Un mot d'Aurélie Jerôme, étudiante en communication et Papillonne impliquée.

"Papillonnes et Papillons,

Dans le cadre d'une démarche de recherche pour mon mémoire sur la communication sociale, avec pour terrain d’étude la communication dans l'association Les Papillons de Charcot, je souhaiterais lancer un appel à tous ceux qui auront quelques minutes à consacrer à ce projet pour répondre au questionnaire suivant .
Le but de ce questionnaire est de comprendre comment les gens perçoivent la communication au sein de notre association et autour de la SLA, afin de pouvoir ensuite préconiser des solutions efficaces pour nous permettre d'améliorer la visibilité des Papillons de Charcot dans le monde associatif. Vous comprendrez donc l'importance de cette démarche et la nécessité d'obtenir un maximum de réponses les plus sincères possibles.
Votre participation serait d'une grande aide pour avancer dans mon analyse avec un nombre varié de points de vue.

Merci par avance à tous."

Aurélie JEROME, étudiante en Master Information et Communication

Samedi 2 juin 2012 - Échanges sur la S.L.A.(Maladie de Charcot)

• Rencontre régionale : 14h30 à 18h à Langueux (22)
  - avec la participation de professionnels de la santé et de l'accompagnement
  - salle du point virgule : 9 rue Saint Pern à Langueux
  - suivie d'un apéritif dinatoire
• Fest Noz : 21h à Pedernec (22)
  - en mémoire d'Annie Leforestier orthophoniste, administratrice des Papillons de Charcot
  - à la salle des fêtes, avec : "Strobinell", "Paotred digourdi" hag all...

contact : 02 96 23 04 69

www.lespapillonsdecharcot.com

Paimpol Immersion organise les 24 de nage pour les Papillons de Charcot

Nageons solidaire le 8 et 9 septembre 2012 à la plage de Bréhec

Relais de nage ouvert à tous ! 5€ le Kilomètre parcouru, en nage individuel ou par équipe

Renseignements et inscriptions : paimpol.immersion@gmail.com ou au 06 30 55 99 09

http://paimpolimmersion.wordpress.com/

« Ils sont venus, ils sont tous là, dès qu’ils ont entendu le cri…. ». Dans le cas présent, ce n’était pas un cri comme le chante Charles Aznavour, mais une idée, une invitation de la part de Thierry Cassegrain. Quelques lignes reçues par mail, ce lien qui nous relie tous, que nous soyons en Bretagne, en Charente Maritime, en région Parisienne, partout en France ou ailleurs. Quelques mots, reçus  quelques semaines plus tôt,  qui disaient qu’Isabelle et lui-même passaient le week-end du 24 mars  à Yffiniac et que c’était donc l’occasion de se rencontrer et pourquoi pas de participer ensemble à un trail. Hasard ou non du calendrier, une telle course était organisée ce samedi 24 à… Yffiniac. Rendez-vous fut pris. Et le rendez-vous fut honoré. 16 papillons étaient présents venant de Charente Maritime, d’Ille et Vilaine et des Côtes d’Armor ; une rencontre au sommet.  Coureurs, accompagnateurs, photographe( Nadya) réunis sous les belles couleurs du Team Papillons de Charcot, l’espace de quelques heures. Prise de parole de Thierry au micro du speaker lors du départ, calicots ( au pluriel s’il vous plait) portés haut par Claire et Armelle ou accroché en bonne place, maillots du Team, ballons roses, prospectus. Les Papillons étaient présents et bien présen ts. L’émotion également était là  et ce à plusieurs titres ; un cocktail de sensations fortes et puissantes, mélangées, s’entrelaçant. Le plaisir, la joie de rencontrer enfin Thierry et Isabelle, avec qui nous échangions depuis plusieurs mois par messagerie ou par téléphone ; le sentiment très fort d’appartenance au Team Papillons de Charcot, réalité concrète qui dépasse les frontières d’un département ou d’une région et qui peu à peu devient une réalité nationale. Fierté de porter les couleurs et le message des Papillons, de toutes les personnes atteintes de la SLA. Ce fut un véritable feu d’artifice d’émotions partagées. Un véritable bonheur. Merci à tous et à très bientôt.

Note de l’auteur.

