Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Solidarité avec tous les handicapés

1er novembre 2008

Les personnes handicapées ne se cachent plus. Au mois de mars, à Paris, 35 000 d'entre elles ont défilé en fauteuil roulant ou à pied pour exiger une vie décente. En France, quelque 4 millions d'individus refusent désormais d'être considérés comme des citoyens de seconde zone. Ils ne veulent plus de la charité et réclament simplement la même vie que tout le monde: ni meilleure ni pire. Dans la tradition d'engagement chère aux fondateurs du journal, Jean-Jacques Servan-Schreiber et Françoise Giroud, L'Express a décidé de se battre à leurs côtés, en diffusant ce manifeste. Parce que la société doit encore changer et tordre le cou aux préjugés, nous réclamons:

Plus d'emplois
Une personne handicapée a 15 fois moins de chances d'obtenir un entretien d'embauche qu'une autre personne.

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La Diagonale des fous

Le 24, 25 et 26 octobre 2008

DSC00487.JPGAprès le Tour de l’Espoir, d’autres sportifs prennent le relais.
L’association Courir pour les Autres 17 dont le président est Thierry Cassegrain a décidé cette année de courir en portant les couleurs des Papillons de Charcot.
Un an de préparation, des entraînements de jour mais aussi de nuit préparés par Willy Berthomé, afin d’aborder la Diagonale des Fous dans les meilleures conditions physiques possibles.
La Diagonale des Fous est une course mythique, faisant partie des plus difficiles des grands raids. Elle s’effectue sur l’île de la Réunion ; 147km à parcourir avec un dénivelé positif de 9184mètres.

C’est donc un groupe de vingt personnes, 13 coureurs dont 3 femmes et 7 accompagnateurs (trices) qui est parti le 20 octobre dernier de la gare de La Rochelle en direction de la Réunion via Roissy.
« Courir pour nous n’a pas beaucoup d’intérêt, expliquait Thierry Cassegrain, ce qui compte c’est la raison pour laquelle nous nous lançons dans cette aventure. L’objectif est avant tout de faire connaître cette association qui lutte au quotidien pour rompre l’isolement dont sont victimes les malades de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Privés de leurs muscles les malades sont peu à peu prisonniers de leur propre corps, perdant tout moyen de communiquer. Aussi pour nous, il s’agit de mettre nos muscles au service de ceux qui n’en ont plus »

Les coureurs de la Diagonale des Fous

Imaginez-vous enchaînant 3 marathons classiques ! Complètement fou? Pourtant, c’est l’exploit qu’accomplissent les survivants de la Diagonale des Fous.
Et lorsqu’ils enfilent le T-shirt jaune marqué d’un "J’ai survécu " offert à l’arrivée, ils ont plus de 9000 mètres de dénivelé positif dans les pattes, soit plus de 25 tours Eiffel !

Départ de St Philippe, au sud de l’île, vendredi 24 octobre à zéro heure, au bord de la mer. Arrivée au stade de la Redoute, à Saint-Denis, pour des retrouvailles avec l’océan indien.
Entre les deux, vous passez cinq crêtes avoisinant les 2000 mètres d’altitude, dont le point culminant de la course est à 2411 mètres. Vous jonglez avec le feu du Piton de la Fournaise, vous frôlez le ciel en empruntant les sentiers de crête des cirques de Cilaos et Mafate, pataugez dans la boue du côté des forêts de Kerveguen.

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Reconduction du plan maladies rares

24 octobre 2008

Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation! La pétition FMO a réuni 196 367 signataires, résultat : un nouveau Plan Maladies Rares en 2010.
Rendez-vous en 2011




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