Les Papillons de Charcot11 janvier 2012
Sophie Adriansen, écrivain et blogueuse littéraire , nous propose de relayer l'annonce de la sortie du livre qu'elle a écrit avec son oncle, Jean-Paul Rouet, malade SLA.
"En juillet 2008, mon oncle Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de SLA et que tous ses muscles, un à un, perdront leurs capacités.
En 2011, il fait appel à moi pour témoigner de son parcours, des différentes thérapies testées jusqu’à une tentative de greffe de ses cellules souches à l'étranger, et surtout de sa volonté de continuer, par tous les moyens, à vivre.
Ce témoignage achevé deviendra "Trois années avec la SLA, De la force de l'esprit même quand le corps abandonne".
Avec cet ouvrage, Jean-Paul a cherché à remonter aux origines de sa maladie en "enquêtant" auprès de ses proches, a dépeint l’enfermement progressif dans son corps devenu prison et, avec beaucoup de pudeur, exprimé la souffrance psychologique liée à la dépendance. Il y pointe également du doigt l’inertie de la recherche en France quant à la SLA. Il démontre enfin la capacité de l’esprit à ne pas se laisser submerger par le corps, même malade, délivrant ainsi un formidable message d’espoir.
Aujourd'hui disponible en souscription à tarif préférentiel auprès des Editions de l'Officine (12 € jusqu'au 15 février, 15 € ensuite), ce témoignage qui brise le silence et l'isolement autour de cette injuste maladie qu'est la SLA vient prolonger le combat de mon oncle et maintient ses idées vivantes."
Sophie Adriansen
14 janvier 2011
Les réservations pour le festival des Papillons de Charcot, qui aura lieu le 10 mars à Saint Paul Trois Chateaux sont ouvertes. Le prix est de 26 euros par personne pour la soirée et le dîner dansant.
Vous pouvez faire parvenir votre chèque à l'ordre "LES PAPILLONS DE CHARCOT " à :
Mme Jacqueline Barbery
Chemin des petits étangs
26130 SAINT PAUL TROIS CHATEAUX
Plus de détails bientôt!
11 janvier 2012
"A l’occasion des vœux du maire de Saint Paul Trois Châteaux, les Papillons de Charcot ont été mis à l’honneur,
A Saint Paul Trois Châteaux, le 5 janvier 2012 nous étions invités aux vœux de notre Maire Mr Jean-Michel Catelinois, Anne-Marie et moi-même, ainsi que notre président national des Papillons Mr Gilles Bonnefond, notre Editrice des papillons Mme Bonnefond Christine.
Une salle comble, il y avait 800 personnes. Monsieur le maire présente ses vœux aux Tricastins, aux chefs d’entreprise, aux commerçants, à toutes les associations, et bien sûr aux Papillons de Charcot. Monsieur le Maire a eu la gentillesse de faire la promo du livre l’Envie de Vie, avec un extrait de son contenu et nous lit un poème très touchant et poignant. Mon cœur tapait à 100 à l’heure, mais le plus terrible allait arriver !!!!!!
Lorsque Jean Michel a prononcé ces mots : « Nous avons sur notre commune de Saint Paul Trois Châteaux ,un couple qui se bat ,contre la maladie ,et organise chaque année le Festival des Papillons de Charcot »,là je sentais la pression monter ; « je voudrais décerner la médaille de la ville à Olivier Barbery , et Anne-Marie Barbery ,qui le méritent ,je ne vais pas leur demander de monter sur scène ,mais c’est moi qui vais aller vers eux. »
Je suis en pleurs, Anne-Marie aussi, quand notre Maire nous remet ce coffret dans lequel il y a cette superbe médaille, j’ai un sentiment de gène, vis-à-vis du monde, mais surtout de fierté, pour Anne-Marie, qui mérite tant qu’elle soit mise à l’honneur, Anne-Marie qui veut toujours rester dans l’ombre. Les larmes pleins les yeux, je ne peux sortir aucun mot, ma gorge est nouée. Gilles prends le micro, et en ses termes dit à l’assistance :
« Merci Monsieur le Maire, je suis sûr que de belles choses vont se produire sur St Paul, je suis quelqu’un d’intuition et j’ai l’intuition que dans ce beau pays un jour se créera une structure d’accueil pour les personnes atteintes de SLA»
Beaucoup de personnes nous entourent, les flashes des appareils photos crépitent autour de nous, les gens nous embrassent, nous félicitent, je ne sais plus ce qu’il m’arrive, je suis paumé. Je ne réalise pas.
