Les Papillons de CharcotTémoignage d'Alain sur la trachéotomie
« J'ai 41 ans, deux enfants de 12 et cinq ans.
J'ai ressenti les premiers symptômes de la maladie en juillet 2005, elle était d'évolution très rapide, en mai 2006 on a dû me mettre sous ventilation non invasive, d'abord la nuit avec un masque nasal, puis rapidement, c'est-à-dire en août, 24 heures sur 24.
À la date d'aujourd'hui, je suis tétraplégique, ne pouvant diriger mon fauteuil roulant que grâce à mon pied droit.
J'ai été trachéotomisé au mois d'octobre 2006.
Heureusement, mon épouse et moi avons beaucoup discuté avec les médecins de la trachéotomie, bien avant d'en avoir besoin, c'est-à-dire en avril.
Je me suis d'abord trouvé face à l'avis du neurologue, qui était complètement opposé à la trachéotomie. Pour lui, c'était aller au bout de la maladie, ce qu'il trouve trop dur. On avait beaucoup discuté avec lui, il ne changeait pas d'avis, nous précisant même que la décision ne nous reviendrait pas complètement, qu'il avait son mot à dire.
Heureusement, j'ai rencontré le pneumologue (qui me suit toujours), pour la mise en place de la ventilation non invasive. C'est quelqu'un de très ouvert, qui nous a beaucoup écoutés mon épouse et moi, auquel j'ai expliqué que la trachéotomie était peut-être quelque chose de difficile à vivre, mais qu'en réalité je n'en savais rien, la seule chose que je savais, c'est que si je ne la faisais pas, de toute manière je ne saurais jamais si je pouvais la supporter ou pas.
Il m'a fait rencontrer le professeur en pneumologie, à qui j'ai raconté tout ça, en lui expliquant qu'au début de la maladie, moi qui étais très sportif et surtout très actif, je m'étais imaginé ne jamais pouvoir supporter le fauteuil roulant et qu'en moins d'un an j'étais dans ce fauteuil et que je supportais cette situation aussi bien que possible.
Ce professeur m'a dit qu'il était tout à fait d'accord avec moi, j'étais le candidat idéal pour une trachéotomie, que je n'avais pas vécu ma vie, et que de toute manière dans beaucoup d'autres maladies, comme la myopathie et d'autres tétraplégies, on faisait des trachéotomies, sans se poser la question de savoir si c'était bien ou pas bien.
Il a même ajouté qu'il ne fallait pas que je sois en période de crise puisque j'avais pris la décision, et qu'au lieu de maintenir une ventilation non invasive beaucoup plus longtemps, il valait mieux faire la trachéotomie avant l'hiver car en cas d'encombrement, seule la trachéotomie pouvait permettre d'aspirer les mucosités.
Donc, j'ai été trachéotomisé en octobre 2006, je suis resté trois semaines en réanimation, période difficile mais malgré tout vite passée. Pendant cette période, ils ont appris à mon épouse à faire les soins de trachéotomie, d'aspiration, et surtout à intervenir en cas de problème. Elle s'est très bien débrouillée et a été vite autonome.
Ensuite je suis rentré à la maison, où j'ai reçu des aides de la MDPH.
Le matin, mon épouse me fait des soins de trachéotomie, c'est-à-dire changement du pansement, de la chambre interne, et aspirations, le tout doit prendre entre 10 et 15 minutes. Le soir, vers les 19 heures, je reçois les mêmes soins par une infirmière (très mignonne) que mon épouse a formée.
Toutes les trois semaines, je passe une heure à la Salpêtrière pour le changement de canule, ce qui me permet en plus de garder contact avec le médecin.
Je ne trouve pas que les soins soient longs ou pénibles, en cas de bronchite, il risque d'y avoir des aspirations fréquentes dans la journée, mais qui permettront d'éviter les infections pulmonaires que j'aurais eues avec la ventilation non invasive.
Sans compter que je ne pouvais plus supporter ce masque nasal, très visible, avec lequel il est difficile de boire ou de manger et surtout dont les lanières provoquaient des démangeaisons.
À l'heure actuelle, je ne me rends plus compte d'avoir une trachéotomie, mon visage est complètement libéré de tout objet, et il suffit de faire passer les tuyaux sous le pull pour qu'elle soit complètement discrète, on peut même ajouter un foulard mais je n'en ressens pas le besoin.
De plus cette trachéotomie n'a absolument pas modifié ma voix, j'ai juste un peu moins de puissance sonore qu'avant (avant la maladie, car j'avais perdu cette puissance aussi avec la ventilation non invasive).
Mes enfants, mon épouse, ma famille, mes collègues, ne trouvent pas ça du tout choquant, et même très rapidement n'ont même plus remarqué que j'avais quelque chose dans la gorge.
Pour conclure, je suis très satisfait de mon choix, de notre choix.
Ce que je trouve difficile, ce n'est pas de supporter la trachéotomie, mais d'avoir la SLA, mais les gens qui n'ont pas de problèmes respiratoires vivent avec cette maladie pendant 10 ans, 15 ans voire 20 ans, et ils doivent bien faire avec, je suis certain qu'ils sont contents malgré tout de vivre, moi en tout cas, je suis content de vivre, et de découvrir des gens formidables, des personnes proches parfois que j'ignorais aussi extraordinaires.
[Je pense qu'il faut se méfier de] l'avis de personnes qui n'ont pas de trachéotomie, et qui ne font que l'imaginer, et qui imaginent le pire sans voir le bon, c'est-à-dire de vivre auprès de sa famille. »
Alain
1er février 2007
