Les Papillons de Charcot14 janvier 2011
Les réservations pour le festival des Papillons de Charcot, qui aura lieu le 10 mars à Saint Paul Trois Chateaux sont ouvertes. Le prix est de 26 euros par personne pour la soirée et le dîner dansant.
Vous pouvez faire parvenir votre chèque à l'ordre "LES PAPILLONS DE CHARCOT " à :
Mme Jacqueline Barbery
Chemin des petits étangs
26130 SAINT PAUL TROIS CHATEAUX
Plus de détails bientôt!
11 janvier 2012
"A l’occasion des vœux du maire de Saint Paul Trois Châteaux, les Papillons de Charcot ont été mis à l’honneur,
A Saint Paul Trois Châteaux, le 5 janvier 2012 nous étions invités aux vœux de notre Maire Mr Jean-Michel Catelinois, Anne-Marie et moi-même, ainsi que notre président national des Papillons Mr Gilles Bonnefond, notre Editrice des papillons Mme Bonnefond Christine.
Une salle comble, il y avait 800 personnes. Monsieur le maire présente ses vœux aux Tricastins, aux chefs d’entreprise, aux commerçants, à toutes les associations, et bien sûr aux Papillons de Charcot. Monsieur le Maire a eu la gentillesse de faire la promo du livre l’Envie de Vie, avec un extrait de son contenu et nous lit un poème très touchant et poignant. Mon cœur tapait à 100 à l’heure, mais le plus terrible allait arriver !!!!!!
Lorsque Jean Michel a prononcé ces mots : « Nous avons sur notre commune de Saint Paul Trois Châteaux ,un couple qui se bat ,contre la maladie ,et organise chaque année le Festival des Papillons de Charcot »,là je sentais la pression monter ; « je voudrais décerner la médaille de la ville à Olivier Barbery , et Anne-Marie Barbery ,qui le méritent ,je ne vais pas leur demander de monter sur scène ,mais c’est moi qui vais aller vers eux. »
Je suis en pleurs, Anne-Marie aussi, quand notre Maire nous remet ce coffret dans lequel il y a cette superbe médaille, j’ai un sentiment de gène, vis-à-vis du monde, mais surtout de fierté, pour Anne-Marie, qui mérite tant qu’elle soit mise à l’honneur, Anne-Marie qui veut toujours rester dans l’ombre. Les larmes pleins les yeux, je ne peux sortir aucun mot, ma gorge est nouée. Gilles prends le micro, et en ses termes dit à l’assistance :
« Merci Monsieur le Maire, je suis sûr que de belles choses vont se produire sur St Paul, je suis quelqu’un d’intuition et j’ai l’intuition que dans ce beau pays un jour se créera une structure d’accueil pour les personnes atteintes de SLA»
Beaucoup de personnes nous entourent, les flashes des appareils photos crépitent autour de nous, les gens nous embrassent, nous félicitent, je ne sais plus ce qu’il m’arrive, je suis paumé. Je ne réalise pas.
Après toutes ces émotions il nous fallait un petit remontant !!!!! Un énorme buffet nous attendait, nous avons installé notre petit stand pour vendre le livre.
L’ENVIE DE VIE, qui s’est très bien vendu, beaucoup de personnes sont venues à nous, et nous ont félicités, un mot gentil, des embrassades, du réconfort, de l’amitié. Je suis très fier de ma ville natale, et de ma Drôme provençale.
La soirée se termine tard, et chacun rentre dans ses pénates le cœur rempli de joie et de bonheur.
Rendez vous d’ici quelques semaines dans la même salle, le samedi 10 mars pour la sixième édition du festival des Papillons de Charcot."
Olive.
A l’occasion des vœux du maire de Saint Paul Trois Châteaux, les Papillons de Charcot ont été mis à l’honneur,
A Saint Paul Trois Châteaux, le 5 janvier 2012 nous étions invités aux vœux de notre Maire Mr Jean-Michel Catelinois, Anne-Marie et moi-même, ainsi que notre président national des Papillons Mr Gilles Bonnefond, notre Editrice des papillons Mme Bonnefond Christine.
Une salle comble, il y avait 800 personnes. Monsieur le maire présente ses vœux aux Tricastins, aux chefs d’entreprise, aux commerçants, à toutes les associations, et bien sûr aux Papillons de Charcot. Monsieur le Maire a eu la gentillesse de faire la promo du livre l’Envie de Vie, avec un extrait de son contenu et nous lit un poème très touchant et poignant. Mon cœur tapait à 100 à l’heure, mais le plus terrible allait arriver !!!!!!
