Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Course nature près de Saint Malo

13 novembre 2014

Vous aimez courir? Vous aimez marcher? Alors rendez-vous le 30 novembre près de Saint Malo, à Dol de Bretagne

Course à pied le 30 novembre



Les Pottoko-Papillons de Niort

 6 novembre 2014

Flo (poulain pour les coureurs) vous raconte sa course:

"12h45, Niort, dimanche 19 août 2014, la Team Papillons de Charc..... Quoi??..... Je me suis planté??..... Quoi, "c'est pas le bon jour" !! C'était pas le 19 ??......Si !! Beh c'est quoi alors qui ne va pas??..... "Octobre" pas "Août"..... Je ne suis pas de la famille de Jacques KESSLER! Quand il fait 30 degrés, c'est a s'y méprendre!!!...... Donc je reprendsFlo pour les papillons de Charcot

12h45, Niort, dimanche 19 Octobre 2014, la Team Papillons de Charcot est la. En 2012, cette fine équipe était rassemblée pour une promenade de 21km, et Poulain était en joëlette (NDLR: Poulain au Semi-Marathon de Niort). Depuis cette course, Poulain est trachéotomisé. Sa motivation et sa volonté de combattre la maladie sont intactes.
Aujourd'hui, Poulain n'est pas la pour acheter du terrain. Il est la pour faire un chrono. Objectif 8km en 45min!! Pour ce projet, la calèche reste sous la grange, et on sort le sulky de compet'. Avec lui, un bataillon 16 Pottoks et drivers. Comme on dit dans le bouchonnois; ca va avoiner sévère!

Casaque noire, ailes roses ; les pottoko-papillons sont sur la piste de présentation. Quelques clichés. Et c'est déjà le départ! Nous laissons partir les 2000 concurrents avant de nous élancer. Rapidement nous reprenons les derniers. Rien n'arrêtera la cavalerie... Enfin rien ; ou presque!

Après un petit kilomètre, en face de la rue Ricard (ca ne s'invente pas), le sulky se bloque du côté droit. Une longe est prise dans la roue. Un blocage de roue digne d'un pilote automobile. Sauf que dans notre cas, rien n'était calculé. Plus de peur que de mal. Arrêt forcé pendant quelques minutes.

 On repart. Après une centaine de mètres, le respirateur se met en alerte... Poulain est en apnée mais garde la banane! Pas d'affolages; c'est juste le raccord de trac qui s'est détaché. Sueurs froides pour certaines ! Un petit arrêt et la cavalerie repart de plus belle... Sur 200m, les pavés niortais ayant refait déclipser le raccord!

Les Pottoko-papillons s'en donnent a coeur joie. Le terrain leur est propice; du dénivelé, un revêtement changeant, un quintal a tracter/pousser,... Le pottoko-papillon Fab propose même d'emmener Poulain a la Skyrhune 2015.

La casaque noire et rose est dignement portée. L'écurie Pottoko-papillons est au petit soin avec Poulain ; qui n'en demande pas tant... Ou pas! Les ennuis mécaniques et une très mauvaise stratégie pneumatique, nous coûteront les 45min c'est maintenant certain, mais ca va cravacher sévère sur les 6 derniers kilomètres.
Ca remonte au classement ; a commencer par la voiture balai..!!!... L'équipage longe la Nive; euh non pardon, ici c'est la Sèvre Niortaise. Inconsciemment des flashs du semi de 2012 réapparaissent. Jusqu'au ravito de mi-parcours, le tracé est identique a 2012. Les 2 prochains kilomètres s'annoncent très roulants, a en prendre bien plus par les naseaux que par les yeux ; et pour cause, Les sabots des Pottoko-papillons fouleront la rocade niortaise...
Les 2 derniers kilomètres sont incommensurablement plus agréables. Ca remonte, ca remonte... Ca trotte copieusement le long de la Sèvre. Poulain a enrôlé une nouvelle Papillone dans son défi ; elle s'accroche, elle est encouragée par les Pottoko-papillons. Portée par sa casaque noire et rose, elle prend les rênes de l'équipage et impose un gros tempo sur les 500 derniers mètres.

 Et pourtant ca grimpe. Le public est telle la température extérieure ; chaud bouillant! Les pottoko-papillons sont au grand galop ; c'est leur Prix d'Amérique a eux. C'est leur hippodrome de Vincennes. Les puristes diront que l'on n'a pas le droit de galoper avec un sulky, que seul Le trot est autorisé... Allez le dire directement aux pottoko-papillons!!!

Temps effectif 54'. Aux vues des arrêts forcés, des efforts des pottoko-papillons, des encouragements du public; tout cela fait que, selon Poulain, le chrono de 45' est largement battu.

Merci aux pottoko-papillons.

 Outre les 8km et le défi de Poulain, l'esprit Team Papillons de Charcot était également présent sur le semi marathon.

Dominique a enchaîné 8km et 21km.

Yann qui a fait 2 pauses pour claquer la bise au Poulain.

Un gros merci a Hugues.

 

A vous Cognac-Jay, a vous les studios"

 

 

 



Retour sur trois week-ends de solidarité Bretonne

30 octobre 2014

Cela a commencé le 26 septembre avec un apéritif festif, comme la TEAM HDB Quessoy fidèle soutien depuis 3 ans déjà, en a le secret…. soirée regroupant les partenaires et bénévoles du Challenge HDB Quessoy du 21 juin dernier avec la remise des chèques à l’association du HDB et de la Fondation Groupama Maladie rares.Concert au profit des papillons de Charcot

Le weekend suivant, le 4 octobre, cap sur le Finistère, à Pleybert-Christ plus précisément ou je retrouve toute la famille Louandre à l’origine d’un grand élan de solidarité qui s’est traduit par l’organisation par la section théâtre de l’office culturel d’un repas concert regroupant artistes amateurs et professionnels.

Nous avons passé une soirée très chaleureuse tour à tour festive et émouvante avec la lecture des textes du poète Fanch Salaun récemment décédé de la sla.

Le 12 octobre rendez-vous cette fois sur le port de Brest pour une nouvelle édition de la course « Brest court » renouvelant son soutien aux Papillons.

Brest courtPlus de 2000 coureurs, des rencontres avec les familles sensibilisées, avec Jean –François Bitaine qui venait de terminer son périple à vélo…un peu de pluie quand même, une fois n’est pas coutume n’a pas entamé la bonne humeur des uns et des autres dont nos coureurs Papillons, Thierry Hurault, Aline et Christophe Wunsh qui n’ont pas hésité à se redoucher cette fois pour l’icebucket papillons de la journée initié par Marc Kerjean aux commandes de cette course.

Merci pour leur soutien financier à l’Amicale de la Direction des constructions navales de Brest, à Tanguy Materiaux, aux bénévoles de la vie libre, du stade brestois d’athlétisme et de l’association Dimbali.

 

Plus globalement merci à tous les organisateurs et bénévoles de ces trois journées qui par ces actions et dons ( près de 8500 euros sur ces 3 we) nous permettent de poursuivre au quotidien nos objectifs de sensibilisation et de soutien aux malades et leurs proches notamment à travers les permanences.

Armelle

 

 




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