Les Papillons de Charcot - FAIRE CONNAITRE ET RECONNAITRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUELes Papillons de Charcot


Les mots de Flo

21 mai 2015

Hier a eu lien la présentation d'une Merveilleuse histoire du temps au cinéma le Melies, suivi d'un débat sur la SLA en compagnie des Papillons de Charcot.Flo était présent, et il a accepté de partager avec nous ses mots si justes, qui illustrent le combat qui est le notre.
Merci, Flo!

"Bonsoir a toutes et a tous.

 A l'heure où j'écris ces quelques lignes, j'ai le coeur aussi serré qu'au moment de la lecture.

2 ans demain que je suis trachéotomisé.

La vie familiale est complètement modifiée. Nombreux sont les accrocs avec mes parents, mais c'est surtout grace a eux, que je trouve les forces nécessaires dans ce combat inégal. La vie familiale est modifiée, mais la vie est la.
L'aventure "ciné débat" autour du film "une merveilleuse histoire du temps", a commencé début 2015. Isabelle et Thierry ont animé 2 projections a La Rochelle et une a Niort. Le 18 avril dernier, les papillons étaient présents sur les chemins du Mellois. Ce soir, le Mélies nous ouvre ses portes et nous vous en remercions.

Il y a quelques mois, j'ai été contacté directement par un malade. Sans aucune hésitation, je l'ai orienté vers Isabelle et l'antenne locale des Papillons de Charcot. Le weekend dernier, c'est Isabelle qui a orienté un malade vers moi. Un point commun ; le manque d'informations sur la maladie!  Les réponses apportées sont celles de malades ou de proches. Nous ne sommes pas des professionnels de santé ; c'est uniquement la voix de nos expériences respectives.

Il est important que les réseaux Papillons fédèrent: des proches de malades, des professionnels de santé, des associations comme l'APF, les MDPH, des professionnels du paramédical,...

Depuis la création des Papillons de Charcot en 2006, ce sont principalement des malades et leurs proches qui prennent la parole. Nous avons besoin d'aide pour faire connaître et reconnaître cette terrible pathologie. Quelque soit votre âge et votre profession, vous pouvez vous impliquer ; qui plus est si vous etes professionnel de santé. La maladie peut frapper n'importe qui.

Aujourd'hui en France, 3 malades se sont envolés a tout jamais!

Aujourd'hui en France, 3 nouveaux nés ont vu le jour, sans savoir qu'ils verront leur existence tragiquement foudroyée par ces 3 lettres S L A.

Qui? Quand? Pourquoi? 3 questions récurrentes qui restent sans réponses.

Il n'y a pas d'âge pour connaître cette souffrance. Trop souvent cette pathologie est cataloguée comme étant une maladie qui se déclenche a partir de 50 ans. Stephen Hawking n'est pas une exception. Margaux diagnostiquée a 21 ans et envolée 18 mois plus tard. Charles, Cédric, Audrey, moi et tant d'autres n'avions pas 30 ans lorsque le couperet est tombé. Pas d'âge pour être malade! Mais l'âge importe quand il s'agit de bénéficier d'aides financières. A partir de 60 ans, on ne peut plus prétendre a la Prestation de Compensation du Handicap.

Combien de malades sommes nous? En l'absence de registre ou d'études épidémiologiques, il n'y a que des estimations! Pourquoi de tels manquements alors que l'on capable de prévoir le nombre de gastro??

Nombreux sont les sujets de travail.

J'ai espoir que suite a cette soirée, médecins, infirmiers, l'APF, la MDPH, services d'aide a la personne et nous, Papillons de Charcot, nous réunissions autour d'une table.

J'ai espoir que suite a cette soirée, la SLA puisse être enseignée dans les amphithéâtres de médecine de Poitiers, comme dans ceux des écoles d’infirmières.

J'ai espoir que suite a cette soirée, les battements d'ailes Mellois aient une résonance nationale.

Tout simplement, j'ai espoir."

Et vous?

