Les Papillons de Charcot6 juin 2010
Nous étions quelques uns à attendre Johnny "Sticky" Budden sous la Tour Eiffel aujourd"hui, c'est Béatrice, notre Papillon anglais, qui nous raconte son arrivée.
" Johnny, mon compatriote est arrivé à l'heure aujourd'hui à la Tour Eiffel presque incognito parmi les touristes, les vendeurs de souvenirs et diseuses de bonne aventure... Mais les Papillons étaient là pour l'accueillir : Maryse très accompagnée, Tonton Michel, Eric, Laurence et moi-même.
Beaucoup d'émotion pour lui au moment du toucher du monument au pilier Est, après 1000 Miles de course à pied depuis le Nord de l'Ecosse soit 1 marathon par jour depuis plus d'1 mois.
Nous lui avons remis le premier Trophée Papillons de Charcot en remerciement de ce geste de solidarité vers les malades atteints de la SLA. Il a pu récolter près de 10 000 livres pour l'association anglaise MNDA (Motor Neurone Disease Association).
Yves Tronchon de l'ARS SLA l'a accueilli avec le champagne, quoi de plus français sous la Tour Eiffel !
Après quelques moments de détente et démonstration de sauts digne d'un specialiste du parkour, 
déjeuner avec Johnny, son amie Niki (fidèle acccompagnatrice, soigneuse depuis plus de 6 semaines) et ses deux copains qui réalisent un documentaire sur cet exploit.
Journée bien remplie, seul regret, Eric n'a pas pu courir avec Johnny depuis le Sacré Coeur car rendez-vous raté (mea culpa, on fera mieux la prochaine fois) Mais Johnny reviendra en France bientôt et a promis de le revoir. Ce n'est que partie remise ...
Tonton a mitraillé
bises à tous
See you soon
Beatrice"
Que Johnny puisse déclencher des vocations, il a été suivi par des milliers de personnes sur Facebook, sur Twitter, sur son site. Lui et ses amis nous ont impressionnés par leur gentillesse et leur générosité naturelle. A qui le tour?
4 juin 2010
Au mois de juin, c'est musique chez les Papillons:
Une rencontre entre tous les papillons et leurs amis d'Ile de France, et d'ailleurs, est organisée le
samedi 12 juin 2010 de 15 à 18 heures, salle Sainte Claire, église St Louis en l'île Paris 4°.
Afin de mieux nous connaître, de discuter, d'échanger dans la chaleureuse ambiance des Rencontres Papillons. Paris n'est pas si loin pour un grand nombre d'entre vous, et ce serait une opportunité de nous retrouver entre Papillons. Vous avez peut-être aussi des amis, de la famille, habitants la Région Parisienne auxquels vous pourriez transmettre cette information.
Cette rencontre sera suivie à 20 h 30 d'un concert donné par le CHŒUR ARSIS,
ensemble polyphonique de Garches, en collaboration avec les Papillons de Charcot,
en l'église SAINT LOUIS EN L'ÎLE Paris 4°.
Ce concert vous est proposé au prix de 20 euros. Pour réserver il suffit de renvoyer le Bulletin de réponse accompagné de votre chèque au nom des « Papillons de Charcot » à :
Marie-France PAILLARD
26 rue des Fonds Huguenots
92420 VAUCRESSON
Tel : 01 47 95 01 47
Mail : paillard.marie-france@neuf.fr
Cette dernière vous renverra par retour vos billets jusqu'au mercredi 2 juin (au-delà vos places seront disponibles à l'entrée du concert). Les places sont numérotées.
Une crêperie située à 200 mètres nous accueillera, entre la réunion et le concert, pour nous restaurer tous ensemble. (formule de base à 9,50 €. Suppléments possibles. Prix moyen d'un repas crêpes 12, 13 €)
Dans l'espoir de nous retrouver nombreux à cette occasion pour manifester notre détermination à combattre la S.L.A.
30 mai 2010
Cette semaine deux rencontres se sont déroulées en Ile de France, organisées par Annie, qui a fait de la communication son Papillon de bataille.
La première rencontre a eu lieu à Santeny (94) chez Alain. Voici le récit qu'en fait Isabelle, malade SLA et voisine d'Alain.
"Nous arrivons Tonton Michel, Laurence et moi dans la belle demeure d’Alain, pour retrouver Annie arrivée la veille par le train de Bretagne. Accueil très chaleureux d’Alain entouré par sa femme, ses 2 enfants et ses 2 auxiliaires de vie on ne peut plus attentionnées.
Najiba est allée chercher Annie, malade SLA qui bénéficie des mêmes auxiliaires qu’Alain, ils ont ainsi pu faire enfin connaissance ! Les 2 prestataires (Proteor et Cimis) étaient bien au rendez-vous, nous étions les premiers en France à visionner la version portable du My Tobii ! (je laisse Annie donner les détails techniques). Bien sur nous n’avons pas été oubliés par le photographe attitré des Papillons ! Encore une belle journée riche d’émotions, de nouvelles rencontres, de retrouvailles. Quel plaisir de t’avoir rencontré Alain dans ton environnement, merci pour cette invitation.
Il ne te reste plus qu’à me rendre visite et n’oublie pas de m’écrire ! Bises à tous
Isabelle""
Le lendemain rencontre chez JB dans le 78, avec Michel qui sera à la fois le photographe et le reporter de cette rencontre.
"Après la rencontre chez Alain, hier c'était au tour de Jean-Bernard et Maryse du 78 de recevoir. Réunion fort sympathique où les démonstrateurs de la veille n'avaient pu revenir. Nous avons présenté notre Kikoz et le prototype du Transkoz et Annie a pu faire une démonstration du Megabee (prêté par Protéor).
Echanges intéressants et constructifs avec Nicolas, le kiné de JB, sur le Kikoz et le Transkoz.
JB semble adopter le Kikoz et va tester (ainsi qu'Alain) le prototype du Transkoz avant sa fabrication.
Un grand merci à Maryse qui nous a si bien reçus."
Inscrivez-vous, soutenez-les, courez avec eux, vous saurez maintenant où les trouver!
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