Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Le temps presse!

22 décembre 2014

Les 8000 malades de la maladie de Charcot sortent de leur isolement et de leur silence ! Sortis de l’ignorance par les réseaux sociaux avec les Ice Bucket Challenge, c’est au devant de vous qu’ils viendront à partir du 21 janvier 2015, lors de la sortie du film sur Stephen Hawking, « Une merveilleuse histoire du temps » pour vous exprimer leur urgence vitale car : " Le temps presse " .

Pour que l’on parle de cette maladie, une des plus fréquentes des maladies rares neurologiques. Qui ne se soigne pas et qui vous empêche, progressivement, inexorablement, de bouger, de parler, de vous alimenter, de respirer. Cette maladie qui laisse une espérance de vie en moyenne de 2 à 5 ans touche aussi bien des hommes et des femmes de tout âge* et parfois les membres d’une même famille.**

Pour que l’on soutienne les chercheurs dans leur quête de compréhension des mécanismes qui sont à l’origine de la dégénérescence des motoneurones. Pour que l’on finance leurs recherches autour:

  • des facteurs déclenchant la maladie, qu’ils soient génétiques, environnementaux ou liés au style de vie;
  • des facteurs qui induisent la mort des motoneurones,
  • du rôle des cellules qui entourent les motoneurones et plus particulièrement l’implication du système immunitaire,
  • du rôle des protéines accumulées dans le motoneurone,
  • durôles des anomalies de la jonction neuromusculaire;
  • des nouvelles approches thérapeutiques comme les molécules antisens, les anticorps anti-NogoA ou anti-EphrinA4, la thérapie génique, la thérapie cellulaire mais aussi tout le nouveau champ des recherches ouvert par les nouvelles technologies révolutionnaires comme celle des cellules iPS (cellules souches) permettant de créer des motoneurones identiques aux motoneurones des malades.

Pour que l’on aide, ces 8000 hommes et femmes, à rester dans leur lieu de vie, adapté à leur handicap, soutenus dans les gestes de leur vie quotidienne par des aides humaines suffisantes et compétentes.
Pour qu’ils puissent acquérir le matériel leur permettant de rester en contact avec leurs proches et avec le monde.
Pour qu’on les aide à rester dignes et à ne plus se sentir un poids pour leur aidant familial, leurs proches et les aidants professionnels, et une charge pour la société !

Et enfin, pour que l’on offre un autre avenir à ceux qui seront diagnostiqués demain!

*** Collectif Solidarité Charcot

C’est parce que " le temps presse " que les 27 associations, la Fondation Thierry Latran et l’ICM se sont associés dans un Collectif Solidarité Charcot pour venir au devant des spectateurs de ce film et échanger avec eux. Nul besoin d’être un Stephen Hawking, car chaque malade force le respect de ceux qui les côtoient et les fait grandir dans leur humanité !

Pour en savoir plus vous pouvez contacter**** :

Valérie de Broglie, Directrice de la Fondation Thierry Latran
valerie.debroglie@fondation-thierry-latran.org
Tél : 01 47 61 89 64

Gilles Bonnefond, Président de l’association Les Papillons de Charcot
gilles@lespapillonsdecharcot.com
Tél : 06 77 72 78 76

Christine Tabuenca, Secrétaire Générale de l’ARSLA
c.Tabuenca.arsla@orange.fr
Tél : 01 43 38 99 33

* fréquence plus élevée au-delà de 60 ans
** la forme familiale, soit 5 à 10 % des cas
*** 3 à 4 malades sont diagnostiqués par jour en France
**** membre du Collectif Solidarité Charcot



Permanence téléphonique

Les permanences téléphoniques du 29 décembre 2014 et du 2 janvier 2015 ne seront pas assurées.



La Guirandelle pour les Minutes Papillons

13 décembre 2014

Chorale pour Les Papillons de Charcot

 Ce dimanche 30 novembre, La chorale d'Aiffres (sud Deux-Sèvres) a donné une représentation au profit des Papillons de Charcot. Dans la salle des fêtes de Vernoux sur Boutonne, ce sont 130 personnes qui sont venues passer un après midi festif, convivial et solidaire. Rassemblée sous la bannière des Minutes Papillons, l'assemblée s'est vue présenter l'association et notre combat quotidien par Isabelle et Thierry CASSEGRAIN.

La Guirandole pour les Papillons de Charcot

 

 

Chanteuses, chanteurs, partenaires et bénévoles, le succès de cette manifestation vous revient pleinement. Nous ne pouvons que vous en remercier.




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