 

 



Multirando dans les Côtes d’Armor au profit des Papillons

15 mai 2015

La multirandonnée equestre-pedestre-vtt organisée par le comité des fêtes de ST Gilles Vieux Marché à côté du Lac de Guerledan dans les côtes d'Armor au profit des Papillons aura lieu le 31 mai.

Une belle occasion de rouler-monter-marcher pour les Papillons et de rencontrer Armelle, représentante des Papillons qui sera présente une partie de la journée.

 

 

 

 

 



Les chemins du Mellois

le 30 avril 2015

Je laisse le soin à Florian, puis à Audrey de vous parler de cette journée.........

C'est une merveilleuse histoire à nulle autre pareille, qui ne peut se dérouler qu'au Royaume des Papillons de Charcot.

De la magie? Non! De la féérie? Peut être! La réalité? Assurément!

Il était une fois une jeune trentenaire qui, courageusement, présentait sa maladie devant le public d'un cinéma Rochelais. Son prénom? Audrey. Sa maladie? La SLA... Très émouvante intervention de sa part.

Son témoignage sera filmé et diffusé sur la toile.

A quelques kilomètres de la, un trentenaire un peu moins jeune, également malade, se voit bouleversé par les dires d'Audrey. Son prénom? Florian. Sa maladie? La SLA... Tout ému qu'il était, il a envoyé un message à cette jeune femme.

Les échanges se sont révélés positifs pour l'un comme pour l'autre. Audrey est devenue "Zizou" et Florian "Flo".

La blonde Zizou a fait de la natation pendant 15 ans. Flo est plus que capilairement dégarni. Et avec ses lunettes, cela lui donne une légère ressemblance physique avec le chef de la diplomatie du rocher monégasque.

Le Prince Albert et Charlene Wittstock sont nés au Royaume des Papillons de Charcot.

Leur première rencontre n'a fait que valider les écrits; Charlene et Albert veulent communiquer leur joie de vivre, et ce, malgré leur maladie. C'est désormais certain, ils seront présents tous les 2 le 18 avril aux Chemins du Mellois.

Il faut une sacrée organisation pour orchestrer le déplacement de la délégation Papillono-Princiere.

Charlene défilera dans son carrosse aux couleurs de la Fondation Thierry Latran et des Papillons de Charcot. Un carrosse très particulier puisqu'il n'a qu'une roue et que ce sont des Papillons qui le conduisent. Son petit nom? Joëlette. Poulain était fou amoureux de la Joëlette. Ils ont voyagé ensemble en 2012; de Bourcefrannc à Niort, en passant par Bayonne et Dompierre. Une trachéotomie a mis fin à cette idylle.

Le Prince Albert sera sur un trône à roulettes. Celui la même, que Poulain a utilisé en 2014.

C'est le jour J. Le départ de la course est à 8h30. Charlene et Albert ont rendez vous, à 17h pour défiler sur le dernier des 84km.

Poulain aurait été au taquet, mais Albert n'y est pas plus que ça. Est ce le fait qu'il passe à 34ans ce même jour? Est ce tout autre chose?... Lui même ne le sait pas, et ça le désole terriblement... La motivation et l'envie sont subitement apparues avec l'arrivée de Charlene. Et voir ces Papillons, ça vous requinque!!

La température extérieure est loin d'être aussi agréable que sur notre rocher monégasque, mais peu importe. Le mistral mellois est cinglant. En ex championne de natation qu'elle est, Charlene exhibe ses mollets. Quant a lui, Albert demande à être exagérément couvert.

Le sourire radieux de Charlene rend Albert heureux. Il a ainsi réussi un de ses nombreux défis contre la maladie.

C'est gonflés a bloc que le couple princier et leur dizaine de Papillons, rejoignent la zone de départ. S'en est suivie l'attente... Une longue attente... Une très longue attente.... Et puis la délivrance! L'arrivée du Grand Papillon... Le seul a avoir couru les 4 étapes et leurs 84km.