Lorsque Jean Michel a prononcé ces mots : « Nous avons sur notre commune de Saint Paul Trois Châteaux ,un couple qui se bat ,contre la maladie ,et organise chaque année le Festival des Papillons de Charcot »,là je sentais la pression monter ; « je voudrais décerner la médaille de la ville à Olivier Barbery , et Anne-Marie Barbery ,qui le méritent ,je ne vais pas leur demander de monter sur scène ,mais c’est moi qui vais aller vers eux. »
Je suis en pleurs, Anne-Marie aussi, quand notre Maire nous remet ce coffret dans lequel il y a cette superbe médaille, j’ai un sentiment de gène, vis-à-vis du monde, mais surtout de fierté, pour Anne-Marie, qui mérite tant qu’elle soit mise à l’honneur, Anne-Marie qui veut toujours rester dans l’ombre. Les larmes pleins les yeux, je ne peux sortir aucun mot, ma gorge est nouée. Gilles prends le micro, et en ses termes dit à l’assistance :
« Merci Monsieur le Maire, je suis sûr que de belles choses vont se produire sur St Paul, je suis quelqu’un d’intuition et j’ai l’intuition que dans ce beau pays un jour se créera une structure d’accueil pour les personnes atteintes de SLA»
Beaucoup de personnes nous entourent, les flashes des appareils photos crépitent autour de nous, les gens nous embrassent, nous félicitent, je ne sais plus ce qu’il m’arrive, je suis paumé. Je ne réalise pas.
Après toutes ces émotions il nous fallait un petit remontant !!!!! Un énorme buffet nous attendait, nous avons installé notre petit stand pour vendre le livre.
L’ENVIE DE VIE, qui s’est très bien vendu, beaucoup de personnes sont venues à nous, et nous ont félicités, un mot gentil, des embrassades, du réconfort, de l’amitié. Je suis très fier de ma ville natale, et de ma Drôme provençale.
La soirée se termine tard, et chacun rentre dans ses pénates le cœur rempli de joie et de bonheur.
Rendez vous d’ici quelques semaines dans la même salle, le samedi 10 mars pour la sixième édition du festival des Papillons de Charcot
Olive.
6 janvier 2012
Le 31 décembre, la Team Papillons courait sous la pluie, pour faire connaître la SLA, avec Kathlen en Joelette.
Voici le récit de Thierry, envoyé dans la foulée, mais la rédactrice de ce site ne suit pas toujours la cadence infernale des équipes de coureurs.
"La joelette des Papillons à la Corrida de Magné, pour transporter Kathlen.
Hé oui le résumé est déjà en ligne, ce n’est pas comme les Bretons……………surtout ne changez rien on vous aime comme ça :)
Yann Caillet, en novembre dernier, était à la recherche d'une joellette, pour participer à la Corrida de Magné. Naturellement, je lui ai proposé celle qui a été achetée pour les Papillons.
L’heureuse élue en ces temps de fêtes, n’est autre que Kathlen, 37 ans, de Magné, pas malade SLA certes mais Infirme Moteur et Cérébral (IMC), ravie d'être parmi ses amis des Foulées René Caillié et de la Team Papillons Charcot. Après tout, nous restons dans l’action Solidaire, notre joelette à nos couleurs est faite pour servir, notre présence autour de Kathlen, avec nos ailes et nos ballons auront une fois encore marqué les spectateurs.
Pour l'anecdote la plupart des coureurs des Foulées René Caillié sont aussi des coureurs Team Papillons et cette Belle matinée autour de Kathlen ne fera que renforcer notre partenariat. J'ai même envie de vous dire que nous sommes qu'au début d'une grande complicité.
Il est 10h15 Kathlen est en position, nous nous retrouvons sur la ligne de départ, pour la photo de famille. La Team part groupée, ballons à la main, puis au fil des km des petits groupes se forment. Le chrono n'est pas la priorité aujourd'hui, nous sommes là pour flâner avec nos ailes, porter le combat des malades une dernière fois en 2011.
Tout le monde passera l'arrivée, dans la bonne humeur, avec la ferme intention de reprendre les calories dépensées ce soir. J’ai le sentiment que Kathlen a passé un vrai beau moment.
C’est une occasion de faire voir et découvrir le Handicap, dans ce monde de sauvages. Que ce n’est pas grand-chose pour nous, mais beaucoup pour d’autres. Réalisons la chance que nous avons de pouvoir faire tout ça. La Vie n’est faite que de petits bonheurs, que l’on veut bien se créer ou donner. Alors donnons!
J'ai juste envie de dire un grand Merci à Kathlen.
J’ai envie de finir cette année 2011, en pensant à tous ceux qui nous ont quittés.
Bises et bon réveillon. "
Thierry pour la Team Papillons.
Cet article a été mis en ligne depuis les locaux des Papillons, à Lannion, que je vois installés pour la première fois. Merci à Armelle, et à vos dons, qui ont rendu cela possible, un vrai lieu de travail est plus qu'appréciable!
