Les Papillons de Charcot31 janvier 2012
Thierry Cassegrain nous raconte son week-end Papillons, au désormais traditionnel Trail du Miosson
"La quatrième édition du trail du Miosson restera pour nous la plus forte émotionnellement, pour pleins de raisons. D’une part nous étions une vingtaine de cette Team Papillons qui s’étoffe de semaine en semaine. Pour la première fois nous avons eu l’occasion de nous exprimer, avant le départ, au petit millier de personnes présentent ce dimanche 29 janvier 2012. Et puis la cerise sur le gâteau, 3 podiums pour la Team Papillons de Charcot.
Un vrai bonheur de voir des têtes nouvelles venir s’engager à nos côtés, à vos côtés. Muriel et Carole venaient pour la première fois avec nous sur une course officielle. Laurent et Eric de la Team Papillons des Deux-Sèvres sont aussi présents. Fabienne et Fabien jeunes coureurs de la Team Papillons des Foulées René Caillié sont eux aussi pour la première fois avec nous. Sans oublier les anciens, fidèles au poste, Maryvonne, Joël, Gisèle, Philippe, Valérie, Bruno, Roseline, Pascal, Dominique, Isabelle et Vincent.
3 distances sont proposées, le départ est commun à 9h45, nous partons comme des fous, beaucoup trop vite pour bon nombre d’entre nous.
Mais la descente qui nous est offerte, nous attire, impossible de se ralentir, les ballons aux couleurs des Papillons sont maintenant rangés, tout le monde est dans sa course.
Le terrain est très gras, le parcours est varié entre chemins, sentiers, montées et descentes. Oublié le froid du matin, les conditions sont idéales, pas de vent et nos ailes virtuelles cette fois-ci nous portent.
Le 8 km se termine pour certains, puis les arrivées du 15 km et enfin Carole, Dominique est Fabien sur 24 km, toutes et tous fières de terminer ballons à la main.
Je finirais en me posant cette éternelle question, nous parlons de 6, 7, 8000 malades SLA en France.
Mais hier Mesdames et Messieurs nous étions environ 800 coureurs et une personne est venu à notre rencontre, pour nous dire que son papa était atteint de la SLA depuis 10 ans.
1/800, le fait du hasard, mais pour nous le hasard ça n’existe pas, la dure et terrible réalité ……………………….
Merci à toutes et à tous pour votre investissement."
Thierry pour la Team Papillons de Charcot.
21 janvier 2012
Armelle, responsable du bureau de Lannion, a donné une entrevue à RCF..
11 janvier 2012
Sophie Adriansen, écrivain et blogueuse littéraire , nous propose de relayer l'annonce de la sortie du livre qu'elle a écrit avec son oncle, Jean-Paul Rouet, malade SLA.
"En juillet 2008, mon oncle Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de SLA et que tous ses muscles, un à un, perdront leurs capacités.
En 2011, il fait appel à moi pour témoigner de son parcours, des différentes thérapies testées jusqu’à une tentative de greffe de ses cellules souches à l'étranger, et surtout de sa volonté de continuer, par tous les moyens, à vivre.
Ce témoignage achevé deviendra "Trois années avec la SLA, De la force de l'esprit même quand le corps abandonne".
Avec cet ouvrage, Jean-Paul a cherché à remonter aux origines de sa maladie en "enquêtant" auprès de ses proches, a dépeint l’enfermement progressif dans son corps devenu prison et, avec beaucoup de pudeur, exprimé la souffrance psychologique liée à la dépendance. Il y pointe également du doigt l’inertie de la recherche en France quant à la SLA. Il démontre enfin la capacité de l’esprit à ne pas se laisser submerger par le corps, même malade, délivrant ainsi un formidable message d’espoir.
Aujourd'hui disponible en souscription à tarif préférentiel auprès des Editions de l'Officine (12 € jusqu'au 15 février, 15 € ensuite), ce témoignage qui brise le silence et l'isolement autour de cette injuste maladie qu'est la SLA vient prolonger le combat de mon oncle et maintient ses idées vivantes."
Sophie Adriansen
