Les Papillons de Charcot
S’informer
Liens utiles
Aide sociale, droits, protections
- Handi-assur
Société proposant des assurances pour handicapés.
- Handitec-handroit
Cette association propose notamment des informations très complètes sur les aides financières auxquelles peuvent prétendre les personnes handicapées et les démarches à suivre pour en bénéficier.
- Jurihand
Aide à la gestion du patrimoine des personnes handicapées. Forum de discussion.
- Maisons départementale des personnes handicapées (MDPH)
La MDPH offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
- Moteurline
Moteuronline est un site de l’Association des Paralysés de France (APF) consacré à l’information sur les situations de handicap moteur : informations médicales, éthique, droits des malades, textes officiels.
Associations SLA - France
- André combat la SLA
Pour guérir un jour la SLA il y a urgence à chercher, urgence à trouver, urgence à aider.
- ARS (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique)
L’Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARS) se consacre au financement de la recherche médicale, à l’information sur la maladie et à l’aide pratique aux malades.
- Fondation Thierry Latran
Fondation pour la recherche, la plus sérieuse en France
- Les Foulards Verts
Association de soutien et d’aide aux malades de la région de Montpellier.
- Réseau SLA / IDF (Réseau de la Sclérose Latérale Amyotrophique en Île-de-France)
Le Réseau SLA IDF est une association qui coordonne le travail de différents professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux de l’Ile de France auprès des patients atteints de SLA.
- Réseau SLA PACA
Le Réseau SLA PACA est une association de Loi 1901 qui a été créée pour améliorer la prise en charge des patients atteints de SLA dans la région PACA en assurant une meilleure coordination entre les différents acteurs de santé.
- SLAction
S.L.A. « Agir contre la Maladie de Charcot »est une association basée à Nantes, crée en 2008,130 adhérents, beaucoup de sympathisants, des partenaires notamment dans le milieu sportif, quelques généreux mécènes et sponsors qui nous soutiennent et croient
- SoLidAirs
Créée en février 2007, SoLidAirs est une association dont l’objectif est de collecter des fonds pour soutenir la recherche sur la maladie de Charcot.
Associations SLA à l'étranger
- ADELA-CV (Asociacion Valenciana de E.L.A.)
En espagnol.
- AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Site de l’association italienne contre la SLA.
- ALS and MND alliance
Alliance internationale des associations de lutte contre la SLA et les maladies du motoneurone.
- ALS association
L’ALSA (ALS Association) est une association américaine nationale à but non lucratif qui se consacre au financement de la recherche sur la SLA, à la sensibilisation du grand public à cette pathologie et à l’aide aux malades.
- ALS liga Belgique
Association Belge contre la SLA.
- ALS recovery fund
Association caritative de Floride, en anglais.
- André contre la SLA
Pour guérir un jour la SLA il y a urgence à chercher, urgence à trouver, urgence à aider.
- ASRIM (Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies)
L’Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM) est une organisation suisse qui se bat depuis 1977 contre les maladies neuromusculaires, dont la SLA.
- Build-uk.net
Ce site britannique est destiné à mettre en contact patients SLA, proches et soignants pour leur permettre d’échanger des informations et des idées via un forum de discussion et un chat.
- IMNDA (Irish Motor Neurone Disease Association)
Fondée en 1985, l’INMDA est une association irlandaise qui propose des services de soutien aux patients SLA, à leurs proches et à leurs soignants.
- IsrA.L.S. (Israeli A.L.S Research Association)
Site en hébreu.
- Motor Neurone Disease Association
Association britannique de soutien aux malades et aux soignants.
- Patients like me
Communauté de malades, partage de données et d’expériences.
- Prize for life
Prize4Life a été fondé par un étudiant atteint de SLA, Avi Kremer, et trois de ses camarades de la Harvard Business school.
- Ride for life
Organisation caritative basée à New York.
- Scottish Motor Neurone Disease Association Site web
Association écossaise des maladies du motoneurone.
- Scottish Motor Neurone Disease Association Site web
Association écossaise des maladies du motoneurone.
- Société canadienne de la SLA
Site canadien, majoritairement en anglais.
Handicap et sexualité
- c5c6csex
Le blog d’une femme qui a du courage mais aussi de la sensualité à revendre. Elle s’appelle Nade. En 1971, elle roule à 40 km/h. Une voiture percute son véhicule, elle se retrouve en fauteuil roulant. 30 ans ont passé et Nade n’a renoncé à rien.
