Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Les 12 km de Brioux

Cette journée était cochée depuis plusieurs mois.

Une course a seulement 5km de chez moi. La bourgade où j'étais au collège... Mes premiers tours de piste, peu glorieux... Les athlètes de ma génération pouvaient dormir tranquille pépères. Penser courir un 60m était déjà une épreuve; le faire en était une autre bien plus douloureuse!
Depuis que mes jambes ne me portent plus, et que je suis malgré moi, acteur au sein des Papillons de Charcot, j'ai appris à connaître un autre aspect de la course à pied. La course nature, le trail ; une véritable addiction.
Alors oui, les 12km de Brioux, j'y serais avec mes Papillons!

Et pourquoi ne pas lier l'agréable a l'agréable! Un peu de sport le matin, suivi d'un barbecue. Une façon de revisiter la fameuse publicité : "Buvez éliminez"; Nous éliminerons en premier lieu !!
Un mail informatif un dimanche après midi allait déclencher un engouement insoupçonné. Quelques heures après l'envoi de ce message, le président du club organisateur me contactait pour me rendre visite, m'assurant faire le maximum pour que je puisse participer... Wouah! Quelle réactivité! Quelle considération! ca fait chaud au coeur, beaucoup aurait à apprendre de vous! Merci Dominique ; Merci l'UAC Brioux
L'impatience grandit aussi vite que la date approche. Tant pour la course que pour le ravitaillement.

Le mot d'ordre "Au Taquet!!"
A 23h la veille de la course, le box de Poulain est transformé en garage d'une équipe du tour de France. Les roues sont changées, les freins sont réglés, le respirateur et l'oxygène sont installés ; l'engin est prêt! Les mécanos et les soigneurs doivent encore préparer le matériel de secours.
Des 5h les yeux de Poulain sont en mode plein phare! Le palpitant a 10 000! Aucun doute, la journée va être excellente


Le départ de la première étape du jour, sera donné sur la piste d'athlétisme de Brioux. La topographie du parcours présente un dénivelé positif maxi de 10m; il n'y aura pas de maillot à pois de meilleurs grimpeurs. Notre objectif n'est pas non plus le maillot jaune. La Team Papillons ne cherche pas la performance chronométrique, elle veut montrer le maillot! Chez nous, pas de sponsors, mais un message ; celui de faire connaître et reconnaître la SLA.
A 9h15, les papillons sont à l'échauffement quand Poulain arrive. Un accueil sympathoche a souhait. Des békos aux Papillons et aux amis, la traditionnelle photo de famille, Papillon Thierry s'empare du micro, on se place a l'arrière du peloton, et le directeur de course lâche les 220 coureurs dont une quinzaine de Papillons.
C'est parti pour 12km... Enfin 12; pas pour tout le monde... Poulain avait envoyé des éclaireurs pour reconnaître le parcours. On se limitera aux 2 premiers et 2 derniers kilomètres.
Impossible de décrire ces 4kms. Sentiments de joie, légèreté, liberté... Exactement l'inverse de ce que nous inflige Quotidiennement cette fichue maladie! La camisole et l'isolement sont loin, très très loin...... Aujourd'hui, on profite..... Néanmoins je ne peux m'empêcher de penser à tous mes compagnons d'infortune qui n'ont pas eu, et celles et ceux qui n'ont pas, la chance d'être si bien entourés...

Je laisse le soin à Thierry de vous parler de la course en elle même……. Et si je vous disais que les kilomètres sans Florian sont anecdotiques, fades, sans saveur, malgré un magnifique parcours à travers cette belle campagne de Brioux. Nous étions là pour Florian et ses proches, pour l’organisation qui avait mis les petits plats dans les grands pour nous donner le maximum de visibilité. Comme dit Florian, le combat des Papillons a vécu une belle et grande journée. Un nouveau lieu ou la SLA n’est plus tout à fait inconnue…….A toi Florian de nous raconter la suite.

