Texte d’Alain

Haine

J'en ai marre, je hais cette maladie, j'ai la rage, je veux redevenir normal.
Pourquoi moi, pourquoi à 40 ans, pourquoi ça évolue si vite, pourquoi je n'ai pas le droit au trophos*.
Je dois paraître courageux, alors que j'ai envie d'hurler, de pleurer.
Je ne supporte plus ma paralysie quasi totale, j'ai envie de courir, bricoler, parler aux gens yeux dans les yeux,
faire l'amour comme un homme, exciter ma partenaire plutôt que d'inspirer de la pitié.
J'ai envie de séduire, j'ai envie de gonfler mes muscles et de les admirer dans la glace,
alors qu'aujourd'hui je n'arrive pas à supporter mon reflet dans un miroir, j'ai honte de mon corps.
Je veux qu'on m'aide, qu'on me sauve, que ma famille, mes amis ne soient pas résignés sur ma mort prochaine,
que mon épouse ait envie de moi de temps en temps.
J'ai la rage, la haine, et personne ne s'en rend compte, je dois être un "malade agréable".
J'ai peur de mourir, je ne veux pas mourir

Alain94, Forum Aide SLA, 20 juin 2007

alain.a94@voila.fr

* la société Trophos fait des recherches sur des molécules dans le but de mettre au point des médicaments pour le traitement de certaines maladies neurodégénératives, dont la SLA. Elle réalise des essais cliniques qui représentent un immense espoir pour les malades, mais le caractère rigoureux des protocoles fait que les volontaires ne peuvent pas tous y participer.