Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Conférence SLA a Lux

La vocation première des Papillons de Charcot, c'est l'aide aux malades et leurs proches.

Comment apporter cet aide? Par nos antennes Papillons.

Les malades et les familles ont plus que jamais besoin de nos antennes.

Notre association a plus que jamais besoin de vous



Conférence SLA a Flers

Jeudi 7 Avril - CMPR de Flers

Jeudi 7 avril a eu lieu au CMPR de Flers une conférence sur la maladie de Charcot,
Plus d’une centaine de personnes étaient présentes dont de nombreux professionnels, rééducateurs, orthophonistes, kinés, médecins etc…

Un très grand merci à Monsieur Chesnais , directeur des CMPR de Flers et Caen pour avoir accepté la mise en place de ce projet et pour toute l’organisation de cette soirée.
Merci aussi au Professeur Viader , professeur de neurologie au CHA centre SLA de Caen, pour sa présence et ses explications lumineuses durant toute la soirée.

Merci à Mr Le Pargneux, directeur du projet Ty Hameau pour sa présentation de ce formidable projet de logements mutualisés pour personnes en grande dépendance.
https://homeautonome.wordpress.com/…/visite-de-tihameau-a-…/
merci à Nicole Taillebosc , auxiliaire de vie depuis la création des unités de vie du projet Ti Hameau, pour avoir témoigné de son travail quotidien de « dentelière » auprès de personnes touchées par la SLA.

Cette soirée a débuté avec la projection du film Charcot, docu fiction de 26 minutes réalisé par l’association des Papillons de Charcot, trois portraits succéssifs de personnes touchées par la SLA.

Après deux heures de très riches échanges , notre association s’est vue remettre par le Lionsclub de Bagnoles un chèque de 2000€ dont nous vous remercions infiniment.
Et pour conclure cette belle soirée un cocktail dinatoire offert par le CMPR a été servi par le personnel du CMPR que nous remercions chaleureusement.

Cette conférence ouverte au public est une des missions de notre association, il s’agit pour nous de contribuer à développer des synergies locales afin de continuer à créer des Antennes Papillons pour venir en aide aux personnes touchées par la SLA et leur famille et afin de faire connaitre au plus grand nombre cette terrible pathologie.

Bien amicalement
Gilles Bonnefond

 

La presse locale en parle:

Didier Chesnais, directeur du CMPR La Clairière, le centre de médecine physique et de réadaptation, accueillait Jeudi 4 Avril, en ses locaux près de l'hôpital de Flers, Gilles Bonnefond, président de l'association Les Papillons De Charcot, pour une conférence sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou maladie de Charcot en présence de Fausto Viader, professeur de neurologie de Caen,

Depuis 10 ans maintenant, cette association qui regroupe des malades et des proches de malades s'efforce de sortir de l'isolement tous ceux qui sont confrontés à cette maladie considérée, selon Gilles Bonnefond, comme « la moins rare des maladie rares ».

Pour ce faire, des rencontres sont organisées afin de parler le plus possible de ce fléau pour en accroître la médiatisation.

L'assistance était essentiellement composée de cadres, d'éducateur, d'élèves infirmiers et de proches de malades, venus là pour en savoir plus sur cette affection qui touche 8000 personnes en France à raison de 4 à 5 nouveaux cas par jour.

Maladie Orpheline à ne pas confondre avec la sclérose en plaques, la maladie de Charcot reste ignorée du grand public malgré ses premières descriptions datant de 1869.

Grâce à la force de persuasion des Papillons de Charcot, des réseaux de proximités se sont constitués d'abord à Lannion puis La Rochelle et, bientôt, à Châlon-sur-Saône.

Toujours animée du souffle de l'entraide, l'association est régulièrement présente lors des actions sportives avec cette idée simple « Prêter ses muscles à celles et ceux qui n'en n'ont plus »

 



La Marche du Gua

Dimanche 3 Avril - Le Gua (17)
Article du Littoral

Une marche  pour les malades

Depuis 2004, la solidarité avec les malades atteints de la SLA porte un nom : c'est la Marche de l'amitié.

La treizième édition a eu lieu le 3 Avril sous un temps gris et quelques gouttes de pluie.

Cent soixante Marcheurs ont parcouru 7km dans la pays Guatais et ont pu  effectué une halte au Pinier grâce à un habitant du hameau.

Une cinquantaine de personnes supplémentaires attendait les marcheurs  peu après 16 heures, à leur retour au foyer rural où  a été servi le verre de l'amitié offert par Super U de Saujon. La présidente de Le Gua loisirs détente Nadine Rouyer a remercié les marcheurs, les bénévoles, la Mairie de Le Gua, et tous ceux qui permettre à cette manifestation d'avoir lieu. Le Maire Patrice Brouhard  a félicité l'association qui fait preuve chaque année de générosité,  dynamisme et partage, et Françoise Gauvrit  a rappelé que le produit de la vente de souvenirs de la journée irait à l'association Les Papillons de Charcot et à la fondation  . Ces deux associations aident les malades et leur famille dans leur combat contre la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou Maladie de charcot).

Thierry et Isabelle Cassegrain ont ensuite remercié les marcheurs au nom des associations Courir pour les autres 17 et les Papillons de Charcot, puis un moment de rencontre a eu lieu entres les intervenants et les malades et famille présents.  




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