Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Une belle rencontre

25 mars 2015

D'un témoignage plus qu'émouvant a une très belle rencontre, il n'y a qu'un battement d'ailes de papillons.
Voir, et revoir et rerevoir, cette vidéo où cette jeune femme dévoile sa vie de malade SLA, m'a bouleversé.
En tant que malade, je me retrouve dans ses dires. Cette souffrance d'être fauché par la SLA. Nous avons le même âge ...
Un petit email pour lui témoigner mon respect quant au courage dont elle a fait preuve, de parler ainsi devant des inconnus.
Son enthousiasmante réponse m'a bluffé.. Elle me connait par mes différents récits de courses.
Nos échanges quasi quotidiens nous ont révélés, la même volonté de combattre la maladie.
Les risques potentiels sont mesurés. Bien préparés psychologiquement, cette première rencontre a eu lieu ce samedi 21 mars.
Dans la mesure du possible, il faudra compter sur notre duo sur quelques courses.
Nous vous donnons RDV a l'arrivée des "Chemins du Mellois" le 18 avril a Melle (79500).
Nous souhaitons remercier tous ceux qui ont œuvré, et ceux qui œuvrent toujours, pour faire ce que sont Les Papillons de Charcot. Sans cette véritable famille et ses réseaux de proximité, cette belle rencontre n'aurait jamais eu lieu.
Audrey et Flo


La course de l’espérance

De St AUPRE (38) à NIEPPE (59) contre la maladie de Charcot

Je me permets de vous contacter afin de vous exposer un projet qui me tient à cœur et qui sans votre aide, serait sérieusement compromis. En effet, suite à une erreur de diagnostic (de sclérose latérale amyotrophique SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot) j’ai ressenti le besoin d’agir :

Agir en rendant hommage, non seulement à ma mère qui pendant deux ans et demi a combattu vainement cette maladie, mais aussi à tous ceux qui luttent et qui n’ont pas eu, comme moi, la chance d’une erreur de diagnostic.

Cet hommage va prendre la forme d’un marathon à grande échelle, car je vais effectivement alterner course et marche rapide durant environ cinq semaines, six jours sur sept à raison d’environ 30km par jour, reliant ainsi St Aupre en Isère (la commune où je vis) et Nieppe dans le nord (commune où ma mère a vécu ses derniers jours).

Tous les jours, après avoir parcouru entre 30 et 50km, je ferai un arrêt dans diverses communes qui permettra de récolter, je l’espère, des dons qui iront à la recherche contre la SLA par l’intermédiaire de l’association « les papillons de Charcot ».

Pour ces cinq semaines, je recherche donc d’autres sponsors. Effectivement, mon employeur le GEIQ Dauphine BVLI me sponsorise déjà.
Le départ se fera donc de St Aupre le dimanche 31 mai 2015 et l’arrivée est prévue le dimanche 5 juillet 2015 à Nieppe.
Je pense faire appel aux partenaires suivants pour me sponsoriser :
➢ Carrefour solidarité
➢ Décathlon
➢ Sport 2000
➢ Overstim
➢ Banque CIC
➢ CA fondation
➢ RFM
➢ Dauphiné libéré
➢ GEIQ Dauphine BVLI
Cette récolte de dons pourra, peut-être, permettre aux jeunes et futures générations, de ne pas connaitre les dures réalités de cette maladie dont l’issue est malheureusement fatale.

 


L’organisation :
• Le trajet pédestre accompagné par un véhicule de type « campingcar »
• L’accompagnateur me précède sur la ville étape pour organiser l’arrivée
• Je présente à chaque point d’arrivée ma motivation
• Je laisse le soin aux responsables des soirées étapes de mobiliser les personnes et associations que se sentent concernées afin de récolter les fonds qui iront à l’association « les papillons de Charcot » Ma préparation physique :
• Je cours depuis deux ans, six fois par semaine 1h30 minimum
• Je cours minimum 15 à 35 km par jour
• Et tout ceci en continuant mon activité professionnelle de préparatrice de commandes
• En salle de sport, je passe environ 12 à 15 heures par semaines pour renforcer ma condition physique et ma musculature

Cette préparation me renforce dans la certitude de relever ce défi pour être utile à la recherche qui reste mon seul et unique objectif.

1. St Aupre
2. Bourgoin-Jallieu
3. Lyon
4. Ville franche sur Saône
5. Macon
6. Lons le saunier
7. Chalon (via le Creusot)
8. Beaune
9. Avallon
10. Auxerre
11. Troyes
12. Bar le duc
13. Chalon en champagne
14. Epernay
15. Reims
16. Soissons
17. St Quentin 18. Cambrai
19. Maubeuge
20. Valenciennes
21. Douai
22. Lille
23. Nieppe



Deux courses le 8 mars 2015

18 février 2015

Le week-end du 8 mars, vous avez le choix entre deux courses avec la Team Papillons:

Le Trail Urbain d'Evry

 

Le trail Urbain d'Evry

 

ou La Solinoise

 

A vos chaussures de courses pour pour faire connaître et reconnaître la S.L.A!

 




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