Certains trouveront peut-être que le ton de cet article dénote avec mes précédents écrits, plus légers et ils auront raison (enfin pour ceux qui suivent…). Mais, ce rendez-vous du 24 mars dernier a laissé en nous, une trace forte et j’ai essayé de la retranscrire. Toutefois, je ne peux terminer sans un peu de légèreté (c’est en moi….).

Aussi, m’importe –t-il  de vous relater plusieurs faits.

Le premier, c’est le temps. N’en déplaise au président des Papillons de Charcot, un très beau soleil, mais vraiment très beau, nous a accompagné durant toute cette journée. J’entends déjà les commentaires de Gilles....Mais voilà, votre venue en juin 2011 sous une pluie battante, c’était l’exception qui confirme la règle.

Le second concerne également le temps mais là, il s’agit du temps effectué par les coureurs sur ces 15.5 km. Force est de reconnaitre qu’entre les coureurs, des différences énormes existent. Si Philippe, Papillon Breton n’avait pas sauvé l’honneur, Thierry et Isabelle nous auraient écrasés, sportivement parlant. Quelle condition physique ces deux là. Et je parle en connaissance de cause, j’ai fini dernier, bien dernier, 154^ème pour être très exact. Même Marie-Gabrielle m’a devancé…d’une seconde.  Et oui !!! Bon, j’arrête la cigarette, la bière…demain, enfin peut-être…

Yannick.

Il s’installe comme une forme d’habitude à se retrouver en « famille » pour descendre à St Paul. Tonton est là et c’est vraiment génial, vu l’année qu’il vient de traverser, son appareil photo en bandoulière pour témoigner de son regard sensible. Achille est fier comme tout, Nath , Armelle, Laurence, et moi-même embarquons pour Valence puis en voiture jusqu’au pays tricastin.

19h30 on arrive, Olivier est en rogne parce que je n’ai pas de cravate…

Tout est prêt la salle est comme d’habitude magnifiquement décorée, un grand merci aux petites mains de l’ombre qui contribuent à la haute tenue de cette soirée annuelle.

Plus de trois cent personnes ont répondu à notre invitation.

Thierry Dumarché est aux platines comme chaque année, et je tiens à le souligner, anime avec un talent formidable ce festival sans prendre un centime pour sa poche.

Jacqueline et Amédée sont un peu retournés car ils viennent de se faire cambrioler à midi, alors qu’ils étaient en pleine installation de la salle de spectacle. Pas cool.

La douce Anne Marie est là portant le deuil tout récent de sa maman.

Mais chacun est là pour faire la fête.

Max Feschet, sénateur, jean Michel Catelinois , le maire de st Paul, Fabien Limonta, conseiller général, toujours fidèles sont présents et montent sur scène pour le discours d’ouverture du festival.

Olivier, dans le contexte familial a fait sobre et sans paillettes cette année, le festival des Papillons 2012 sera en mémoire d’Alain Fournet, administrateur des papillons, ami pour toujours .

Le discours d’Olivier est toujours aussi percutant et nous invitons l’un et l’autre les personnes présentes à la création d’un réseau local d’aide aux personnes touchées par la SLA.

Un projet en devenir, dont nous donnerons un descriptif plus précis dans les mois qui viennent.

L’idée est simple, constituer un maillage national par la création de réseaux locaux de proximité, nous avançons sur ce projet en Bretagne, en Charente, et dans la Drôme nous posons ce soir les premiers mots sur ce projet.

Jean Michel nous reparle aussi dans son intervention de la création souhaitée d’un lieu de vie pour personnes malades SLA, projet aussi extrêmement ambitieux et à long terme.

La remise des trophées papillons a honoré trois lauréats, Olivier (ami d’enfance d’Olivier pour son implication sans limites à nos cotés), Mireille qui nous apporte son aide précieuse pour faire connaître et reconnaître la S L A , Chantal pour sa volonté et faire connaître l’association des papillons.

La fête peut commencer, autour d’un repas excellent.

Alors on a fait tourner les serviettes, on a dansé le madison,  fait la Hola, dégusté de très bon plats, rigolé, chanté, crié, jusqu’à trois ou quatre heure du matin.