Après toutes ces émotions il nous fallait un petit remontant !!!!! Un énorme buffet nous attendait, nous avons installé notre petit stand pour vendre le livre.
L’ENVIE DE VIE, qui s’est très bien vendu, beaucoup de personnes sont venues à nous, et nous ont félicités, un mot gentil, des embrassades, du réconfort, de l’amitié. Je suis très fier de ma ville natale, et de ma Drôme provençale.
La soirée se termine tard, et chacun rentre dans ses pénates le cœur rempli de joie et de bonheur.
Rendez vous d’ici quelques semaines dans la même salle, le samedi 10 mars pour la sixième édition du festival des Papillons de Charcot."
Olive.
A l’occasion des vœux du maire de Saint Paul Trois Châteaux, les Papillons de Charcot ont été mis à l’honneur,
A Saint Paul Trois Châteaux, le 5 janvier 2012 nous étions invités aux vœux de notre Maire Mr Jean-Michel Catelinois, Anne-Marie et moi-même, ainsi que notre président national des Papillons Mr Gilles Bonnefond, notre Editrice des papillons Mme Bonnefond Christine.
Une salle comble, il y avait 800 personnes. Monsieur le maire présente ses vœux aux Tricastins, aux chefs d’entreprise, aux commerçants, à toutes les associations, et bien sûr aux Papillons de Charcot. Monsieur le Maire a eu la gentillesse de faire la promo du livre l’Envie de Vie, avec un extrait de son contenu et nous lit un poème très touchant et poignant. Mon cœur tapait à 100 à l’heure, mais le plus terrible allait arriver !!!!!!
Lorsque Jean Michel a prononcé ces mots : « Nous avons sur notre commune de Saint Paul Trois Châteaux ,un couple qui se bat ,contre la maladie ,et organise chaque année le Festival des Papillons de Charcot »,là je sentais la pression monter ; « je voudrais décerner la médaille de la ville à Olivier Barbery , et Anne-Marie Barbery ,qui le méritent ,je ne vais pas leur demander de monter sur scène ,mais c’est moi qui vais aller vers eux. »
Je suis en pleurs, Anne-Marie aussi, quand notre Maire nous remet ce coffret dans lequel il y a cette superbe médaille, j’ai un sentiment de gène, vis-à-vis du monde, mais surtout de fierté, pour Anne-Marie, qui mérite tant qu’elle soit mise à l’honneur, Anne-Marie qui veut toujours rester dans l’ombre. Les larmes pleins les yeux, je ne peux sortir aucun mot, ma gorge est nouée. Gilles prends le micro, et en ses termes dit à l’assistance :
« Merci Monsieur le Maire, je suis sûr que de belles choses vont se produire sur St Paul, je suis quelqu’un d’intuition et j’ai l’intuition que dans ce beau pays un jour se créera une structure d’accueil pour les personnes atteintes de SLA»
Beaucoup de personnes nous entourent, les flashes des appareils photos crépitent autour de nous, les gens nous embrassent, nous félicitent, je ne sais plus ce qu’il m’arrive, je suis paumé. Je ne réalise pas.
Après toutes ces émotions il nous fallait un petit remontant !!!!! Un énorme buffet nous attendait, nous avons installé notre petit stand pour vendre le livre.
L’ENVIE DE VIE, qui s’est très bien vendu, beaucoup de personnes sont venues à nous, et nous ont félicités, un mot gentil, des embrassades, du réconfort, de l’amitié. Je suis très fier de ma ville natale, et de ma Drôme provençale.
La soirée se termine tard, et chacun rentre dans ses pénates le cœur rempli de joie et de bonheur.
Rendez vous d’ici quelques semaines dans la même salle, le samedi 10 mars pour la sixième édition du festival des Papillons de Charcot
Olive.