Ballons gonflés, banderoles déployées, toutes ailes au vent, le cortège Papillono-Princier se met en route. Albert découvre ces sensations qui lui avait été décrites par Poulain. Charlene est aux anges ; ca se voit et ca s'entend . De chemins en route goudronnée, la bonne humeur est la. Qu'il fait bon vivre au Royaume des Papillons. Une pause photo de famille. Et c'est reparti en file indienne.

Les carrosses et les papillons approchent de l'arrivée. Albert n'est pas un lapin de 3 semaines. C'est une véritable fouine. Il a récupéré des indices qui lui laissent penser a une surprise... Dans les 200 derniers mètres, Albert scanne les visages du public. Et hop des infos complémentaires. Mais ça c'est pour plus tard, il faut profiter du moment présent. Et la, le public est présent. C'est sous les applaudissements et les encouragements que le cortège Papillono-Princiere franchi la ligne d'arrivée.

Charlene est radieuse sur son carrosse. Elle et son prince sont côtes a côtes. Entourés de leurs papillons, ils font des photos. Derrière les paparazzis, la surprise se met en place. Les visages potentiellement reconnus sur la fin de parcours sont bien la. Des choristes de la Guirandelle sont présentent. Cette chorale avait donné une représentation pour Les Papillons de Charcot en novembre dernier.

Les papillons et les chanteuses forment un arc de cercle devant le couple princier. Quelques mots d'introduction et ils entonnent "Toi + Moi" de Grégoire. Charlene les accompagne avec des trémolos dans la voix. En habitué des cérémonies protocolaires, le Prince Albert reste de marbre.. En apparence seulement... Les yeux vers le ciel pour retenir les larmes. Les paroles de cette chanson le bouleversent intérieurement. Trop de pensées. Notamment, celle de fédérer des millions de personnes autour du combat contre la SLA...

Beaucoup plus léger mais tout autant poignant, un "Flower of Scotland" et un "Joyeux Anniversaire" viennent conclure cet après midi mellois.

Le cortège se disperse pour mieux se retrouver autour d'un cocktail organisé par les proches du Prince Albert. Les valeureux papillons sont tous venus. La bonne humeur, les sourires et les rires sont rois au Royaume des Papillons.

A 21h30, Albert est fatigué et doit quitter la réception. Bichonné, cocooné par sa Sister, le Prince est recouché. Cette formidable journée restera a jamais gravée. Des rires. Des larmes. De l'émotion. Du partage.

Les derniers mots seront pour Charlene, avant de redevenir Audrey et Florian

Merci au Spiridon Mellois

Merci aux choristes de la Guirandelle

Merci Damart

Merci les Foulées René Caillié

Merci les Papillons

Merci tout particulier a Isabelle et Thierry, sans qui cette rencontre et cette journée n'auraient jamais eu lieu

Flo

Audrey vous raconte .......

Je suis prête pour ma première course de Joëlette. Et ma première depuis le semi-marathon de Paris 2011. Je n'ai aucune appréhension, j'ai hâte de revoir Florian et de rencontrer des papillons.

Je dépose mes deux petits loups chez papy/mamie et direction EXOUDUN pour le dernier relais où je vais déposer Vincent.

J'ai sorti mon pantacourt, mes chaussettes et mes sous-vêtements, le tout spéciale course, qui sentent un peu le renfermés! Je mets également des baskets. Il me faut à peu près un quart d'heure mais je tiens à le faire seule.

Nous arrivons à EXOUDUN avec Vincent. Le vent souffle mais le soleil perse aussi. Vincent se stationne face à la buvette. Le réseau téléphonique est indisponible. Nous guettons Isabelle et Thierry, seules têtes connues pour le moment.

Voilà petites accolades, le départ du dernier relais est retardé. 16h00 le départ est lancé. Thierry arrive en courant me faire un bisou et rejoint Isabelle et Vincent.

Je prends le volant direction Melle, je ne suis pas stressée, j'ai le temps.

J'arrive dans cette ville pour la première fois. Je me paie le culot de me stationner devant l'église. je contemple, je me pose.