On se retrouve à une trentaine le lendemain midi pour manger dans la salle, toujours un moment de forte émotion, avec les plus proches, cette année, Christiane de Corrèze et Anne, François Jérôme et sa famille au grand complet, Martine et Pierre (fille et gendre de tonton), Monique et Jean Michel Catelinois, Olivier, Agnès, Amédée, Jacqueline, Anne Marie, Guillaume,…

Et chacun reprend son chemin avec des étoiles dans les yeux

Merci Olive pour ta perspicacité et ta force

Gilles Bonnefond, Président de l'association des Papillons de Charcot

Cette troisième édition du trail du Grand Vignoble restera une édition à part dans tous les sens du terme.

Tout d’abord il fait BEAU, pour la première fois en 3 ans, cela peut paraitre dérisoire, mais quand vous venez à 25 personnes courir, mais aussi supporter, attendre les derniers, je vous assure que le beau temps est très apprécié.

Les premiers arriveront vers 13h pour prendre possession des lieux, afin d’accueillir au fur et à mesure de l’après-midi l’ensemble du groupe. Les visages sont souriants, des petits nouveaux sont là, la Team Papillons de Charcot s’agrandit.

Il est 19h30, pendant que certains s’enracinent devant le bar, pour déguster l’apéritif offert par la maison, d’autres répondront à l’invitation de l’organisation du trail, à un apéritif avec les partenaires.

Ce moment est important pour les organisateurs, ils souhaitent remercier tous les acteurs, qui depuis 3 ans mènent et participent à cette course.

Les principaux acteurs prendront la parole, l’organisation lancera le débat, suivi des partenaires, fiers de représenter les Papillons de Charcot nous clôturerons le débat.

Nous rejoindrons nos amis vers 20h45 pour le diner, Manuela se joindra à nous, pour le plus grand plaisir de tous. Je vous passe les détails, parfois croustillants sur la nuitée en dortoir de 6 voir 8.

Dimanche 11 mars, nous partons sur le site de la course vers 9h00 car le « petiot » Eliott de Stéphanie et Fabien participera à une petite course d’enfants, avec Geoffrey en joelette, accompagnés par Nicolas Darmailliacq, véritable phénomène du trail francais.

Première grande émotion, Geoffrey est atteint de la maladie de Cockayne, il est présent ce dimanche matin.
L’organisation souhaiterait symboliquement que ce soit la Team Papillons de Charcot qui prenne en charge le petit Geoffrey dans la joelette. Pour rien ne vous cacher, ce petit moment avec ce petit bonhomme restera un des moments forts de ce week-end.
Les Papillons accompagnants Geoffrey, tout un symbole « une maladie orpheline au service d’une maladie très rare ».

Puis l’heure du départ de la course des grands approche, nous aurons plusieurs fois la parole, pour mettre en avant le travail des Papillons, leurs objectifs et dire combien nous sommes attachés à venir vivre ce beau moment de partage.
Il est 10h10, l’organisation demande l’attention des quelques 600 ou 700 personnes présentes, car il manque une personne ce dimanche de mars, Thierry Boisseau est parti le 13 mai 2011.

Les visages sont tendus, Manuela viendra dire quelques mots la gorge nouée, Maryse la maman du petit Geoffrey prendra la parole à son tour, très émue, nous partagerons tous avec elle, une délicate attention à une petite emportée dernièrement par la maladie de Cockayne.

Jérémy, puis Jean-Marc ont envie de rendre un dernier hommage à leur Ami Thierry, 1 minute de silence sera observée en mémoire de Thierry, mais aussi d’Alain et de tous ceux qui nous ont quittés.
Il faut lâcher les fauves, nous sommes tous secoués par ce que nous venons de vivre……10h15, c’est parti pour 10 ou 25 km, les parcours sont magnifiques, les conditions climatiques idéales pour courir. La Team Papillons de Charcot va animer la ligne d’arrivée pendant près de 3h.

Un stand Papillon est implanté sur le lieu d’arrivée, Odile dira quelques mots au micro, puis c’est l’arrivée de nos premiers coureurs du 10 km et du 25 km. Elliot ouvrira le bal des arrivées sur le 10 km, suivi de Rémi son papa, puis de Fabien, de Monique, de Maryvonne et de Catherine.

Bruno sera le premier à arriver sur le 25 km, suivi de Yannick, de Carole et Willy, de Vincent et Thierry, de Benoit, de Dominique, de Philippe et de Joël.

ÉMOTION, PARTAGE, SOUTIEN A l'AUTRE tous ces ingrédients sont venus aromatiser ce beau dimanche de mars.

