Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Les Chemins du Mellois

"Les Chemins du Mellois"

 

Pour celles et ceux qui ne connaissent pas, et pour les autres, petite piqûre de rappel

C'est la 4eme course de la région derrière "Les Minutes Papillons"; les 2eme exæquo "les Foulées René Caillié" et "le Relais de la Pomme"... C'est vous dire le podium!!!
C'est une belle promenade de 84km a travers la campagne sud deux-sevrienne.
Avec 3 comparses vous découvrirez chacun votre tour cette verdoyante nature.
Votre agence Team Papillons de Charcot vous a déjà prérésérvé 2 possibilités d'expéditions.
La ballade sera différente cette année, la boucle étant inversée.
Nous vous invitons a vous rendre sur : http://spiridonmellois.over-blog.com/
Les volontaires sont priés de se faire connaître auprès du Chef GO Thierry

Les aventuriers qui voudraient profiter De l'intégralité des 84km. Pourront tout a fait participer.
Pour eux pas de frais d'inscriptions, ni classement, ni récompenses ; juste le bonheur et la satisfaction de l'avoir fait!
Biensûr vous pourrez également bénéficier des zones dédiées a l'alimentation et l'hydratation.

Flash Back sur l'édition 2013 : http://www.courirpourlesautres17.com/reportages_detail.asp?IDreportage=113



Quatrième édition de la compétition solidaire de natation Chartres-de-Bretagne

9 janvier 2015

Article Ouest-France

Cent sept nageurs du club avaient participé à l'édition 2014 de cette compétition solidaire. | Archives Ouest-France.

Le club Espérance natation renouvelle l'organisation d'une compétition solidaire interne, au profit des malades de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette quatrième édition aura lieu samedi 10 janvier, à partir de 18 h 30, à la piscine de la Conterie. Les objectifs sont, bien entendu, de récolter des dons pour deux associations luttant contre la SLA.

La première, les Papillons de Charcot, œuvre pour améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.

La seconde, la fondation Thierry Latran, est entièrement tournée vers le financement de la recherche médicale. Il s'agit aussi de communiquer autour de cette maladie, afin qu'elle ne soit plus seulement connue que des personnes directement touchées, de favoriser la cohésion des nageurs de toutes les catégories du club et de se dépasser pour cette belle cause.

Au cours de cette soirée sportive de solidarité, le public est invité à venir encourager et soutenir tous les nageurs mais également déposer des dons et s'informer sur ces deux associations.

Samedi 10 janvier, à partir de 18 h 30, à la piscine de la Conterie.

Entrée gratuite.



Le temps presse!

22 décembre 2014

Les 8000 malades de la maladie de Charcot sortent de leur isolement et de leur silence ! Sortis de l’ignorance par les réseaux sociaux avec les Ice Bucket Challenge, c’est au devant de vous qu’ils viendront à partir du 21 janvier 2015, lors de la sortie du film sur Stephen Hawking, « Une merveilleuse histoire du temps » pour vous exprimer leur urgence vitale car : " Le temps presse " .

Pour que l’on parle de cette maladie, une des plus fréquentes des maladies rares neurologiques. Qui ne se soigne pas et qui vous empêche, progressivement, inexorablement, de bouger, de parler, de vous alimenter, de respirer. Cette maladie qui laisse une espérance de vie en moyenne de 2 à 5 ans touche aussi bien des hommes et des femmes de tout âge* et parfois les membres d’une même famille.**

Pour que l’on soutienne les chercheurs dans leur quête de compréhension des mécanismes qui sont à l’origine de la dégénérescence des motoneurones. Pour que l’on finance leurs recherches autour:

  • des facteurs déclenchant la maladie, qu’ils soient génétiques, environnementaux ou liés au style de vie;
  • des facteurs qui induisent la mort des motoneurones,
  • du rôle des cellules qui entourent les motoneurones et plus particulièrement l’implication du système immunitaire,
  • du rôle des protéines accumulées dans le motoneurone,
  • durôles des anomalies de la jonction neuromusculaire;
  • des nouvelles approches thérapeutiques comme les molécules antisens, les anticorps anti-NogoA ou anti-EphrinA4, la thérapie génique, la thérapie cellulaire mais aussi tout le nouveau champ des recherches ouvert par les nouvelles technologies révolutionnaires comme celle des cellules iPS (cellules souches) permettant de créer des motoneurones identiques aux motoneurones des malades.

Pour que l’on aide, ces 8000 hommes et femmes, à rester dans leur lieu de vie, adapté à leur handicap, soutenus dans les gestes de leur vie quotidienne par des aides humaines suffisantes et compétentes.
Pour qu’ils puissent acquérir le matériel leur permettant de rester en contact avec leurs proches et avec le monde.
Pour qu’on les aide à rester dignes et à ne plus se sentir un poids pour leur aidant familial, leurs proches et les aidants professionnels, et une charge pour la société !

Et enfin, pour que l’on offre un autre avenir à ceux qui seront diagnostiqués demain!

*** Collectif Solidarité Charcot

C’est parce que " le temps presse " que les 27 associations, la Fondation Thierry Latran et l’ICM se sont associés dans un Collectif Solidarité Charcot pour venir au devant des spectateurs de ce film et échanger avec eux. Nul besoin d’être un Stephen Hawking, car chaque malade force le respect de ceux qui les côtoient et les fait grandir dans leur humanité !

Pour en savoir plus vous pouvez contacter**** :

Valérie de Broglie, Directrice de la Fondation Thierry Latran
valerie.debroglie@fondation-thierry-latran.org
Tél : 01 47 61 89 64

Gilles Bonnefond, Président de l’association Les Papillons de Charcot
gilles@lespapillonsdecharcot.com
Tél : 06 77 72 78 76

Christine Tabuenca, Secrétaire Générale de l’ARSLA
c.Tabuenca.arsla@orange.fr
Tél : 01 43 38 99 33

* fréquence plus élevée au-delà de 60 ans
** la forme familiale, soit 5 à 10 % des cas
*** 3 à 4 malades sont diagnostiqués par jour en France
**** membre du Collectif Solidarité Charcot




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