Les Papillons de CharcotLa SLA est synonyme de grands bouleversements dans la vie des enfants. Comment leur expliquer la maladie? Comment répondre à leurs questions ? Comment les préparer aux changements qui s'annoncent?
Un livre coécrit avec des enfants de patients SLA a été publié à l'initiative de l'équipe pluridisciplinaire du Centre de référence pour les maladies neuromusculaires et la SLA du CHU de Nice :
Le film de sa vie, Editions K'Noë, juin 2007, 10 euros.
Vous trouverez également de nombreux éléments de réponse sur le site de la Société canadienne de la SLA disponibles seulement en anglais aujourd'hui.