Bravo à vous tous, mention à Carole deuxième féminine et à Bruno troisième au scratch, sans oublier nos blessés du jour Valérie, Bernard entorse et Isabelle grippée, les accompagnants Alain, Odile, Manon, Adeline et Cyril convalescent (cheville), mais qui a tenu à venir de Bourges pour nous encourager.

Merci aux petits nouveaux, aux fidèles et à cette belle équipe du trail du Grand Vignoble.

Thierry pour la Team Papillons de Charcot.

Cette question, certains doivent se la poser, enfin peut-être, enfin je l’espère, enfin… Ont-ils disparu corps et âmes ? Que nenni ! Ont-ils migré vers des cieux plus cléments que ceux du nord Bretagne ? Non ! Et puis des  cieux plus cléments que ceux de cette terre celtique, tout le monde sait que ceci n’existe pas…Alors, que font-ils ?

Ils courent. Toujours et encore, ils courent en portant haut les couleurs et le maillot du Team des « Papillons de Charcot ». Ils courent en bord de mer, sur les plages battues par ce vent venu d’Irlande, sur ce GR 34 (chemin de grande randonnée numéro 34) qui serpente le long des côtes bretonnes. Ils courent le soir dans les chemins creux à la lumière de leur lampe frontale (il faut être un peu givré quand même…). Oui ils courent, toujours et encore, en ayant totalement conscience de la chance qu’ils ont de pouvoir courir.

En 2011, ils ont été les ambassadeurs des « Papillons de Charcot » sur 8 courses   (trails, marathon, corrida…). En 2012, ils ambitionnent de dépasser ce chiffre et « courir pour les autres » sur 10 voire 11 épreuves  et ceci sans compter les sorties joëlettes, qu’ils souhaitent nombreuses, avec leur ami Claude.

Pour atteindre cet objectif, sachant que les Papillons bretons sont empreints de  bon sens (enfin j’ose le penser…), ils ont donc commencé plus tôt leur saison sportive. Malin non ? Je dirais même futé.

Le dimanche 26 février dernier, ils ont couru dans les bois, plus précisément le bois de Plédran (agglomération de Saint-Brieuc, qui je vous le rappelle, pour ceux qui ont « séché » les cours de géo,  est le chef lieu des Côtes d’Armor). Marie-Gabrielle, toujours elle, Etienne, Yannick, accompagnés de Thierry (en convalescence sportive) et de Nadya, leur attaché de presse, étaient au rendez-vous de ce 10 kilomètres en sous- bois. Ce fut un beau moment de partage, de plaisir et de joie et ceci d’autant plus qu’ils revêtaient ce maillot noir et rose des « Papillons de Charcot ».

Leur prochain rendez-vous aura lieu le samedi 24 mars prochain à Yffiniac pour un trail de 15 kilomètres. Et là ce sera du sérieux. En effet, Thierry et son épouse, membres de « Courir pour les autres 17 » viennent en terre bretonne en week-end (oui, cela arrive….) et nous ont invité à nous joindre à eux sur cette épreuve sportive. Nous ne pouvions nous dérober et seront donc présents…Plus sérieusement, nous sommes ravis de rencontrer pour la première fois les fondateurs de ce grand mouvement qu’est « Courir pour les autres », courir pour les « Papillons de Charcot », courir pour toutes les personnes atteintes de la SLA.

A très bientôt.

Yannick pour la Team Papillons de Charcot.

Réservez vite vos places pour le festival des Papillons de Charcot, qui aura lieu le 10 mars à Saint Paul Trois Chateaux. Le prix est de 26 euros par personne pour la soirée et le dîner dansant. Pour réserver par téléphone : 04.75.04.90.95
Voici le menu:

KIR DE BIENVENUE

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Croustade du pécheur
( Saint Jacques, moules, crevettes, champignons, quenelle de poisson.)
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Trou du Tricastin
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Manchon de canard aux olives gariguette
Flan de courge
Crique ardéchoise
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Assortiment de fromages blanc et sec
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Royal Chocolat
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Café
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Vin blanc ,rouge et rosé

Vous pouvez faire parvenir votre chèque à l'ordre "LES PAPILLONS DE CHARCOT " à :

Mme Jacqueline Barbery
Chemin des petits étangs
26130 SAINT PAUL TROIS CHATEAUX