Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Les minutes Papillons – 1ère édition

Les Minutes Papillons

Samedi 6 septembre a Saint Saturnin du Bois

« Les Minutes Papillons", un évènement pas comme les autres ! Venez nombreux courir, marcher à nos côtés pour faire "Des pas pour rompre le silence contre la maladie de Charcot".

Saint Saturnin du Bois
6 Septembre 2014

 Une marche et une course nature de 8km
Une course nature de 16km
Animations pour les enfants

Tous les bénéfices seront reversés a l’association LES PAPILLONS DE CHARCOT

Un slogan rassembleur, fédérateur, en solidarité aux personnes touchées par la maladie de Charcot, la SLA.

Un temps d’arrêt, de réflexion, une mobilisation sous toutes les formes possibles pour venir en aide aux Papillons.

Il est temps que la maladie de Charcot, ou SLA, ait un retentissement national à travers des évènements grand public comme d’autres ont les Virades de l’espoir ou le Téléthon.

La maladie de Charcot est la moins rare des maladies rares, des dizaines de milliers de personnes sont concernées chaque année directement ou indirectement par cette pathologie dévastatrice.  Et pourtant cette maladie reste largement ignorée du grand public.

Les Papillons de Charcot, seule association nationale de malades et de proches atteints par la maladie de Charcot, œuvrent depuis huit ans pour faire connaître cette maladie et apporter leur soutien dans l’accompagnement  des personnes, ils ont décidé aujourd’hui de lancer les Minutes Papillons.

Ces Minutes Papillons pourront se décliner de mille et une manières, qu’elles soient sportives, festives, ludiques, bucoliques,musicales, virtuelles  ou réelles tous les évènements que nous créerons ensemble tout au long de l’année et dans toute la France pourront être rassemblées par ce slogan mobilisateur des Minutes Papillons, afin que le grand public prenne conscience de l’existence de la maladie de Charcot et des moyens considérables qu’il nous faut réunir afin d’apporter le soutien le plus fort possible aux personnes touchées.

La première édition des Minutes Papillons aura lieu le 6 septembre  prochain en Charente sous la forme d’un trail à Saint Saturnin des bois.

Une grande première pour ouvrir le chemin à de nombreuses autres avec le ferme espoir que grâce à la mobilisation de chacun et d’ici quelques années chaque personne en France ait ne serait ce qu’une minute pris un temps pour cette grande cause.

 Alors, Minute Papillon !



L’Ekiden 2014

Bonjour à tous,

 

L'Ekiden 2013 avec des Papillons, c'était:

Les papillons de Charcot à Grenoble Ekiden 2013 from Marie-Eve PARIS on Vimeo.

Les inscriptions pour l'Ekiden 2014 sont maintenant ouvertes !

Ce sera le dimanche 19 octobre

Regardez le communiqué de presse en pièce jointe et le sourire de ses Papillons !

 

Alors...savez vous de quoi j'ai envie aujourd'hui ?
J'ai envie qu'en Octobre, des dizaines de Papillons se retrouvent, se déploient dans la course, s'envolent, se souviennent.

Pourquoi se mobiliser aujourdhui? Pour:

- bloquer la date dans son agenda

- réserver les billets de train pour ceux qui viendront de loin :)

- motiver famille, amis, collègues...pour former vous memes des équipes!

 

Rappel: équipe de 6 pour courir un marathon: 5, 10, 5, 10, 5, 7.5 km

Inscription: 10 euros / pers.

Pensons au fabuleux moment à passer tous ensemble et... Écrivez moi dès maintenant si vous vous inscrivez / sur quelle distance, et si vous vous mobilisez pour monter 1 ou plusieurs autres équipes!

Merci pour Philippe et toutes les personnes atteintes de la SLA

Yaele
yaele.paris@gmail.com



Les Chemins du Mellois 2014

Notre arrivée, un truc de fou ...

Depuis le temps que l'on en parlait, et bien c'est fait ...

