Les Papillons de CharcotDans le cadre de l'opération nationale des Boucles du coeur 2013, le magasin CARREFOUR Portet sur Garonne (Haute-Garonne) a choisi de soutenir l'association des Papillons de Charcot dans la lutte contre la SLA.
Pour ce faire, divers évènements se dérouleront en mai et Juin 2013, qui permettront de récolter des fonds:
Le 09 Mai 2013 à 08:30:00 : VIDE GRENIER
1 bd de l'Europe
31126 Portet sur Garonne
Le magasin de CARREFOUR Portet organise un vide grenier dont les exposants sont les salariés du site et de la galerie marchande. Ouvert de 08h30 à 17h00.
Le 09 Juin 2013 à 08:00:00 : Le Tour des Boucles du Coeur
1 bd de l'Europe
31126 Portet sur Garonne
En association avec le Vélo Club de Portet une cylcotouriste sur 3 parcours est organisée (circuit 5, 30 et 70 km) le dimanche 09 juin 2013.
Le 15 Juin 2013 à 04:00:00 : LE TRAIL DU CONFLUENT
Maison des sports - 31120, Portet sur Garonne
Pour plus d'informations sur les Boucles du cœur 2013:
http://www.lesbouclesducoeur.fr/animations/code/31
11 mai 2013
...c’est l’heure du ralliement pour témoigner de notre SoLidArité!
Le moment tant attendu par certaines est arrivé ; ça y est, c’est parti : c’est le moment de vous inscrire (cf. document ci-joint) et de m’envoyer dès maintenant et avant le 30 juin 2013, vos bulletins d'inscription pour courir la PARIsienne, sous les couleurs des Papillons de Charcot.
En effet, l’équipe des papillonnes, composée de femmes, sportives du dimanche ou confirmées, participera le 15 septembre 2013, pour la 7ème année consécutive à cette course exclusivement féminine qui se déroule sur 6.5 km autour de la Tour Eiffel.
Nous témoignerons une fois encore de notre SoLidArité envers les personnes atteintes de la SLA et du cancer du sein.
Tout au long de ce parcours, nous ferons du bruit, partagerons des moments intenses d’effort (parfois) et de réconfort (souvent) et porterons haut et fort la parole des malades.
Nous ne visons aucun challenge sportif sauf celui d’aller au bout de ces 6,5 km et de passer la ligne d’arrivée ensemble, avec le sourire et dans la convivialité.
Le carrosse (joëlette) de ces dames atteintes de la SLA est d’ores et déjà avancé, prêt à être tiré/poussé… Il est déjà briqué, prêt à accueillir celles qui souhaiteraient nous rejoindre. Vite, vite, qu’elles se déclarent afin que nous puissions les choyer comme nous savons le faire.
Comme vous le voyez, il n’y a plus qu’à ... vous inscrire et nous entraîner un peu, histoire de déverrouiller nos articulations et de réveiller nos muscles trop peu sollicités durant l’hiver !
N’hésitez pas à inviter vos copines, amies, collègues, sœurs (grandes, petites ou belles), filles, belles-filles…. Car comme nous avons déjà pu le vérifier, plus on est de folles, plus on s’amuse !
Sportivement vôtre,
Nathalie Bougrand,
Pour les Papillonnes,
Membre de l’Association Les Papillons de Charcot
D’autres informations pratiques concernant notre organisation vous parviendront ultérieurement par mail, comme à l’habitude.
