Les Papillons de Charcot5 septembre 2010
En cette rentrée, en plus de la Parisienne (venez nombreux et nombreuses pour nous encourager), Annie Leforestier, notre orthophoniste volante, propose des rencontres afin de présenter différents systèmes d'aide à la communication.
"Chers amis,
Deux rencontres se dérouleront dans la foulée de la Parisienne.
Ce rendez-vous concerne les aides mobiles à la communication.
Le tout nouveau système SLA voice sera présenté par Mr Leblat (SAS Le Blat, Valenciennes).
Isabelle vous invite à partir de 13h.30. La présentation des outils devrait démarrer à 14h30.
Vous pourrez faire connaissance également avec le système Echo.
La société Erocca ne sera pas présente, mais j'aurai avec moi l'Echo 200 que je pourrai exposer aux personnes intéressées.
Contact Isa : isabellewegner@yahoo.fr
Présentation d'un outil de pilotage d'ordinateur par mouvements de tête, le Head Pilot développé par la société Starnav.
C'est la société Ergodiffusion qui en fera la démonstration, à partir de 14h30.
Venez vous installer dans la chaleur de la famille Isnal pour 14h.
Contact Maryse : strely8@hotmail.fr
D'avance un grand merci à Isabelle, Maryse et JB,
Venez nombreux à ces rendez-vous, qui sont toujours l'occasion de rencontres très agréables pour tous.
Pour toute question, suggestion, je suis à votre disposition."
annie.leforestier@orange.fr
06 60 27 64 01
20 juin 2010
Cette année encore, c'est Nathalie qui organise la participation des Papillonnes à la Parisienne, forte des expériences des années précédentes.
"Le top départ est donné à toutes les papillonnes qui voudraient nous rejoindre pour courir autour de la Tour Eiffel,dans une ambiance détendue les 6 km, de la PARIsienne, course à pied, maintenan
t légendaire pour nous toutes,tous, exclusivement féminine le 12 septembre 2010.
Pour notre 4ème participation, je souhaite que nous formions, une énorme vague rose (notre couleur fétiche).
Cette 4ème participation nous offre un nouveau défi : celui de faire parrainer nos kilomètres pour acheter une joelette et de pérenniser nos participations multiples avec des malades à des épreuves sportives de ce type.
Une joelette est une chaise à roue qui permet aux personnes à mobilité réduite d'être transportées par d'autres, en marchant ou en courant.
Si vous souhaitez courir sous les couleurs des papillons, contactez-moi ou lisez et complétez ce document.
Attention toutes les inscriptions doivent m'être parvenues avant le 20 juillet.
NE FAITES AUCUNE INSCRIPTION PAR INTERNET SUR LE SITE DE LA PARISIENNE (vous ne feriez pas partie de notre équipe).
Isa, Valy, Monique et Aline nous attendent nombreuses pour les pousser/tirer, crier, chanter, danser et ... courir le 12 septembre 2010. On compte donc sur vous toutes et sur nos fervents supporters, pour faire du bruit et faire entendre la voix des malades SLA !
Bises "d'aventurière","
Nathalie b.
mail : nathalie.bougrand@orange.fr
18 juin 2010
Samedi 12 juin avait lieu, en l'Eglise Saint Louis en l'île un concert donné par le Choeur Arsis au profit des Papillons de Charcot.
Annie avait fait le déplacement de Bretagne, et c'est elle qui nous livre ses impressions
" Me voici revenue au pays, comblée par ces émotions musicales et autres, dont parlent si bien Aline et Isa avec qui j'ai passé des moments inoubliables.
Ce concert fut un régal, grâce tout d'abord à Marie-France, éblouissante dans l'histoire, cheville ouvrière de ce rendez-vous dont on ne pourra plus se passer. Mozart nous a fait vibrer, et en particulier la voix sublime de la soprano. Une belle communion avec vous tous les Papillons. Je n'ai pas pu ouvrir mon portable (en plus c'était interdit ...) pour tout le monde, mon chanteur préféré en a eu par bribes, plein les oreilles !
Effet papillon ... Le son franchissait en direct 900 kilomètres et les pensées pour vous tous fusaient !
La rencontre fut riche aussi, bien heureuse de revoir Cricri, Jean-Jacques, Maryse et d'autres, et d'accueillir 
de nouvelles personnes.
Rencontre sur le mode "Viva la Vita" avec Hélène, femme combative au large sourire communicatif ! Photos avec les tee-shirts devant Notre-Dame, sympa !
Je ne cacherai pas malgré tout cela ma déception d'avoir vu si peu de monde au rendez-vous, mais où êtes-vous les Franciliens ??
Petite pensée pour Alain, qui effectivement a mal démarré sa journée, souci cardiaque passager heureusement, et n'a pu venir avec nous ... Najiba est restée auprès de lui. Remets-toi vite cher Alain !
Aline et Isa, vous parlez d'essentiel, c'est le mot magique du jour!"
Inscrivez-vous, soutenez-les, courez avec eux, vous saurez maintenant où les trouver!
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