Samedi 19 avril, 7h direction Melle, ou 2 équipes Papillons se sont données rendez-vous pour le premier relais,
qui seront pris par Yannick pour l'équipe féminine et Julien pour celle des garçons.
Une première partie longue de 26 km, légèrement vallonnée en sous-bois et en monotrace, il fait frais au départ (8h30), puis bon par la suite.
Julien parti comme une fusée, nous claque les 26 bornes à 13km/h, le bougre....
Yannick sera plus prudente......."Ben c'est qu'il faut ménager le diesel, si on veut qu'il dure encore un peu" n'est ce pas Yannick?
Bref tout se passe bien et le deuxième relais partira à 11h30 d'Exoudun, avec Fabienne et Eric.
Fabienne qui avait troqué sa tenue des Foulées René Caillé pour celle des Papillons et puis très content de courir enfin avec Eric, qui nous revenait après 2 entorses.
Cette portion de 17 km est la plus délicate de la journée, une multitude de montées s'enchainent les unes après les autres, surprenant certains coureurs d'ailleurs.
Nous voilà déjà à Souvigné, pour le troisième relais de 19 km, c'est au tour d'Isabelle et de Dominique de partir à 13h45.
Ils courront tous les deux côtes à côtes, pour arriver 1h51 plus tard, au lac du Lambon.
Karine et Philippe sont prêts pour l'ultime relais de 21 km, le départ est donné à 16h10, il est temps de rentrer sur Melle, car le plus fort nous attend.
Le principe de ce final est que les 4 relayeurs se retrouvent à 1 km de l'arrivée pour faire le dernier kilomètre ensemble.
En fait ce n'est pas nos 2 équipes de 4 qui vont finir ensemble, mais une multitude de Papillons, dont l'équipe des Foulées René Caillé, que je remercie.
Je laisse le soin à Florian de vous conter la suite

Melle, la bourgade aux souvenirs...
Au siècle dernier, j'y alternais cours au lycée et initiations Baby-footesques dans le haut lieu de la philosophie melloise... Chez Freud... Force est de constater que ni la philosophie, ni le baby-foot n'ont voulu de moi!
Presque 15 ans ont passé. Indépendamment de ma volonté, depuis 7ans, je suis lié a la vie a la mort avec la SLA ; principalement a la VIE...
Mes escapades de 2012 en joëlette, m'avaient boosté pour participer à l'édition 2013 des Chemins du Mellois. Les inscriptions étaient closes, lorsque j'ai commencé à m'activer.
Avril 2013, c'était également le départ du Marathon des Sables pour certains Papillons. Il faisait -10000 degré sur le quai de la gare de Surgères, en ce jour de départ. Le 17 avril, j'étais admis à l'hôpital de Melle pour une pneumopathie. J'ai joué, j'ai perdu... Mais j'ai également gagné. Gagné en relations humaines. Gagné la sympathie d'un service hospitalier au grand professionnalisme et a la bonne humeur communicative. La trachéotomie qui m'attendait, n'en était que plus simple à accepter
Après 1 an de diète forcée, en 2014, même trachéotomisé, "Poulain" bouffera du bitume.
Quel meilleur événement que Les Chemins du Mellois 2014 pour ressortir du box? Un an après l'hospitalisation... Au lendemain d'avoir pris une pige supplémentaire... Tout y est
Depuis février, je trépigne. Vue l'équipement à transbahuter, cette première se fera en fauteuil et non en joëlette. Je ne ferai que le dernier kilomètre, mais la logistique n'est pas pour autant à prendre à la légère. Pour palier à toutes défaillances des équipements, nous devons doubler chaque appareil.
Jour J, Heure H, nous sommes sur site. Epaulé par Papillonne Fabi et Papillonne Lucie, Poulain est bien cocooné. Les Papillons sont en approche, on sort les ailles, on gonfle les ballons... Ca sent bon... On y est... Adrénaline et émotions au summum... Premier tour de roue... Je revis... Deuxième tour... Je réalise... Troisième tour... Une larme coule... Le rythme soutenu de notre départ asséchera très vite cette larmichette de bonheur pur.
Je retrouve les mêmes sensations qu'au semi marathon de Niort en 2012; ces voix autour de moi me rappellent le Relais de la Pomme de cette même année... C'était hier...
Je papote, je papote, j'en oublie de vous raconter cette aventure.
Après 300m de faux plat descendant, il nous reste 700m tout en montée. Enfin "il nous reste", "il leur reste"... Poulain, lui, est assis! Et avec tout son bardât, c'est un quintal qu'ils doivent pousser et tracter dans ce mur final.
Une petite aspi buccale, nous ralentira quelques dizaines de secondes. Les "attention bouche d'égouts", "attention à droite" reviennent régulièrement. Un "attention échafaudage" nous a bien fait rire ; merci Papillonne Fabi.
Il n'y a pas qu'une boisson énergétique qui donne des ailles ; l'esprit Team Papillons en donne également, voire plus! Le mur final est avalé d'un claquement de doigts, et nous sommes déjà dans la zone d'arrivée...
C'est déjà terminé! Des journées de préparation pour 5min de bonheur. Un concentré d'émotions. Indécorticables. Indescriptibles.
Une photo de famille. Un débrief autour d’un apéro dinatoire. Clap de fin sur une journée mémorable.
La vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie…


Un Grand merci à l'organisation des Chemins Mellois d'avoir accepté notre venue.
Un Grand merci aux Foulées René Caillié, pour votre présence à nos côtés.
Un Grand merci à toute l'assistance autour de Florian.

Et Merci à Florian pour son courage et sa détermination.

Amitiés.

Flo et Thierry.




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