Les Papillons de Charcot8 juin 2010
C'est le Président de l'association en personne, Gilles Bonnefond, qui est allé mettre le feu à Montpellier et qui nous raconte sa journée!
"De belles énergies ce samedi à Montpellier, énergies un peu contrariées par la tenue de la gay pride au même moment au centre de la ville. Une concurrence un peu trop déloyale survenue ces dernières semaines, rendant impossible un changement de date pour nous.
Le public attendu et fan d'electro était ailleurs, de plus il faisait "une cagne d'enfer", alors le reste était à la plage.
Mais cela n'a pas empêché de faire du bruit toute l'après midi dans ce centre commercial Odysséum (incroyable centre qui renvoie le moindre Carrefour ou Auchan parisien au rang d'une supérette tant ce complexe est immense), du bruit contre la SLA et pour les Papillons de Charcot.
Jaystyle en professionnel tout aussi sincère que compétent a su trouver les mots et a dépensé une énergie considérable pour relayer auprès des centaines de passants notre combat.
Je voudrais remercier de fond du cœur Marion , Audrey , Ludovic et Carole qui ont œuvré pour que cet évènement se réalise, ainsi que tous les étudiants de l'IDRAC (ecole superieure de commerce de Montpellier) et leurs amis, je les ai sentis un peu déçus par l'absence de public en nombre, mais je tiens ici à remercier ces jeunes et nouvelles énergies qui sont nos têtes pensantes de demain face à ce combat difficile.
Merci aussi à Seelvio et Jean Ba d'jays locaux pour leur implication dans cette aventure.
Pas facile d'allier un combat contre une maladie rare et effroyable comme la SLA avec l'electro dynamique d'une jeunesse remplie d'envie et d'émotion.
Cette première expérience à Montpellier préfigure d'autres actions de ce type pour toujours et encore faire du bruit autour de la SLA.
Pour finir, un énorme bisou à Marion qui est à l'origine de tout ça et qui sait pourquoi, je sais que c'est le début d'une aventure."
A la prochaine fois, donc!
7 juin 2010
Pendant que certains buvaient du Champagne sous la Tour Eiffel, d'autres se dépensaient pour les Papillons sur l'île d'Yeu:
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Des nouvelles de la Team Papillon ce WE .
Certains avaient choisi de faire la fête sur Carcassonne. D'autres avaient jeté leur dévolu sur une offre que ni FRAM ni MARMARA ne proposaient dans leur catalogue .
Une petite croisière suivie d'une petite promenade sur l'île d'YEU.
Les uns donc mangeaient pendant que les autres éliminaient.
Sur l'île l'accueil fut des plus chaleureux Christian et Martine nous ouvraient toute grande leur porte pour 24h de convivialité .
Côté météo tout se prêtait à lézarder dans l'une des nombreuses criques de l'île . Chaleur et beau soleil nous attendaient.
Mais le programme fut un peu différent . 1° édition du Trail de l'île d'Yeu mais .............dans un décor de rêve.
Les 45 km nous ont donné un peu de fil à retordre l'ombre y était rare, cependant au terme de quelques heures à rôtir nous finissons plus qu'honorablement avec un record pour Christian (qui voulait au départ finir son parcours sur sa plage privée) ; une 2° place Féminine en V1 pour Isabelle accompagnée de Thierry et une 6° place au scratch en ce qui me concerne.
Le podium nous a été offert une 2° fois pour notre look " rose ballon "avec la possibilité encore une fois de faire passer notre message des Papillons de Charcot devant près de 250 îliens .
C'est avec beaucoup de satisfaction que nous terminons ce week-end vendéen et projetons de revenir pour la 2° édition .
Bises à tous et mille merci à Christian et Martine pour leur hospitalité.
A très bientôt .
Bruno"
Même en effectif réduit, la Team Papillons vole de succès en succès. Merci Bruno pour ce beau récit, j'espère que tu es remis de ton inoubliable Marathon des Sables!
6 juin 2010
Nous étions quelques uns à attendre Johnny "Sticky" Budden sous la Tour Eiffel aujourd"hui, c'est Béatrice, notre Papillon anglais, qui nous raconte son arrivée.
" Johnny, mon compatriote est arrivé à l'heure aujourd'hui à la Tour Eiffel presque incognito parmi les touristes, les vendeurs de souvenirs et diseuses de bonne aventure... Mais les Papillons étaient là pour l'accueillir : Maryse très accompagnée, Tonton Michel, Eric, Laurence et moi-même.
Beaucoup d'émotion pour lui au moment du toucher du monument au pilier Est, après 1000 Miles de course à pied depuis le Nord de l'Ecosse soit 1 marathon par jour depuis plus d'1 mois.
Nous lui avons remis le premier Trophée Papillons de Charcot en remerciement de ce geste de solidarité vers les malades atteints de la SLA. Il a pu récolter près de 10 000 livres pour l'association anglaise MNDA (Motor Neurone Disease Association).
Yves Tronchon de l'ARS SLA l'a accueilli avec le champagne, quoi de plus français sous la Tour Eiffel !
Après quelques moments de détente et démonstration de sauts digne d'un specialiste du parkour, 
déjeuner avec Johnny, son amie Niki (fidèle acccompagnatrice, soigneuse depuis plus de 6 semaines) et ses deux copains qui réalisent un documentaire sur cet exploit.
Journée bien remplie, seul regret, Eric n'a pas pu courir avec Johnny depuis le Sacré Coeur car rendez-vous raté (mea culpa, on fera mieux la prochaine fois) Mais Johnny reviendra en France bientôt et a promis de le revoir. Ce n'est que partie remise ...
Tonton a mitraillé
bises à tous
See you soon
Beatrice"
Que Johnny puisse déclencher des vocations, il a été suivi par des milliers de personnes sur Facebook, sur Twitter, sur son site. Lui et ses amis nous ont impressionnés par leur gentillesse et leur générosité naturelle. A qui le tour?
Inscrivez-vous, soutenez-les, courez avec eux, vous saurez maintenant où les trouver!
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