Ensuite je cherche le gymnase de la ville. Des coureurs affluent, mais je ne trouve pas notre fameuse camionnette au couleur du marathon des sables. Isabelle me l'a dit je ne peux pas la louper! Après un texto, un message sur le répondeur et un échange avec Marie-France, je suis devant le bon côté du gymnase et je vois enfin la camionnette!

Des têtes connues (quelques unes) mais surtout des papillons. Je n'ai aucun stresse, nous avons le même tee-shirt, nous appartenons à la même famille.

Papillon Fabrice et Fabienne se présentent à moi, puis papillon Dominique, et papillon Philippe. Les filles sont présentent aussi. Papillons Joël, Pascal, Yannick...

Fabrice et Philippe ne me quitteront plus.

Pas besoin de beaucoup de mots; des regards, des sourires; des blagues....

La Joëlette se met en place, que dis-je mon carrosse! Je vole jusque dedans et voilà: premières sensations: je suis aussi haute que tout le monde, quel bonheur. Je n'ai pas besoin de me tordre le cou pour discuter.

Nous somme dans un couloir de vent qui ne m'atteint pas, je suis galvanisée. Nous attendons nos derniers coureurs. J'ai le sourire, j'ai hâte de partir. Je vois Flo et sa délégation. Fabienne vient se présenter aussi, les gens viennent vers moi!!!

Les ailes roses poussent une à une, les ballons et les calicots sont en place.

Je sais que Vincent est en réglage avec ses nouvelles semelles, je sais qu'il ne se plaindra jamais devant moi et qu'il veut toujours, toujours faire mieux.

Thierry et Isabelle arrivent, puis Vincent et Philippe.

Thierry se place derrière moi, Fabrice et Philippe devant de chaque côté et c'est parti.....

Flo prend la tête du cortège.

Toutes les ailes de notre famille se déploient et nous progressons tous ensemble vers l'arrivée. Je peux entendre la foulée des coureurs sur le bitume, je refoule quelques sanglots, je regarde autour de moi, je suis très en confiance. Je me sens bien. Vincent me tend timidement sa main. Un virage a droite et nous sommes sur un petit chemin. Je contemple la verdure. Quelques indications se font entendre mais malgré le nombre que nous sommes tout est calme. La photo finish. Les spectateurs sont de plus en plus nombreux sur cette fin de parcours, les applaudissements retentissent, je suis émue.

Nous arrivons sur cette pelouse, nous sommes très nombreux. J'entends mon prénom et celui de Florian au micro, celui des papillons de Charcot.

Un petit texte est lu, pour moi ( Merci Flo), et chaque mot me vient au cœur.

Tous ensemble, les papillons nous chante de bon cœur un Toi+Moi de Grégoire. Je tente de fredonner. Et puis je craque, je craque. Je regarde chaque papillon, un à un pour leur dire Merci. J'aperçois beaucoup d'émotion. Les choristes poursuivent, un joyeux anniversaire pour Flo clore cette belle course.

Et moi, j'ai le droit de prolonger mon petit bonheur en joëlette.... Je fais le retour, jusqu'à la camionnette!!!!

J'ai pu approfondir et échanger avec toutes ses petites jambes lors d'un copieux apéro dinatoire chez Flo!

 

Cette histoire, c'est l'histoire de Femmes et d'Hommes qui vous prêtent leur jambes et vous donnent leur cœurs pour vous transporter. Un sacré groupe, une sacré équipe: une belle famille. Ils vous offrent un regard, un sourire, une main, des applaudissements et quelques larmes lors d'une chanson. Ils vous donnent tout de suite sans vous connaitre. On s'y sent bien, il y fait chaud. Même timide vous avancez vers eux, captivé par cette chaleur. Ce sont des Femmes et des Hommes de cœur: ce sont les Papillons. Merci de m'avoir fait vivre tant d'émotion.

Merci à chacun d'entre vous.

 

Audrey

 




Page précédentePage suivante