3 mai 2013
C’est l’histoire de deux mecs, deux amis, Claude et Stéphan, passionnés de sport qu’ils ne peuvent plus pratiquer ensemble depuis que Claude est atteint de la maladie de Charcot. Stéphan a un projet qui lui tient à cœur : faire le tour des Annapurna en VTT. Après avoir vu T. Cassegrain, à l’arrivée de l’UTMB (ultra trail du Mont Blanc) porter la banderole « des pas pour rompre le silence », les 2 amis se disent qu’il est possible de porter un peu plus haut les couleurs des papillons. Alors l’idée germe, prend forme : ils enverront la bannière sur le toit du monde, au Népal, dans la chaîne de l’Himalaya et à vélo, s’il vous plait Les deux compères n’en sont pas à leur coup d’essai ; il faudra plusieurs mois de préparation minutieuse : - Claude « la tête » sera la base arrière. Il se documente : conditions physiques, vaccins, tests, logistique, équipement, nourriture. - Stéphan « les jambes » l’accompagne dans cette démarche tout en se préparant physiquement Gilles Bonnefond adhère immédiatement au projet et se charge de leur livrer la bannière.
Extrait du récit : Le périple commence le 12 avril. Je rejoins à Katmandu une équipe de 6 sportifs encadrée par Pascal, le fondateur de " Vélorizons". Après une semaine de VTT, l'objectif est de passer le col du Thorong La à 5400 mètres d’altitude. Je fais rapidement part du projet à mes coéquipiers. Maintenant nous ne sommes plus deux mais 8 à faire équipe. La banderole voyagera dorénavant sur tous les VTT et chacun aura à cœur de la faire gravir mètre par mètre jusqu’au but final. Au bout d’une semaine, la bannière atteint 3700 mètres. Reste le passage du col. Problème météo : ce sera sous la neige, et il faudra porter les VTT… Dans ces périples il faut savoir anticiper et gérer les problèmes. Depuis quelques jours, je n'ai pas la puissance habituelle, je m'économise et j'en fais part à Claude. Nous communiquons par textos qui lui parviennent directement sur son ordinateur. Alors que l’équipe profite d’un jour d’acclimatation pour monter en altitude sans VTT, je décide de rester seul au camp de base pour me reposer (en fait pour faire quelques tests physiques) Soudainement rien ne va plus : perte d’équilibre, manque de force, difficultés respiratoires. Il y a urgence. Je souffre du mal aigu des montagnes (MAM). Depuis quelques jours le mal me ronge petit à petit (sans signes avant coureur), le taux d’oxygène dans le sang est descendu à 40 ( au lieu de 100). Il faut redescendre très vite : une seule solution = l’hélicoptère pour être rapatrié à l’hôpital de Katmandu.
L’équipe des Sherpas népalais prend les choses en mains. Je décolle sous les yeux du reste de l’équipe qui accourt et qui me fait signe que la banderole montera avec eux à 5400 mètres Maintenant un autre combat commence à l’hôpital de Katmandu. Eviter l’œdème cérébral et /ou l’œdème pulmonaire, voire l’AVC. Changement de programme : je suis malade. Je suis confronté à l’insuffisance et à l’assistance respiratoire, au manque de force, mes muscles ne répondent plus. Je dois également composer avec le monde médical, avec ses certitudes mais aussi avec sa générosité et sa compétence. Durant ces moments, les conseils de Claude me sont précieux. Là encore plus que sur le VTT , il faut savoir gérer, être patient, comprendre puis agir si besoin. Mais pendant ce temps, la banderole pilotée par Pascal monte et passe après 2 jours de bataille sous la neige le col du Thorong La. Le premier objectif est atteint, le second, ma guérison, le sera 2 jours plus tard. J'ai voulu emmener Claude "sur mon VTT" pour lui faire vivre des sensations sportives, lui faire connaitre ce peuple sensationnel vivant dans des espaces grandioses, et je me retrouve pendant quelques jours confrontés au quotidien de mon pote, à ressentir les difficultés musculaires, respiratoires et plongé dans le monde médical. Le projet à l’origine essentiellement sportif a muté, mais les valeurs fondamentales de l’amitié, du sport, de l'entraide, l'esprit d’équipe n’en sortent que renforcés. Claude, Gilles, je suis prêt pour de nouvelles aventures et d'autres combats parallèles, à pied, à vélo ... ou avec la joélette des papillons.
Stéphan