Les derniers 100m... 100m de bonheur pur et intense... Sur cette même piste qui, 20 ans plutôt, me paraissait insurmontable. Mais la le contexte est différent. Le temps du chronomètre nous est indifférent; le maillot jaune ne nous va pas au teint. Nous sommes accueillis par une haie d'honneur, ovationnés par une centaine de personnes.
Ca aurait pu être un chef d’œuvre du 7eme art, mais n'est pas Spielberg qui veut !!
Des békos, des photos, et encore des békos. Ca fait plaisir de revoir ces visages.
La remise des trophées confortera et récompensera ce pourquoi nous étions présents sur cette étape ; nous repartons avec le prix de la combativité.

En route vers la seconde étape et dernière étape du jour ; le barbecue.
Il n'y aura pas de maillots distinctifs a l'issue de l'après midi. Peut être celui de meilleur descendeur ;)
Autant la météo avait été clémente le matin, autant c'est la mousson qui s'est abattue sur nous durant l'après midi. Abrités sous un barnum, Les 35 papillons ne sont pas mouillés les ailes. La bonne humeur et la convivialité sont reines. Poulain commence à fermer les paupières, Les étoiles et les papillons dans les yeux le maintiennent en éveil. Mais après 8h d'efforts, il vaut mieux mettre la flèche et rejoindre le box. Poulain laisse ses coéquipiers terminer l'étape...


En 2015, on r'met ca??



MOKIKOZ

Pour rendre hommage à cette grande dame que fût Dominique LOGET, un premier rassemblement en octobre 2013 eut lieu dans son jardin au Panorama, à Vernou La Celle sur Seine. A cette occasion, des artistes, des amis, des collègues, sa famille, ses voisins, ses enfants et ses petits-enfants furent présents.

Afin d'honorer et de faire perpétuer sa mémoire en octobre 2014, un événement verra le jour et il s'appellera MOKIKOZ.

L'association Le Panorama et les enfants de Dominique, Adeline et Adrien vous invitent donc à venir assister à :

MOKIKOZ
le samedi 11 octobre 2014 à 19h30
au Palais des Rencontres de Champagne sur Seine.

Au programme : 

20h - Ouverture de l'événement par Adrien LOGET
20h05 - Textes « Voyage autour du monde » par les collégiens de Champagne sur seine 20h30 LE PANIER CHANTANT (chorale)

21h - PANORAMIK PULSE : Avant de partir en tournée à Montréal, ce collectif d'artistes qui mélange l'humour à la poésie, composé de CHADELINE (Adeline FAIDER LOGET), de LORD MYKE JAM (Stéphane FAIDER) et de PETIT JEAN (Johnny GRICHTCHOUK), sera heureux de vous présenter son spectacle :
 « Venez vers moi! 
 Venez vers nous! 
Venez chez nous! »

22h ROYSIDE, « L'effet papillon »
 Artiste très talentueux, ROYSIDE est un homme au grand cœur qui nous fera l'honneur de clôturer l'hommage à Dominique LOGET de la plus belle des manières.

* Pour mettre nos mots en lumière...

L'association les Papillons de Charcot a mis au point un outil de communication pour les personnes privées de paroles : « Le Kikoz »! L'évènement MOKIKOZ est une façon de dire merci à cette grande dame, mais c'est surtout l'occasion de poursuivre son combat face à la maladie en soutenant tous les malades atteints de la « Sclérose Latérale Amyotrophique » ou « Maladie de Charcot ».

L'entrée de la soirée sera de 5 euros. La moitié de cette participation sera reversée à l'association les Papillons de Charcot. L'autre moitié sera versée au service culturel de la commune de Champagne sur Seine qui nous accueille au sein du Palais des Rencontres.

L'objectif est de réunir au moins 400 personnes afin que MOKIKOZ perdure.
 !

Pour cette soirée, vous pouvez d'ores et déjà réserver* vos places au tarif de 5 euros par personne. Sur place, vous aurez la possibilité de vous restaurer car une buvette sera à votre disposition. *Règlement à adresser à l'ordre de l'association Le Panorama et à envoyer à l'adresse suivante :

L'association Le Panorama 
 54 rue du panorama
 77670 Vernou la Celle sur Seine 

MOKIKOZ 



La permanence

Information : durant la période d'été la permanence des Papillons prend des vacances !

Il n'y aura pas de permanence du 11 aout au 21 aout inclus.

Vous pouvez toujours nous contacter par e-mail, ou sur les réseaux sociaux sur la page Facebook des Papillons.




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