette question? Qu'il faut attendre qu'il y ait plus de cas de SLA déclarés dans le monde pour que les laboratoires (machines à fric) daignent enfin s'occuper de nous?
Quant à Louka, mon fils de 15 mois, je ne puis lui promettre d'être auprès de lui très longtemps.
Nous avons tous un vécu, une histoire et des souffrances différentes mais la même bataille à mener, elle se tient en 3 lettres : SLA
Alors rejoignez nous, même si vous trouvez nos idées utopiques, car c'est le débat qui fait avancer les choses.
Nous attendons avec une extrême impatience un signe de votre part sur le forum ou sur mon mail perso,
A bon entendeur, salut

IMG_2355.JPG

Virginie

Virginie a rejoint de nombreux Papillons, dont Francis Vansteenwinckel, le Voyageur Immobile , qui s'est envolé récemment.





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