Informations
- Doctissimo – Site d’information médicale
Site grand public consacré à la santé. Propose une encyclopédie médicale, des définitions de termes médicaux, un atlas du corps humain, des explications sur les examens médicaux les plus courants, des renseignements sur les principaux médicaments.
- Liste des centres SLA
Liste des 17 centres de référence en France
- ORPHANET – Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins
ORPHANET est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
- Portail SLA
Portail de la coordination des centres et des réseaux de pris en charge de la SLA
- Vivre vec la SLA
Site d’information générale très complet sur la SLA
- Yanous
Premier hebdomadaire français du handicap.
Loisirs
- Handi TV
Une web TV sur le thème du handicap
- handivacances
Annuaire des sites touristiques accessibles aux personnes handicapées.
- Jaccede
Ce site recense plus de 800 lieux et activités accessibles aux personnes à mobilité réduite. Il repose sur l’interactivité : chacun peut s’inscrire et remplir une fiche d’évaluation prenant en compte divers critères.
- Lou Bastidou
Une structure de vacances en Provence entièrement accessible aux personnes handicapées
Praticiens intervenant dans la prise en charge de la SLA
- Orthophonistes.fr
Site internet des orthophonistes et de la Fédération nationale des orthophonistes. L’orthophoniste intervient dans le traitement des différents troubles du langage et de la communication d’origine neurologique.
Recherche - Essais cliniques
- ALS TDI (ALS Therapy Development Institute)
L’ALS Therapy Development institute est un institut de recherche américain à but non lucratif fondé par James Heywood, frère d’un malade SLA, Stephen Heywood. Le film “So much so fast”, de Jeanne Jordan et Steve Ascher, retrace son histoire.
- Faust Pharmaceuticals
Faust Pharmaceuticals, société de biotechnologie basée à Illkirch, développe des molécules en vue de mettre au point des médicaments pour le traitement des maladies neurologiques, dont la SLA.
- Généthon
Créé en 1991 par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux fonds du Téléthon, Généthon s’est illustré par la diffusion en exclusivité mondiale de la première cartographie du génome humain.
- INSERM
L’Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Les neurosciences figurent parmi ses axes de recherche prioritaires.
- Packard Center – The Robert Packard Center for ALS Research at John Hopkins
Centre de recherches basé à Baltimore.
- Trophos
Trophos est une société de biotechnologie française basée à Marseille.
Soutien à l'entourage des malades
- Proxomologie
Ce site de Novartis Pharma propose conseils, aides et soutien à l’entourage familial des personnes âgées ou en situation de handicap.
Téléassistance
- Ascier – matériel (monte-escalier, élévateurs…)
Entreprise proposant des produits destinés aux personnes à mobilité réduite : fauteuils monte-escalier, plates-formes d’escalier pour fauteuils roulants, élévateurs verticaux et rampes d’accès.
Vie pratique (matériel, etc)
- Ascier – matériel (monte-escalier, élévateurs…)
Entreprise proposant des produits destinés aux personnes à mobilité réduite : fauteuils monte-escalier, plates-formes d’escalier pour fauteuils roulants, élévateurs verticaux et rampes d’accès.
- Custos – téléassistance
Service de téléassistance permettant le maintien à domicile des personnes à mobilité réduite.
- Etna-Fapel – matériel (monte-charge, élévateurs)
Concepteur, fabricant et installateur de monte-charge et élévateurs destinés aux personnes à mobilité réduite.
- Fondation Garches – Base de données fauteuils roulants – canules – masques
Le site de la Fondation Garches propose trois bases de données consacrées à des aides techniques destinées aux personnes en situation de handicap moteur.
- Handi-nuaire
Un annuaire et un moteur de recherche handicap, afin de faire des recherches plus rapides sur ce sujet.
- Handi-Occasion, matériel d’occasion pour personnes handicapées
Handi-occasion.com est un site de petites annonces gratuites spécialisées dans le matériel pour personnes handicapées (fauteuil roulant, fauteuil électrique, véhicules adaptés, maisons adaptées, aides techniques).
- Handicat, informations sur les Aides techniques
Site d’information très complet sur le matériel destiné aux personnes ayant un handicap (plus de 10000 fiches produits) et sur les aides financières possibles.
- HandiTroc, petites annonces achat / vente matériel d’occasion lié au handicap
Site gratuit de petites annonces destiné à toutes les personnes souhaitant acheter ou vendre du matériel médical d’occasion lié au handicap.
- Réseau nouvelles technologies – Infos de l’APF sur les aides techniques
Service de l’Association des Paralysés de France (APF) dont la vocation est de faire connaitre les aides techniques faisant appel aux nouvelles technologies suceptibles d’aider les personnes en situation de handicap.
